ÖZET
“Engellilik”, “özürlülük”, “sakatlık” kavramları, bu kavramlar arasındaki farklar ve dünyadaki dağılımı sıklıkla karşılaşılan başlıklardır. Söz konusu kavramlar arasındaki farkların günlük yaşamda değeri yoktur. Çünkü önemli olan, bireylerin engellilik durumunu tanımlayan kavramlar değil, engelli bireylerin toplumdaki diğer bireylere göre farklı hizmet gereksinimlerinin olduğunun bilinmesidir.
Son yıllarda yürütülen “engelli kültürü” tartışmaları, farkların ortaya konarak gereksinimleri görülebilir hale getirmeyi amaçlamaktadır. Araştırmalar engellilerin günlük yaşamlarında bireysel, toplumsal ve sisteme ilişkin engeller ile karşılaştığını göstermektedir. Bu engeller nedeniyle ayrımcı tavırlara da maruz kalmaktadırlar.
Engellilerin gereksinimlerinin farkına varılması onlara sunulacak olan hizmetleri de etkilemesi bakımından önem taşımaktadır.
Türkiye gibi gelişmekte olan ülkelerde engellilerle ilgili yapılan faaliyetlerde yalnızca eğitim yeterli olmamakta, engelliliğin yaygınlığı, çeşitleri, hizmetlere ulaşımı, istihdam gibi tüm yönlerini inceleyen araştırmaların yapılması gerekmektedir.
Anahtar kelimeler:Engellilik, sağlık hizmeti, ayrımcılık, farkındalık
Dünya Sağlık Örgütü özürlülüğü (impairment) fonksiyonel bir hasar, sakatlığı (disability) normal aktivitelerde kısıtlılık ve engelliliği (handicap) ise sosyal dezavantaj olarak tanımlamaktadır (Eric, 2001). Engellilik dışındaki kavramlar daha çok bireyin fonksiyon kaybına odaklanırken, engellilik kavramı bir engeli nedeniyle sosyal yaşamın etkilenmesi olarak ele alınmış, bu yazıda da engellilik kavramı kullanılmıştır.
Yazıda engellilik sosyal açıdan incelenmiş, nedenleri dikkate alınmamıştır. Ayrıca yazıda engellilerin farklılıklarının kabulü ve buradan çıkan tartışmaların odağını oluşturan “engelli kültürü”, engellilerin gereksinimleri ve sağlık çalışanları ile iletişimi konuları işlenmiş, Türkiye’de engellilerin yaşadıkları sorunlar üzerinde durulmuştur.
I. Farklı Bir Bakış Açısı ile Engellilik
Engellik; normal yaşına göre vücut fonksiyonlarında veya yapısındaki herhangi bir kayıp olarak tanımlanmaktadır (The Disability Partnership, 2003). Daha ayrıntılı veya fonksiyon kaybı biçimine göre farklı tanımlar da yapılabilir. Toplumların kültürel düzeylerine göre günlük yaşam içinde sakat, özürlü, kör, sağır, dilsiz, cüce gibi farklı isimlendirmeler de kullanılmaktadır. Ancak bu isimlendirmeler günlük yaşamda engelliye ilişkin durumu ve gereksinimlerini ne kadarını yansıttığı yanıtlanması gereken önemi bir sorudur.
Engelli bireylere ilişkin, toplum içinde tanınmalarını kolaylaştırıcı sıfatların dışında önemli olan nokta aslında engellilikle ilgili “farkındalığın olması” ve “anlaşılma” gereksinimlerinin karşılanmasıdır.
Farkındalığın yaratılması veya anlaşılmayı sağlamak, kültürel özelliklerle de doğru orantılıdır. Gelişmiş ülkelerde yasal düzenlemeler ve ilköğretimden itibaren eğitim içinde engellilik konusunun incelenmesi ile, toplum içinde yaşayan diğer bireylerin engelli ve engellilik konusunda duyarlı olması sağlanmaktadır. Gelişmiş ülkelerde bireylede oluşturulan engelliliğe ilişkin duyarlılık yanında başka faktörlerin de etkili olduğu görülmektedir. Öncelikle engelli bireylere sunulan eğitim, sağlık hizmetinden yararlanma, sosyal güvence ve istihdam olanakları günlük yaşamla baş edebilme ve toplumsal yaşamda varolmayı kolaylaştırmaktadır. Özetle, gelişmiş toplumlarda hem bireysel duyarlılıklar hem de engelli bireylere sunulan sosyal imkanlar ile farkındalığın arttığı görülmektedir.
Gelişmekte olan ülkelerde ise bu süreç daha farklı işlemektedir. Sağlık sorunlarının yaygınlığı, engellilik için risk faktörlerinin fazlalığı, tanıdan rehabilitasyona kadar değişen süreçlerde sunulan sağlık hizmetlerinin yetersizliği, yasal düzenlemelerin olmaması veya uygulanmaması engelli bireylerin toplumda var olabilmesinin önündeki önemli engellerdendir. Bu engeller nedeniyle, toplum içinde kendini ifade edebilmesi mümkün olmayan, genellikle evinde kalan ama yine de günlük yaşama dahil olma çabası gösteren engelliler, toplumdaki diğer bireylerin takdirini alsa da genel anlamda “acıma”, “yatsıma” veya “ayrımcı” davranışları ile karşılaşmaktadır. Bu duygu ve davranışların kültürel özelliklerle birleşmesi ile “diğerleri tarafından acınan, toplum içinde itilen, tanınmayan, ikinci sınıf vatandaş” olan engelli birey kendini de farklı algılamakta, kendi kendine acımaktadır (Tapan, 1999). Bu nedenledir ki engelliliğin yaygınlığına ilişkin ciddi oranlar olmasına rağmen gelişmekte olan ülkelerde sokaklarda daha az engelli bireyle karşılaşılmaktadır.
