ÖZET
Bu çalışmanın amacı hemşirelik perspektifinden özürlülüğü bütüncül olarak incelemektir. Yaşam alanlarından özellikle ev, okul, işyeri ve rehabilitasyon merkezleri kapsamında özürlünün durumu değerlendirilecektir. Bu değerlendirme sonucunun, hemşirelik bakımında minimum standart kriterlerin oluşturulmasına rehberlik etmesi planlanmıştır. Özürlünün ayda bir-iki saatten, günde 24 saatlik tam bağımlı bakımına ihtiyaç duymasına kadar, toplumun her alanında hemşirelik bakımını verilebilmesinin planlanması gerekir. Her yaşam alanına birebir uyumlu olan hemşirelik görevleri; ortamın değerlendirilmesi, özürlü-aile-hizmet veren kurumdaki bireylerin sağlığının değerlendirilmesi, sağlık hizmeti sunulması ve sağlık eğitimi olarak belirtilmektedir. Özürlülerle çalışacak hemşirelerin hizmet içi eğitim ile bu alanda uzmanlaşması sonucunda bakımın kalitesini artacaktır. Özürlünün bulunduğu her yerde, hemşireye ulaşılabilirliğin sağlanmasının önemi vurgulanmıştır.
Anahtar Kelimeler: Özürlü, hemşire, bakım, ortam, sağlık, değerlendirme, sağlık eğitimi
ABSTRACT
The purpose of the study is to explore the disability holistically from the perspective on nursing. The situation of the disabiled will be evaluated at the life areas especially at home, school, work placenursing home. This evaluation outcome has been planned to guide to set up minimum standart criteria in nursing care. A nurse should be able to give care in any area of the society from facilities which run 24 hours to those which run less. The nursing duties fitting efficaciously to every life area as explained as evaluation of the environment, evaluation of the health of individuals working in the disabled -family -their care personel’s, rendering health services and health education. The quality of health care will increase as a result of specializing of nurses working with the disabled by way of on job training. Reaching nurse staff in every place the disabled exist is emphasized.
Key Words: Disability, nurse, care, area, health, assesment, health education
Giriş:
Bireyler özellikleri yönünden birbirlerinden farklı olarak dünyaya gelirler. Uluslararası istatistikler her on çocuktan birinin bir özürle dünyaya geldiğini göstermektedir. Bu durumun Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı tarafından Devlet İstatistik Enstitüsü’ne yaptırılan “Türkiye Özürlüler Araştırması” sonucuna paralel olduğu görülmektedir. Buna göre ülkemizde 3.783.197 erkek ve 4.648.740 kadın olmak üzere toplam 8.431.937 kişi özürlü olarak yaşamını sürdürmektedir (Türkiye Özürlüler İdaresi 2003). Dünya Sağlık Örgütü’nün “Herkese Sağlık” genel politikası kapsamında belirlediği “21.yüzyılda 21 sağlık” hedefinde, özürlülere yönelik tüm hizmetlerin iyileştirilmesi öngörülmektedir (DSÖ). Özürlüler; günlük yaşama, kent yaşamına ve toplum yaşamına sınırlı ölçüde katılabilmektedirler. Eğitimden sağlığa, iş ve mesleki rehabilitasyondan kültür ve sanata, spor ve kent standardının iyileştirilmesine, ulaşımdan psikolojik desteğe, bireysel ve aile danışmanlığı hizmetlerinden gerektiğinde sürekli bakımına kadar çok ciddi ve çözüm bekleyen sorunları bulunmaktadır (Clemen-Stone 1998-Stone 1998). Bu zorlu dönemde hekim, hemşire, diyetisyen, fizyoterapist, psikolog ve sosyal hizmet uzmanı gibi profesyonellerden oluşan bir sağlık ekibi tarafından koordineli olarak hizmet sunulması gerekir. Sağlık profesyonelleri içinde bakım rolünü hemşirelik mesleği üstlenir. Özürlünün ayda bir-iki saatten, günde 24 saatlik tam bağımlı bakımına ihtiyaç duymasına kadar, toplumun her alanında hemşirelik bakımını verilebilmesinin planlanması gerekir. Bu alanlar; okullar, işyerleri, ev, gündüz bakım evi veya rehabilitasyon merkezi, temel sağlık hizmeti sunan kuruluşlar ve hapishanelerdir (Downie-Tonnohill 1992). Yaşam alanlarından özellikle ev, okul, işyeri ve rehabilitasyon merkezleri kapsamında özürlünün durumu değerlendirilecek ve ortak hemşirelik bakım kriterleri ele alınacaktır.