Oysa engelli bireyin sokakta görünmesi ile ona sunulan yasal ve sosyal olanaklar arasında doğrusal bir orantının olduğu unutulmamalıdır.
Bu çerçeveden bakıldığında engellilere ilişkin sıfatlar ve bunların anlamlarını merak eden sorular dışında sorulması gereken gerçek sorular şunlar olmalıdır;
• Engelli olmanın olumlu yanı var mıdır?
• Engelli bireyler ayrı bir kültürel grup mudur?
• Sağlıklı insanlar neden gözlerini engelli birinden kaçırma gereği duyarlar?
• Engelli bir bireyin cinsel yaşamı nasıldır?
Bu sorulara gerek toplumsal gerekse bireysel düzeyde verilecek yanıtlar engellileri anlama ve gereksinimlerinin farkına varılmasında yararlı olacaktır. (Colbert ve ark, 1998).
Engelliliğin olumlu yanı var mıdır sorusuna “engelli olmanın olumlu yanı mı olur?” sorusu ile yanıt vermek de mümkündür. Ancak araştırmalar engelli bireylerin yaşamlarını idame ettirmede, toplumda kendilerini ifade etmede yaşadıkları sorunlara karşı farklı çözüm yöntemleri geliştirdiklerini, toplumda diğer bireylere göre “sorun çözmede” daha becerikli olduğunu göstermektedir (The Disability Partnership, 2003; Kübler, 2002).
Engelliliğin tıbbi veya kültürel yanları ile tanımlanması ve kavramlar arasındaki farkların yukarıdaki sorulara verilen yanıtlar bakımından günlük yaşamda karşılık bulmadığını göstermektedir. Önemli olan bu bireylerin toplumdaki diğer bireylere göre farklı gereksinimlerinin olduğunun bilinmesidir. Kısacası bu bireylerin, toplumda yaşamlarını sürdürmede bazı “engelleri” vardır.
Son yıllarda engelliğin sıklığında ve nedenlerinde değişimler olduğu görülmektedir. Genel anlamda engelliliğin sıklığının, dünya çapında % 5.2 ile % 18.2 arasında değişmektedir (Dejong, 2002).
1960’lı yıllardaki çocuklarda engelli olma oranları % 2 iken, 1990’lı yıllarda bu oranın % 7 olduğu görülmektedir (Perrin, 2002). Zaman içinde gelişen teknoloji ve tanı olanakları ile engellilik sıklığının azalması beklenirken oranın yükselmesi paradoks bir durum olarak değerlendirilebilir ancak sıklıktaki bu artış doğuşta beklenen yaşam süresinin uzaması ile açıklanmaktadır (Perrin, 2002).
Araştırmalar engellilik sıklığının yaş ve kırsal alanda yaşam ile arttığını göstermektedir (Perrin, 2002). İngiltere’de genel nüfusun % 14.2’sinin (6 milyon) engelli olduğu ve bunların da % 70’ini 60 ve üzeri yaştakilerin oluşturduğu görülmektedir. Çocuklarda engellilik nedeni daha çok genetik ve doğumsal hastalıklar iken yaşlılarda temel nedenler kas-iskelet hastalıkları, kalp damar hastalıkları ve nörolojik hastalıklardır. Özetle; yaşla birlikte engellilik nedenlerinin de değiştiği görülmektedir (The Disability Partnership , 2003).
Türkiye’deki duruma bakıldığında ise engellilerin oranı toplam nüfus içinde % 12.9’dur. Nedenleri açısından değerlendirme yapıldığında ortopedik, görme, işitme, dil ve konuşma ile zihinsel engellilerin % 2.58, süregen hastalığı olanların % 9.70, yerleşim düzeyinde bakıldığında ise kırsal alanda engellilerin daha fazla olduğu görülmektedir (Özürlüler İdaresi Başkanlığı, 2002).
Engelli sıklığını bilmek, hem ülkelerin gelişmişlik düzeyine göre nedenlerini daha iyi yorumlamayı hem de engellilere sunulacak olan hizmetlerin planlanması açısından önem taşımaktadır.
II. Engelli Kültürü
Sosyologlar son yıllarda engelliler ve engellilikle ilgili farklı tartışmalar yapmaktadır. Bu tartışmaların temel noktasını “engellilik kültürü” olup olmadığına ilişkin soru oluşturmaktadır.
Bu soruyu açıklamaya yönelik yürütülen çalışmalarda engelli bireylerin % 74’ünün kendini toplumun diğer bireylerinden farklı, % 45’inin kendini bir azınlık mensubu olarak gördüğü saptanmıştır. Bazı engelliler ise “engelinin” yaşamı ve kendini ifade etmede önemli bir etkisi olmadığını ifade etmişlerdir. Hatta engelini “yaşamında yapabileceklerinin lezzeti” olarak görenler de vardır. “Engellilik kültürü” konusu farklı bakış açıları ile son yıllarda yapılan tartışmaların odak noktasını oluşturmaktadır (Peters , 2000).
Kültür; değerleri, töreleri, adetleri, gelenekleri, dili, tarihi ve deneyimleri, folkloru nedeniyle bir arada olma ruhu ve kimliği olarak tanımlanacak olursa, işaret dili, Braille alfabesi, engelliler ile ilgili kutlanan özel günler, sol ayağım filmi veya görme engelli sanatçıların yaptıkları resimler gibi sanat eserleri, engelli bireylerin günlük yaşamdan hikayelerini kapsayan arşivler, oluşturdukları sosyal ve politik baskı grupları, yapılan araştırmalarda kendilerini genel içinde ayrı hissetmeleri ile farklı bir kültürlenmeden bahsetmek mümkün olmaktadır (Colbert, 1998; Peters, 2000).
Ancak bu kültürlenme toplum içinde ayrı grup olmalarını irdelemede değil, gereksinimlerinin farklı olmasının bir göstergesi anlamında kullanılmalıdır. Böylelikle hem toplum içinde var olmada ve kendilerini ifade etmede hem de eğitim, sağlık gibi hizmetlerden yararlanmada gereksinim farklılıkları dikkate alınabilecektir. Gereksinimlerin farklılığı engelliler ile ilgili yapılacak olan araştırmalar açısından da ayrı bir öneme sahiptir (Perrin JM, 2002).
III. Engellilerin Gereksinimleri
İdeal durum ile mevcut durum arasındaki fark olarak tanımlanan “gereksinim” deyimi engelliler açısından daha fazla öneme sahiptir. Yıllar içindeki yasal gelişmeler de dikkate alındığında engellilerin gereksinimleri şu başlıklar altında toplanabilir.
• Eğitim hakkı
• Sağlıklı yaşam hakkı
• Sosyal yaşamdaki destek
• Ayrımcılığın önlenmesi
• İstihdam olanakları
Beş temel başlık altında toplanan gereksinimlerin karşılanması “yaşamda bazı engelleri olan” bireylerin topluma kazandırılmasında dikkate alınmalıdır.
a. Sağlık Gereksinimleri Nelerdir?
Engellilerin sağlık hizmeti içindeki gereksinimlerini sekiz temel başlık altında toplamak mümkündür. Engelli olmayan bireylere göre karşılaştırmalı olarak sunulan gereksinimler şunlardır (Dejong, 2002).
• Daha incelikli sağlık sorunlarına sahiptir. Bu bireyler engelleri nedeniyle diğer bireylere göre bası yaraları, idrar yolu enfeksiyonların gelişmesi gibi sağlıkla ilgili inciticilere daha fazla maruzdur.
• Sağlık hizmetlerinin sürekliliği ve koruyucu hizmetler açısından eşit olanaklara sahip değildir. Örneğin; hareket konusunda engeli olan bir kişinin kalp damar hastalıklarından korunma amacıyla egzersiz yapması olanaklı değildir.
• Yaşamının erken döneminde engelli olan bireyler, diğer bireylere göre kronik hastalıkları daha fazla yaşamaktadır. Sürekli oturan bir engellinin obesite nedeniyle kalp damar hastalıkları ve diyabet hastalığını veya idrar torbasının boşalma sorunları nedeniyle böbrek hastalıklarını daha fazla yaşamaktadır.
• Engelliliğin getirdiği yeni sağlık sorunlarına bağlı olarak eşlik eden başka fonksiyon kayıplarını daha fazla yaşamaktadır. Örneğin; omurilik yaralanması olan bir engelli, kollarındaki eklem rahatsızlığı nedeniyle elle idare edilen tekerlekli sandalyeyi kullanamamaktadır. Bu kişilerde genellikle eşlik eden diğer sağlık sorunları engelliliğe neden olan soruna göre daha ağır seyretmektedir.
• Engelli bireylerin sağlık sorunlarına ilişkin yürütülen tedavileri, daha karmaşıktır veya daha uzun sürelidir. Çünkü mevcut fonksiyon kayıpları iyileşme sürecini olumsuz etkilemektedir.
• Süregen ruh sağlığı hastalıkları gibi bazı engellilik durumlarında yaşam boyu ilaçlı tedavinin sürdürülmesi gereklidir.
• Engelli bireyler, ortez veya tekerlekli sandalye gibi yaşam boyu kullanacakları bazı yardımcı tıbbi malzemelere gereksinim duymaktadır.
• Engelli bireyin uzun süreli bireysel veya tıbbi hizmete gereksinimi vardır.
• Yukarıda sayılan sekiz temel gereksinim dışında bireyin yaşadığı engele bağlı olarak gereksinimlerin ve sunulacak sağlık hizmetlerinin de beraberinde çeşitlendiği görülmektedir. Özetle engelli bireyler engeli olmayan bireylere göre aynı sağlık sorunundan daha fazla etkilenmekte, genel nüfusa göre sağlık sorunlarına ilişkin riskleri daha fazla taşımakta ve altta yatan soruna bağlı olarak sağlık hizmet gereksinimleri de değişin göstermektedir.