Okullar (Okullar, kolejler ve üniversiteler): Öğretmenlerin kronik hastalıklı çocuğun getireceği sağlık risklerine yönelik endişeleri ve Colorado Üniversitesi’ndeki hemşirelerin önerileri doğrultusunda, erken tarama - tanılama ve kronik hastalıklı çocuk izlemi olarak, Amerika’da 1975 yılında Halk Sağlığı Yasası ile özürlü çocuklara da eğitim hakkı verilmesi gündeme gelmiştir. Türkiye’de ise, özel eğitim veren ve diğer olarak nitelendireceğimiz ilkokuldan başlayan okullarımız bulunmaktadır. Özel eğitim veren okullarda görme, işitme, zihinsel vb., özürlere odaklanılarak eğitim verilmektedir. İlköğretim okullarında ise kaynaştırma ve özel alt sınıflar olmak üzere özürlülere iki farklı şekilde eğitim verilmektedir (222 sayılı İlköğretim Kanunu, Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği). Ülkemizde özel eğitime gereksinim duyan yaklaşık 3.5 milyon çocuk bulunmaktadır. Ancak Milli Eğitim Bakanlığı tarafından 465 okulda 21.253 özürlü öğrenciye eğitim olanağı sunulabilmektedir. İlköğretim düzeyinde (en fazla öğrenci bulunan üç özür alanı işitme özürlü 5732, zihinsel özürlü 2383, görme özürlü 1328) toplam 10.370 öğrenci eğitim görmektedir. Ortaöğretim düzeyindeki okullarda ise (en fazla öğrenci bulunan üç okul; eğitim uygulama okulunda 4060, iş eğitim merkezinde 1787, mesleki eğitimde 1622) toplam 10.883 öğrenciye eğitim verilmektedir (MEB 2005). Gerek özel eğitim kurumlarında gerekse eğitim kademlerindeki okullarda hemşireleri neredeyse hiç göremesek de; erken tarama - tanılama ve kronik hastalıklı çocuk izlemi olmasa da (Emiroğlu 2005); özürlü çocuğun belki de en fazla sağlık personeline ihtiyacı, başarının dikkatle ele alındığı okul döneminde olmaktadır. Bu hizmetler çocuğun sosyal ortamda desteklenmesi, eğitim başarısının yükseltilmesi ve ailesi ile birlikte geleceğinin planlanması açısından önem taşır (Clemen-Stone 1998, Igoe J.B., Speer S, Hitchook, 1999, Novak, 2000, Martin 2001). Ancak ilköğretim okullarındaki özürlü çocukların büyük çoğunluğu (%74,2) herhangi bir sağlık kuruluşu ya da sağlık personeli tarafından izlenmemektedir. Özürlü çocuğun topluma kazandırılmasında zaman önemli bir faktördür. Yaşıtlarına oranla öğrenmede zorluğu olan özürlü çocukların zaman yitirmeden eğitim ve rehabilitasyonuna başlanması gerekmektedir. Özürlü çocuğu olan aileler ile çalışan hemşirelerin, kabullenme sürecinde etkin rol alarak aileleri doğru merkezlere yönlendirmesi gerekir. Ayrıca okul bittiğinde çocuğunun ne yapacağı bilinmemektedir. Bu bulgu, özürlü çocuğun okul sonrası da bir üst kademe okul veya işe yerleştirilmesi için, aileler danışmanlığa gereksinim duyduğunu gösterir (Örsal 1998).