Sağlık hizmet gereksinimlerinin farklılığı dışında, engellilerin sağlık hizmeti içindeki maliyetleri de farklılık göstermektedir. 1996 yılında ABD’de yapılan bir araştırmada engellilerin yetişkin nüfusun yaklaşık % 16’sını oluşturduğu görülmüştür (Dejong, 2002). Bu araştırmaya göre engelliler aynı yaş grubundaki yetişkinler arasında;
• Hekime başvuranların % 34’ünü
• Reçete yazılanların % 41’ini
• Hastaneden taburcu olanların yaklaşık % 50’sini
• Tüm gecelerini hastanede geçirenlerin % 62’sini oluşturmakta ve
• Yetişkinlerle ilgili sağlık hizmeti harcamalarının ise % 46’sı engelli bireylere harcanmaktadır.
Engelli bireylerin ancak % 3’ü herhangi bir sağlık harcamasına neden olmazken, engelli olmayan bireylerde bu oranın % 16 olduğu görülmektedir. Oran dışında maliyet olarak karşılaştırıldığında, engelli olmayan bir bireyin ortalama sağlık harcamaları 420$ iken engelli bir birey için bu miktarın 2489$ olduğu görülmektedir. Bu farklılığın cepten harcamalarda da olduğu görülmektedir (Dejong, 2002).
Gereksinimler ve maliyetle ilgili durumun, genel bütçe içinden sağlığa ayrılan payın değiştiği gelişmiş ve gelişmekte olan ülkeler arasında da ciddi farklılıklar göstereceği açıktır.
b. Sağlıklı ve İyi Olmanın Önündeki Engeller
Sağlık kavramı; fiziksel, sosyal ve psikolojik olarak tam bir iyilik hali olarak tanımlanmaktadır. Sağlık kavramının yukarıda tanımlandığı biçimi ile engelli bireyler için de geçerli olup olmadığına dair çeşitli araştırmalar yürütülmüştür.
Putnam’ın (2003) yaptığı bir çalışmada, sağlıklı ve iyi olma hali engelliler tarafından tanımlanmıştır ve engelli olmayan bireylere göre farklılıklar değerlendirilmiştir. Söz konusu araştırmada engelli bireylerin sağlıklı ve iyi olma durumunu, aşağıdaki dört başlık halinde tanımlandığı görülmektedir;
• Fonksiyonlarını yerine getirebilme ve istediği her şeyi yapabilir halde olma,
• Bağımsız olabilme,
• Hem fiziksel hem de moral olarak iyi olma,
• Ağrının olmaması.
Görüldüğü gibi yaşanan sağlık sorunları, engelli bireylerin sağlık ve hastalık algılarını değiştirmekte ve sağlıklı olma durumunu da farklı tanımlamalarına neden olmaktadır.
Toplumun diğer bireyleri için sorun olmayan pek çok konu engelli bir birey için aşılması gereken büyük bir sorun haline gelebilmektedir.
Örneğin; sağlıklı bir bireyin merdiven çıkarken basamakların yüksekliklerini farketmediği bir koşulda, yürüme engelli bir birey her bir basamağın yüksekliğini farketmekte, yukarı çıkma veya aşağı inmede daha fazla dikkat ve enerji gereksinimi duymaktadır.
Sağlıklı ve iyi olma durumunun önündeki engeller, bireysel, toplumsal ve sistem düzeyinde engeller olarak tanımlanmaktadır (Putnam, 2003).
1. Bireysel düzeydeki engeller
Bireysel düzeyde engeller ruhsal durum, kişisel tutum ve sağlık davranışı ile ilgili engelleri kapsamaktadır. Araştırmalar, ruhsal durumun sağlık ve iyilik halini etkilediğini göstermektedir. Engelli bireyler “stres altındayken düşünme sürecinin olumsuz etkilendiğini ve diğer zamanlara göre düşüncelerinde ciddi farklılıklar olduğunu” ifade etmektedirler. Stres dışında depresif duygu durum ve başkalarının etkisi de ruhsal durum açısından önemlidir.
Engelli bireylerin engellerini kabul etmeleri sağlık ve iyilik halini olumlu olarak etkilemektedir. Kendi kendinden memnuniyet yaşama bakış açısına da yansımaktadır.
Engelliler arasında yapılan araştırmalarda, sağlıklı kalmadaki davranışlarının sağlık ve iyilik halleri üzerinde önemli etkileri olduğunu göstermektedir. Yüzme, gezme, yeni bir şeyler öğrenme gibi aktiviteler engelli bireylerin kendilerini daha az hasta hissetmelerine neden olmaktadır.
2. Toplumsal düzeydeki engeller
Engelli bireylerin kendilerini sağlıklı ve iyi hissetmesinde karşılaştıkları toplumsal düzeydeki engeller aile üyeleri, arkadaşlar, meslektaşlar tarafından sosyal destek ve sağlık çalışanlarının etkileri şekilde özetlenebilir;
Engelli bireyler, sosyal desteğe sahip olmalarının kendilerini daha sağlıklı ve iyi hissetmelerine neden olduğunu ifade etmektedirler. Sosyal destek özellikle stresle başetmede ve moral bozukluklarını gidermede önem kazanmaktadır.
Putnam (2003) yaptığı araştırmada, yakın dostları tarafından “hissettiğin kadar iyi görünmüyorsun” gibi sosyal destek adına maruz kaldıkları bazı davranışlar nedeniyle engellilerin olumsuz etkilendiğini saptamıştır.
3. Sistem düzeyindeki engeller
Erişilebilirlik, kurumsal düzenlemeler ve mali bakımdan yaşanan engeller sistem düzeyinde belirtilen engeller olarak tanımlanmaktadır.
Engelli bir bireyin belirttiği gibi “sağlık ve iyilik hali kendinizle ilgili hissedilen pozitif duyguların toplamı” olarak değerlendirildiğinde dışarıya çıkabilme ve istenilen aktivitelerin bağımsız biçimde yapılabilmesi erişilebilirlik açısından önemli göstergelerdir.
Engelli bireyin yaşadığı ev koşullarının düzenlenmesi, merdivenler ve kaldırımlar gibi mimari koşullar, toplu taşım araçlarından yararlanma olanakları, telefon ve diğer iletişim araçlarından yararlanma, günlük yaşamı kolaylaştırmak üzere kullanılan yardımcı ekipmanlar gibi pek çok konuda erişilebilirlikten bahsetmek mümkündür. Erişilebilirliğin artırılması engelli bireyin toplum içinde bağımsız olabilmesine olanak sağlamakta, dolayısı ile sağlık ve iyilik hali üzerinde olumlu etki göstermektedir (Putnam, 2003).
Benzer şekilde yasalar ile tanınan ayrıcalıklar ve bunlardan yararlanma olanakları, sosyal güvenceye sahip olma, eğitim ve istihdam olanaklarının sağlanması, çalışamayan engelli bireylere düzenli ödeme şeklinde “engelli ödeneği” verilmesi gibi sistemle ilgili bazı konular da sağlık ve iyilik halini algılama üzerine etkilidir (Putnam, 2003).
Araştırmalar, engelliliğe ilişkin akut veya sürekli tedavi ve rehabilitasyon maliyetinin yüksek olması nedeniyle sosyal güvence desteğinin engelli bireyler açısından vazgeçilmez olduğunu göstermektedir (Putnam, 2004).
c. Engelli ve Sağlık Hizmetleri
Scullion’un (1999) yaptığı bir araştırma, engelli bireylerin sağlık hizmeti ile ilişkilerinden memnun olmadıklarını göstermektedir. Engelli bireyler; hastanelerdeki mimari düzenlemelerin engelliler açısından uygun olmadığını ve gerekli ekipman bakımından yetersiz olduğunu , sağlık çalışanının engellilerin gereksinimleri konusunda eğitimli olmaması nedeniyle hizmet sunumu sırasında mesleki donanımının yetersiz olduğunu, sağlık hizmeti içinde aşırı bölünmüşlük ve işbirliğinin yetersizliği nedeniyle engelli bireyin sağlık çalışanı tarafından bütün olarak değil bir organ olarak algılandığını, engellilere karşı baskıcı ve düşmanca bir tavır sergilendiğin ve sağlık çalışanları engelliliği sosyal yönden değerlendirmede yetersiz olduğunu ifade etmektedirler.
Engelli bakış açısı ile sağlık çalışanlarını, sağlık çalışanları bakış açısı ile de engelli bireyleri değerlendiren araştırmalar, engelli bireylerin sağlık hizmetlerinden memnuniyetlerinin olumsuz olmasının hizmetten yararlanmayı da olumsuz etkilediğini göstermektedir. French’in yaptığı çalışmada engelli bireyler “sağlık hizmetlerinin sunumunun insancıl olmadığını ve istismar edici” olduğunu ifade etmişlerdir. Aynı araştırmada bir engellinin “tıp öğrencilerinin yararına soyunurken kıyafetlerimizle birlikte saygınlığımızı da çıkarıyoruz” sözü sağlık sisteminin engelli bireylere bakış açısını göstermesi bakımından önemlidir (Scullion, 1999).
Özetle; görme engelli birinin her gelişte sesinden sağlık çalışanını tanımaya zorlanması, işitme ve konuşma engelli olan kişilere yeterli tıbbi danışmanlık veya sağlığı ile ilgili bilgi verilmemesi, engelliye tercümanlık yapan kişilere yeterli bilgi verilmemesi gibi iletişimle ilgili yetersizlikler vardır (Scullion, 1999).
Yukarıda sözü edilen faktörler dikkate alındığında yaşanan olayların incitici ve zarar verici olduğu ve sağlık çalışanı ile engelli birey arasında güç bakımından ciddi bir farklılık olduğu görülmektedir.
Bu farklılığı engellilerin yetersizliklerine ilişkin yaşanan bireysel ve kurumsal ayrımcılığa atfetmek mümkündür.
Tedavi ve rehabilitasyon aşamalarında hem engelli bireyin kendini kabulü hem de toplumun engelliliğe bakış açısını geliştirme de sağlık çalışanlarının önemli katkıları vardır.
Ancak çalışma hayatı içinde sağlık çalışanı engelli bireyi moral durumunu dikkate almaksızın fiziksel engel olarak algılamaktadır. Sağlık çalışanına göre engelli birey; kendine sunulan hizmetin pasif alıcısıdır ve bu nedenle minnettar ve itaatkar olmalıdır (Scullion, 1999).
Sağlık hizmeti alırken kendini hissettirten ve güçlü gözüken, planlanan tedavide söz hakkına sahip olma çabası gösteren bir engelli, sağlık çalışanı tarafından “talepkar”, “inat”, “aksi” kişilik olarak algılanmaktadır. Bu algı ise yaşamı boyunca sıkça sağlık hizmeti alan engelli bireyin olumsuz bir kişilik olarak tanımlanmasına ve kalitesiz veya düşük kaliteli hizmet almasına neden olmaktadır (Scullion PA, 1999).