İşyerleri: Özürlü istihdam oranlarındaki olumsuz göstergelere karşın, gerek toplumsal bakış açılarındaki değişiklikler gerek özürlülerin ulaşabilirliklerini arttıran teknolojik gelişmeler gerekse yasal düzenlemeler nedeniyle istihdam edilen özürlü sayısında her geçen gün artış olmaktadır (İş Kanunu 1987). Ancak işyerleri özürlüleri çalıştırmak istememektedir (Fırat 1993). Özürlülerin bu durumu aşamadıkları kamu sektöründe oldukça az (%18,23) temsil edilmeleriyle açıklanabilir (TÖİ 2003). Dolayısıyla özürlülerin büyük çoğunluğu (%79,8) çalışamamakta, genellikle (%88,2) sosyal güvenceleri bulunmamaktadır (TÖİ 2003, Türkdemir 2005). Çalıştırıldıkları durumlarda ise, özürlü bireylerin diğer çalışanlardan farklı olarak işyerlerinde yaşadıkları bazı özel sağlık sorunlarının olması düşünülmekle birlikte, bu konuda elimizde ciddi veriler bulunmamaktadır (NIOSH 2001, Çalık 2001). Özürlü çalışanlar ile ilgili dikkate alınması gereken diğer bir durum da, her yıl %0,1 oranında işçinin iş kazası nedeniyle özürlü hale geldiğidir (SSK İş Kazaları İstatistikleri 2000).
Rehabilitasyon merkezleri ve yetimhaneler: Sosyal Hizmetler Çocuk Esirgeme Kurumu yetkisi altında özürlü çocuklar ve yetişkinler için tasarlanmış rehabilitasyon merkezleri bulunmaktadır. Rehabilitasyon merkezleri çeşitli nitelikte özürlülere ev sahipliği yapmaktadır. Özürlü bakım ve rehabilitasyon merkezleri sayıları en yetersiz olan kuruluşlardır. Türkiye genelinde 31’i gündüzlü, 28’i yatılı bakım hizmeti veren 59 kuruluş bulunmaktadır. Yatılı bakım hizmeti veren rehabilitasyon merkezlerinin 16’sında özürlü korunmaya muhtaç çocukların yanı sıra korunma kararı olmayan diğer özürlülere de bakılmaktadır. Halen 0-18 yaş grubunda 1.144 özürlü korunmaya muhtaç çocuğun bakımı yapılmaktadır. Bu sayıya, 19 ve daha üzeri yaş grubundakiler de dahil edildiğinde toplam sayı 1.269’a ulaşmaktadır (Ahern 2005).
Ev: Maslow’un ihtiyaçlar piramidinde nefes almak kadar temel olan en önemli yerlerdir. Ancak evlerde, özürlü bireylerin yaşamını kolaylaştırıcı gerekli tedbirlerin alınmadığı, alınan bazı tedbirlerin ise çok yetersiz kaldığı bilinmektedir. Bu nedenle özürlü, çocukluğundan itibaren tüm yaşamı boyunca ev ortamında pek çok sorunlar yaşayabilmektedir. Hemşireler ev ortamında hizmet sunumunu; ev ziyaretleri ve evde bakım olmak üzere iki şekilde yapmaktadır.
Ev ziyaretleri: Yasal olarak gebelikte 6. aydan 9. aya kadar ayda 1 kez, 9. ayda 2 kez, 6 yaşına kadar yılda 1 kez olmak üzere ölüme kadar devam eden dönemde hemşirenin ev ziyaretleri yapması zorunludur (224 sayılı yönerge). Ayrıca hastalık nedeniyle uzun zamandır okula veya işe gelmeyen özürlüleri izleyerek, gerekli bakımın evde yapılıp yapılmadığını kontrol için ev ziyaretleri yapar. Düzelmiş olanların okula veya işe devamlarını sağlar (Clemen-Stone 1998 1998). Telefon görüşmeleri ve ev ziyaretleriyle iyileşme sürecini izleyebilir; ayrıca sağlık kuruluşlarıyla bağlantı kurarak tedavi ve sonucu hakkında bilgi alabilir. Türkiye’de ev ziyaretleri gerekliliğini ortaya koyan çalışmalara rastlansa da yok olma sınırına gelmiştir (Aile Hekimliği Yönetmeliği). Buna karşın yurt dışında 1972 yılında yapılan çalışmalarda halk sağlığı hemşirelik hizmetlerinin gerekliliğinin saptanmasında, toplam olası zamanın %16,1’ini klinik hizmetlere, %29’unu ev ziyaretlerine, %39,1’ini okul sağlığı hizmetlerine ayrıldığı tesbit edilmiş olup (Wold 1981), günümüzde de ev ziyaretlerine devam edilmektedir.
Evde bakım hizmetleri: Özürlü ve ailesinin; fiziksel, duygusal, sosyal, ekonomik ve çevresel tüm boyutları ile dikkate alınmasını gerektirdiğinden evde bakım hizmetleri multidisipliner ekip çalışmasını zorunlu kılmaktadır. Evde bakım yönetmeliği, parası olanlara yönelik bir hizmet gibi sunulması, ekibin her üyesinin mesleksel kayıt formlarının kendi sorumlulukları dışına alınması eleştirilmektedir (Emiroğlu 2005). Ancak, hastane veya rehabilitasyon merkezlerinde sunulan bakıma göre maliyet, etkili ve sağlık sorunlarının çözümünde aileye özgü olması anlamında değerli bir yaklaşımdır (Akdemir 2005, Göz 1998). Evde 24 saat bakım hizmetlerine ağırlık verilmesinden dolayı, çok daha pahalı olan kurumsal bakım hizmetlerinde tasarrufa geçilmiş, sosyal bakım maliyetleri kontrol altında tutulabilmiş, evde bakımın finansmanı sağlanmıştır. Evde bakımın “sosyal bakım” ve “halk sağlığı” konusunda eğitim almış uzman hemşireler tarafından sağlanması gerekmektedir. Bakım hizmetlerinin organizasyonu ve sunumunda, kurumsal bakım hizmetleri yerine evde bakım hizmetlerine olan eğilinmesi Danimarka, Almanya ve Hollanda’da teşvik edilmektedir (TÖİ 2005). Evde bakım hemşireliğinde, Standart Bakım Modellerine uygun kaliteli ve standart bakım verilmeli, bu hizmet konusunda uzman hemşireler tarafından denetlenmelidir (Dulsky 1989, Haughey, Dittmar 1989, Knust ve Quarn 1983).
Gündüz bakım evleri: Ülkemizde henüz mevcut olmasa bile; özürlünün haftada birkaç gün birkaç saat süre ile gündüz bakım veren merkeze getiriliyor olması, bakım veren kişinin kendisine zaman ayırması açısından değerli ve yeterli bir çaba olarak görülmektedir.