Oancia’nın (2000)yaptığı bir çalışmada, sağlık çalışanları arasında engellilere yönelik ayrımcığın oldukça yüksek olduğu, meslekteki yılların artmasıyla birlikte ayrımcı davranışların da arttığı ve kadın çalışanların erkeklere göre daha fazla ayrımcı davranış gösterdikleri saptanmıştır.
Sağlık hizmetlerine ve sağlık çalışanı ile iletişime aile üyeleri kadar gereksinim duyarken, engelli bireylerin sağlık hizmetine ulaşımında yaşanan engeller nasıl çözümlenecek? Bu soruyu yanıtlamaya yönelik olarak yapılan çalışmalar incelendiğinde sağlık çalışanlarının “engelliliğin farkına varma” ile ilgili eğitimi dikkati çekmektedir (Scullion, 1999; Oancia, 2000; Thompson, 2003; Wells, 2002; Hardy, 2003; Commission on Disabilities, 2003; Tanenhaus, 2000).
Gelişmiş ülkelerde “farkındalık” eğitimi ilk öğretim çağı çocuklukla birlikte verilmekteyken, gelişmekte olan ülkelere ilişkin bu konuda herhangi bir eğitimin yapılmadığı görülmektedir.
Engellilere hizmet veren tüm sağlık çalışanlarının mesleki eğitim programları içinde “farkındalık” eğitimleri olmalıdır (Oancia, 2000; Thompson, 2003; Wells, 2002; Hardy, 2003; Commission on Disabilities, 2003; Tanenhaus, 2000).
IV. Türkiye’de Durum Nasıl?
Gelişmekte olan ülke özellikleri taşıyan Türkiye’de engellilerin karşılaştıkları sorunlar şunlardır (Tapan, 1999);
• Engellilerin, mimari engeller, toplu taşımadan yararlanamama, istihdam olanaklarından yararlanamama gibi sosyal yaşamdaki destekleri yetersizdir.
• Engelliler, eğitim hakkını kullanmada sorunlar yaşamaktadır. Eğitim olanaklarının öğrenme engelliler için özel okullar gibi hem engel çeşidine göre düzenlenmemesi, hem de eğitim olanaklarına fiziksel veya mali nedenlerle ulaşamama söz konusudur.
• Engellilerin, sosyal yaşamda bağımsız yaşamaları için destekleri azdır. Bağımsız yaşamada iş ve kendi kendini geçindirebilme önemli faktörlerdir.
• Engellilerin sosyal güvenceye kavuşturulması sağlık hizmetlerinin sürekliliği ve ortez, protez, tekerlekli sandalye gibi yardımcı ekipman elde etmede yaşamsal önemse sahiptir.
• Sağlık hizmeti sunan kurumlar başta olmak üzere gerek ulaşım gerekse kurumda dolaşım bakımından mimari engellerin ortadan kaldırılması gereklidir. Kaygan zeminler, dar kapılar, trabzansız merdivenler sağlıklı kişiler için sorun değilse de engelliler için aşılması güç engellerdir.
V. Son Söz
Son yıllara kadar Türkiye’de engellilerin dağılımı nedenleri konusunda bilgi edinmek mümkün değildi ancak Devlet İstatistik Enstitüsü ve T.C. Özürlüler İdaresi Başkanlığı’nın işbirliği ile yapılan “Özürlüler Araştırması” merak edilen pek çok konuya ışık tutması açısından önemli bir kaynak niteliğindedir.
Bu araştırmada, engellilik sıklığının oldukça yüksek olduğu (% 12.29), medyan yaşın çok genç olduğu (33.86 yıl) görülmektedir. Bunun yanısıra; tamamlanmış eğitim düzeyine göre okuma yazma bilmeyenlerin % 36.3 (kırsal alanda yaşayanlarda ve kadınlarda daha da yüksek), işgücüne katılanların % 21.7, işsiz olanların % 15.4, sosyal güvencesi olanların % 47.5 ve doğuştan engelli olma oranının ise % 46.6 olduğu görülmektedir. Engellilere kurum ve kuruluşlardan beklentileri sorulduğunda % 61.2’si parasal katkı istemektedir (Özürlüler İdaresi Başkanlığı, 2002).
Araştırma sonuçları, engellilik konusunun Türkiye açısından önemli olduğunu göstermektedir. Özellikle doğuştan engelli olma oranının yüksekliği gebelik sırasında anneye verilecek sağlık hizmetinin planlanmasında ve etkin uygulanmasında, akraba evliliklerinin önlenmesinde yol göstericidir.
Benzer biçimde, düşük okur yazarlık oranı, iş olanaklarının sınırlı olması, yaşamlarını bağımsız sürdürmelerinin önündeki engeller olarak görülmekte ve engellilerin kurum ve kuruluşlardan “parasal destek” isteklerini artırmaktadır. Oysa farkındalığı olan bir toplumda engellilere sunulan eğitim, sağlık ve istihdam hakları parasal destekten çok daha önemlidir.