Hemşirelik Bakımının Değerlendirme Kriterleri
Özürlülük sağlık koruma düzeyleri içinde, rehabilitasyon da yer almaktadır (Matthews&Wilson 1999, Dennis 1999). Bu bilgi paralelinde, hemşirelik kuramcısına göre hemşirelik bakımının sınırları çizilmeye çalışılacaktır. Hoeman, birey ve ailesinin özrün derin etkisiyle baş edebilmek için kendilerinde var olan iç değerleri fark etmesinde rehabilitasyon hemşiresinin spesifik bilgi ve klinik beceri kullanmasının zorunda olduğundan söz eder. Büyüme-gelişme, fonksiyonlar, aile ve kriz teorileri, grup süreci, rol teorileri, adaptasyon ve baş etme, öğrenme teorileri ve değişim sürecinde derinlemesine bilgi kazanılmalıdır. Bu bilgiler doğrultusunda hemşirenin, insanların özür değerlendirmelerine bakabilmede, bireyin ve ailenin yaşam stilini değiştirebilmesinde, bağımsızlığı geliştirebilmesinde, yaşam kalitesini artırabilmesinde, optimal fonksiyonları daha kullanışlı hale getirebilmesinde, özür stigmasını azaltabilmede ve özürlü ile çalışabileceğinden söz eder. Sözü edilen bilgi ve beceriler özürlü ve ailesinin fonksiyonlarını maksimuma çıkarma, öz bakımını geliştirme, komplikasyonlardan veya özrün ilerlemesinden koruma, pozitif baş etme davranışlarını güçlendirme, bakımın ve hizmetlerin sürekliliğini sağlama, optimal yaşam kalitesini savunma, bireyi güçlendirme ve ülkede bakım yapısı ve karakterlerine katkı sağlamada hemşireye sorumluluk verir, der (Clemen-Stone 1998). Hemşirenin bu hizmetleri sunabilmek için kapsamlı bakım ve vaka yönetiminde uzmanlaşması gerekli görülmektedir. Hemşirelik kuramcılarından Trieschman, rehabilitasyonu, bireyin kendi çevresinde kendi özürü ile yaşamayı öğrenme süreci olarak tanımlar. Hemşirenin temel amacı, özürlü bireyin kendi ortamında güvenli ve bağımsız olmasını sağlamaktır (Dulsky 1989). Orem öz bakım kuramında; rehabilitasyon hemşireliğini bireyin yaşamını, sağlığını ve iyilik halini sürdürebilmek için kendi adına başlattığı, gayret gösterdiği, yerine getirdiği bir dizi aktivite olarak tanımlar. Orem, özürlü bireyin yetenekleri doğrultusunda bağımsız olarak öz bakım gereksinimlerini karşılayabilmesinde rehabilitasyon hemşiresinin yardımcı olmasından söz eder. Bu konuda hemşirelik yaklaşımlarını üç sistem ile açıklar. Bunlar; 1 - Bireyin tam bağımlı olduğu dönem, 2 - Bireyin yarı bağımlı olduğu dönem ve 3 - Bireyin destek ve eğitime gereksinim duyduğu dönemdir. Orem, rehabilitasyon hemşiresinin özürlü bireye bakım verirken 2. ve 3. sistemi kullanması gerektiğini belirtir (Haughey, Dittmar 1989). Knust ve Quarn’a göre özürlü birey, bir dönem bir öz bakım gereksinmesi için tam bağımlı iken, bir başka öz bakım gereksinmesi için yarı bağımlı olabilir ya da destek ve eğitime gereksinme duyabilir. Bu durum rehabilitasyon sürecinin dinamik olduğunu, bu nedenle de hemşirenin de sistemi dinamik düzeyde tutması gerektiğini belirtmektedir (Knust ve Quarn 1983). Hemşireler, okul ve işyerindeki özürlü bireylerin yarı bağımlı ve bağımsız olduklarını; hastane, hapishane, rehabilitasyon merkezi ve evlerde ki özürlülerin ise bağımlı, yarı bağımlı ve bağımsız olduklarını dikkate alarak duyarlılıklarını yukarıda sözü edilen beş hizmet alanında farklı farklı ele alabilmelidirler. Bir başka deyişle, okul ve işyerinde, özürlülerin belirlenmesi ve onlara yönelik sağlık hizmeti sunulması, çevrenin düzenlenmesi, ailelerine destek verilmesi, özürlüye yönelik eğitim programları düzenlenmesi vb. kapsamlı okul sağlığı ve iş sağlığı hizmetleri sunulmalıdır (Clemen-Stone 1998, Igoe J.B., Speer S, Hitchook, et all, Novak, 2000, Martin 2001). Uluslararası arenada hizmetleri değerlendirebilmek amacıyla, okullar, işyerleri ve rehabilitasyon merkezlerinde bakım kriterleri belirli bir standarda getirilmeye çalışılmaktadır. Shaughnessy’in standardize edilmiş evde bakımı değerlendirme seti bu çabalara örnek verilebilir (Clemen-Stone 1998., Nursing Home). Halk sağlığı hemşiresinin özürlü bakımını sağlayabilmesinde mekan ayrımı gözetmeksizin yapılacak ortak görevler aşağıdaki gibi özetlenebilir.