Sonuç olarak; doğum öncesi ve sonrası ebe hizmetlerinin etkin yürütülmesi ve iş kazaları başta olmak üzere sonradan oluşacak engelliliğin önlenmesinde, sonradan ortaya çıkan engellere karşı gerekli tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin sunulmasında, başta eğitim kurumlarında olmak üzere erken yaşlarda toplum bireylerinin engellilikle ilgili farkındalığının artırılmasında ve engellilerin kendi haklarının bilincine varmasında, sağlık sektöründen, eğitim sektörüne kadar pek çok sektörün işbirliği içinde çalışmaları gereklidir.
Bu işbirliğinin oluşturulması ve yaşama yansıtılması ile ülkeler ancak gelişmiş ülke olarak adlandırılacaktır.
KAYNAKLAR
1. Barbotte E., Guillemin F., Chau N., Lorhandicap Group. Prevalance of Impeirments, Disabilities, Handicaps and Quality of Life in The General Population: A Review of Recent Literaure. Bulletin of The World Health Organization. 1047-1055, (2001).
2. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı. Türkiye Özürlüler Araştırması. Ankara, (2002).
3. Colbert, T.C., Fassinger,R.E., Horvat, J.J., Lamas, J., Mona, L., Mortisugu, J.N., Wade, C.E. Disability as diversity: a guide for class discussion.(1998). http://www.apa.org/monitor/feb98/diverse.html, ziyaret tarihi: .01.05.2003
4. Commission on Disabilities. Disability awareness curriculum. http://www.co.sanmateo.ca.us/smc/department/home/0,,65129_6563808_7184233,00.html, ziyaret tarihi: 01.05.2003
5. Dejong G, Palsbo SE, Beatty PW ve ark. The organization and financing of health services for person with disability. The Milbank Quarterly, 80:2, 261-301, (2002)
6. Hardy C. Introducing A New Disability Awareness Curriculum-Just Like Me and You. http://www.paraquad.org/disaware.htm, ziyaret tarihi: 30.04.2003
7. Krokstad S, Westin S. Disability in society-medical and non-medical determinants for disability pension in a Norwegian total cuntry population study. Social Science & Medicine, 58, 1837-1848, (2004)
8. Kübler E., Kessler D., Yaşam Dersleri. Ege Meta Yayınları, İzmir, 2002, 37-38
9. Oancia T, Bohm C, Carr T, Cujec B, Johnson D. The influence of gender and speciality on reporting of abusive and discriminatory behaviour by medical students, residents and physician teachers. Medical Education, 34:250-256, 2000
10. Perrin JM. Health services research for children with disabilities. The Milbank Quarterly, 80:2, 3003-324, (2002)
11. Peters S. Is There A Disability Culture? A Syncretisation Of Threepsssible World Views. Disability & Society,. 15:4, 583-601, (2000).
12. Putnam M, Geenen S, Powers L. Health End Wellness: People With Disability Discuss Barriers And Facilitators To Well Being. Journal Of Rehabilitation. 69:1, 37-45, (2003)
13. Scullion PA. Disability in A Nursing Curriculum. Disability & Society. 14:4, 539-559, (1999)
14. Tanenhaus RH, Meyers AR, Harbison LA. Disability and The Curriculum in US Graduate Schools of Public Health. American Journal of Public Health. 90:8, 1315-1316, (2000).
15. Tapan E. Ben Mutlu Bir Down Annesiyim. Yapı Kredi Yayınları, İstanbul, (1999)
16. The Disability Partnership. The Disability Partnership , The Experience of Disability. London (2003).
17. Thompson TLC. The Effect of Curriculum on The Attitudes of Nursing Students Toward Disability. Rehabilitation Nursing. 28:1, 27-30, (2003).
18. Wells TPE, Byron MA, McMullen SHP, Birchall MA. Disability Teaching for Medical Students: Disabled People Contribute to Curriculum Development. Medical Education. 36. 788-792, (2002).
Is Disability Problem Person or Community?
ABSTRACT
Different definition may be used for loss of functional capacity such as impairment, disability or handicap. But awareness of different needs is more important than definitions or kind of inabilities in daily living.
In last decade, there are some efforts for definition of “disability culture”. Development of sensation on disabled people needs in community is the aim of these efforts. Studies show that disabled people have some barriers in different level such as individual, community and system. Disabled people faced to discriminative behavior on community due to such barriers.
Disability awareness and knowing of their needs are more important on disability services such as education, health care, labor in community.
Besides, disability issues in educational programs, well designed multidisciplinary disability studies are necessary to know current situations and for solutions of inequalities and discrimination in especially developing countries such as Turkey.
Key words: Disability, health services, discrimination, awareness.
A different Approach on Disability
Disability is any loss of normal age-related structure and function of the body. Different definition may be used for loss of functional capacity such as impairment, disability or handicap. But awareness of different needs for someone is more important than definitions or kind of inabilities.
Viewing people with disabilities as a specific cultural group within a diverse society is a new development. When we think about culture, we think of group of people who share values, rituals, customs, traditions, language, folklore and art and who have developed a sense of unity and identity because of a common history or set of experiences. Disability people have been categorized solely in terms of physical, sensory or mental differences, with little attention paid toward their shared socio-cultural history.
There are different perceptions on disability and disabled person in developed and developing countries. In developed countries, laws, equal opportunities for social life, health care services more planed then developing ones. But in developing countries, prevalence, kind, opportunities of disability are unknown and in social life compassion is more common.
However, awareness is more important and needed than compassion.
Therefore, some question should be answered such as is there anything positive about disability, do disabled people constitute a separate cultural group, can people with disabilities have sexual relationships in first.