1. Ortamın Değerlendirilmesi: Fizik yapı ve sosyal ortamın değerlendirilmesi olarak iki başlıkta ele alınır.
Fizik yapı: Özürlünün bulunduğu yerlerde görülebilen ve tedavi planına engel olan, sağlık durumunu daha kötüye götüren durumların tanımlanmasıdır. Özürlünün, sağlığındaki artan problemlerin yaşamaya etkisinin tanımlanması ve çözüm yollarının ele alınmasında kurum ve sağlık personeli arasında bilgi alışverişi olmalıdır. Bununla birlikte özürlülerin fiziksel yapısında yaşamsal gereksinim araçları bulunmaktadır. Örneğin işitme cihazı, baston veya özel yetiştirilmiş köpekler, tekerlekli sandalye vb. temin edilmesi gerekebilir. İkinci olarak, özürlünün bulunduğu kurumların fiziksel ve sosyal yapılarına ilişkin mevcut durumun iyileştirilmesine ihtiyaç bulunmaktadır. Örneğin; okulların, özellikle fiziksel özürlülere yönelik mimari yapısında düzenleme yapması acilen gereklidir. İşyerlerinin fiziksel yapısının düzenlenmesi gerekliliğine; ortopedik özürlülerin az hareket gerektiren bant sistemi gibi işlerde, görme özürlülerin santral gibi işitmeye dayalı hizmetlerde, işitme özürlülerin yüksek frekanslı işlerde çalıştırılması işyerinin ergonomik koşullarının özürlü işçiye uygun olması açısından örnek gösterilebilir. Hatta, işyerlerinin uyarı işaretleri ve alarmlarının özürlülere de uyumlu düzenlenmesi gerekir (Clemen-Stone 1998). Türkiye genelinde rehabilitasyon merkezleri hakkında, fiziksel ortamından başlayarak yaşayanların maruz kaldığı durumlar ve çalışanların davranışlarına yönelik çeşitli olumsuz yargılar bulunmaktadır. Bu durum, nitelikli personel ihtiyacı gibi görülüp fizik yapı gibi yorumlanabilse de, sosyal ortamın iyileştirilmesi anlamında da ele alınabilmesi bakımından önemlidir. Rehabilitasyon merkezlerinde, “anneler” olarak bilinen kadın personelin yanı sıra eğitimli profesyoneller olmak üzere iki çeşit görevli bulunmaktadır. 24 saatlik çalışma planı birkaç anne ve daha az oranda profesyonel ile yapılmaktadır. Dolayısıyla rehabilitasyon hemşireliği uygulamaları hem bilimsel hem de teknik anlamda eksikliklerle karşımıza çıkmaktadır. Rehabilitasyon merkezleri ve yetimhaneler bireyleri toplumdan ayrı tutacak bir uygulama olarak görülmekle birlikte, özürlüler için ayrılan ödenekler çok düşük ve toplumda yaşamalarını olanaklı kılacak düzeyde bulunmadığından, aileler bu merkezlere yakınlarını bırakmaktadırlar (Ahern 2005). Yurt dışında hemşirelik evleri olarak bilinen, ülkemizde ise rehabilitasyon merkezleri olarak anılan yerlerin standartları bulunmakta ve hizmet sunumunun oldukça iyi olduğu değerlendirilmektedir (Nursing Home). Ülkemizde, özürlü sporcuya çok az sayıda olsa da çalışma mekanlarının hazırlanması olumlu bir gelişmedir. Maslow ve Orem, hemşirelerin insan gereksinimlerini karşılarken, özürlünün temel gereksinimlerinden hemen sonra emniyet ve sosyal ortamda güven gereksinimlerinin ortaya çıkacağını belirtir. Bireyin ancak güvenli bir ortama kavuştuktan sonra diğer gereksinimleri için mücadele vereceğini savunur (Dulsky 1989, Haughey, Dittmar 1989, Knust ve Quarn 1983).