Several global estimates of the prevalence of disability have been made in the past. This estimate –10 % of the world population- was based on calculations of disability rates resulting from diseases, trauma, malnutrition, genetic causes, etc., available at that time. Disability prevalence is varying dramatically ranging from 0.2 % of the population to 21 %.
More and more children and adolescents are found to have chronic health conditions, many of which cause disabilities. Ironically, much of this rise in child and adolescent disability reflects the markedly improved survival rates for many health conditions that had much higher rates of mortality half a century ago. These improvements in health care also include better trauma services, which increase the survival rate of children and adolescents but also result in about 10 % of their long-term disabilities.
Health Care Needs for Disabled Persons
The diversity and constantly changing epidemiology of disability should serve as a warning about overgeneralizing the needs of people with disabilities.
Persons with disabilities are at greater risk for certain common health conditions than are those in the general population.
• People with disabilities often have what we call a “thinner margin of health” which must be guarded carefully in order to avoid medical problems.
• People with disabilities often do not have same opportunity for health maintenance and preventive health as those without disabilities.
• People with disabilities who acquired their impairment early in life may experience an earlier onset of chronic health conditions than do those without disabilities.
• People with disabilities who acquired a new health condition apart from their original impairment are also likely to experience secondary functional losses.
• People with disabilities may require more complicated and prolonged treatment for a particular health problem than do people without disabilities.
• Some individuals with disabilities may require sustained pharmacological support, as in the case of long-term mental illness.
• People with disabilities may need durable medical equipment and other assistive technologies.
• Individuals with disabilities may require long-term services such as personal assistance and continuous medical supervision.
When asked how health and wellness is different for persons living with disability compare to non-disabled peers, disabled people stated that mainly about how health and wellness promoting behaviors and activities have become more important to their everyday lives. Disabled people identified four characteristics of health and wellness: 1) being able to function and to do what they want to do, 2) being independent or self-determining, 3) having both a physical and emotional state of well-being, and 4) an absence of pain.
Barriers for Disabled Persons
When asked about barriers and achieving and maintaining health and wellness for themselves and persons living disability in general, disabled people comments typically could be placed in to there categories: person, community and systems.
Three major themes surfaced at the person level such as emotional well being, personal attitude and health behaviors. Included in the emotional well being theme are comments about one’s affect, stress, mental health and feeling of depression.
At the community level, two main themes emerged such as the role of social support in achieving health and wellness and the significance health care providers in facilitating or hampering health and wellness.
Disabled people stated social support as a positive factor and something that improved their levels of health and wellness and social support being an important resource in coping with stress and emotional difficulties.
Two main themes are described such as access and accommodation and institutions, regulations and financing about systemic issues in relation to health and wellness. Disabled people stated that accessibility and accommodations as a critical elements to achieving health and wellness. According to one disabled person, “health and wellness is a total package of feeling positive about ourselves, having accessibility to be able to go our and do things”.
Despite their well-above average use of health care services, individuals with disabilities face greater barriers to access than do the rest of the populations.
Two kind of access barriers may be defined for disabled person such physical, social and communication barriers and financial and health plan coverage barriers. In health care, the physical and social environments often impede access to timely and appropriate health care services for people with disabling health conditions. Individuals with disabilities especially those with mobility impairment, observe that physicians’ offices and other health care facilities are not easily accessible. Moreover, office staffs often are unskilled in transferring a patient from a wheelchair onto an examining table. Public transportation may not be available and paratransit is often problematic.
Social barriers are subtler. Health professional often ignore them and speak instead with their attendant rather than make eye contact with them. Perhaps the most commonly reported barriers is the physician’ lack of knowledge about the health care needs of individuals with disabilities.
Disabled persons observed that many physicians see the impairment as the principal diagnosis, not the presenting complaint. This problem is a result of inadequate medical training and a health care system that is oriented diagnoses and human body systems.
Furthermore working -age persons with functional activity limitations are uninsured at roughly the same rate as those in the general population.
Therefore, disability awareness is the most important for understanding of disabled people needs and prevent of discriminations. Disability awareness is included in educational programs from primary school to higher education, especially for health professional training.
Disability in Turkey
Turkey Disability Survey was performed in 2002, which is the first research on disability. Total disability proportion in the overall population is 12.29 % and disability people is higher in male and rural area.
When the level of education of disabled population is examined, it is seen that while the illiteracy rate of disability 36.33. Illiteracy rate is higher in female (48.01 %). Labor force participation rate is 21.71 %. 47.55 % of disabled people have social security. When the appearance time of disability is examined, the congenital disability proportions are 46.63 % and 47.92 % subsequent. According to the survey, the most important expectation of disability from organizations is financial support assistance (61.22 %).
The survey results show that disability issue is serious and attention must be paid at different levels such as health, education and labor.
The appearance time of disability is indicated that follow up of pregnancy at primary health care level will be prevent of congenital disability. Both high illiteracy rate and low labor force participation rate are suggested that disabled people are face to independent living in community.
High financial support assistance expectation from organizations shows that disabled people have not any hope for future or not aware of their right. If disabled people have necessary social support, rights and communities have awareness, the expectations change from financial support assistance.
Therefore, awareness is the most important issues for disabled people and communities like Turkey.
© 2005- T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi - Bilgi İşlem Dairesi Başkanlığı