Sosyal ortam: Özür; bireyin aile ve toplum içinde kendi rolünü doyum sağlayıcı şekilde yerine getirememesi nedeniyle, diğer kişilerin olumsuz sosyal tepkilerine hedef olmasını içerir. Diğer bir deyişle özür, bozukluğun sosyal sonuçlarını tanımlar ve yetersizliği olan kişinin çevre ile etkileşimini yansıtır. Bu durum, çocuğun ve ailenin sağlıklı şekilde sosyalleşme olasılığını azaltabilir. Çevrede korku ve anksiyete yaşanmasına neden olur. Çevredeki kişilerin önyargılı yorumları ve acıma duyguları ile karşılaşılabilir (Çavuşoğlu 1994, Örsal 1998, Ocakçı 1996). Toplumsal tutumlar, bireyin ve ailenin özürlülük durumuna adaptasyonunda büyük rol oynar. Sosyal tutumlar “görünmez bariyer” olarak tanımlanır ve bireyin umut-umutsuzluk gibi olumlu-olumsuz duygusal streslerinde katalizör olduğu düşünülmektedir (Clemen-Stone 1998, Durkin 1998, Igoe J.B., 1996). Toplumun özürlü ailelere karşı tepkisinin belirlenerek, bireyin ve ailenin stresten etkilenmesini azaltacak ve hastalığın yükünü, sıkıntılarını paylaşmasını sağlayacak sosyal destek sistemlerinin oluşturulması önemlidir (Anounos 2004, Emerson.& Robertson. 2004, Wilgosh 2004, Canam 1993). Hemşire; aileyi dinleyerek, sorunları gerçekçi açıdan görmelerini sağlayarak ve gerektiğinde onları yardım alabilecekleri diğer kaynaklara yönlendirerek aileye destek olabilir. (Özcan 2005, Dereli. 2005, Yıldırım. 2004, Işıl. 1994). Bunlara ek olarak, akut bakım ortamında ya da halk sağlığı alanında çalışan hemşireler, oluşturulacak destek gruplarına profesyonel girdileri sağlayabilecek (Örn: Hastalık ve tedaviye ilişkin yeni gelişmeleri gruba iletebilecek) potansiyele sahiptirler. Bu amaçla hemşirelerin, anne babaya destek gruplarının toplantılarına katılmaları ve anne babalar için her zaman ulaşılabilir bir kaynak olmaları önemlidir (Clemen-Stone 1998, Igoe, 1996).
2. Sağlığın Değerlendirilmesi: Özürlünün, anne-babasının, kardeşlerinin ve özürlü ile çalışan kurumdaki diğer personelin sağlığının değerlendirilmesi olmak üzere dörde ayrılır.
Özürlü olmak ve yaşamı sürdürmek, sağlıklı bireylere göre hem fiziksel hem de duygusal olarak oldukça zordur (Biringen. 2005, Lutving 2005, Erol 2003, Karaca 2003). Günümüzde özürlülere yönelik tanı, tedavi ve rehabilitasyon hizmetlerinin geliştirilmesiyle, yaşam sürelerinin geçmişe oranla uzadığı görülmektedir. Doğuştan meydana gelen özürler 0-14 yaş grubunda, kazalardan kaynaklı özürler 15-49 yaş grubunda, kronik hastalık kaynaklı özürler orta ve ileri yaş grubunda görülmektedir (Türkdemir 2005). Erkeklerin %56,4’ü, kadınların %63,6’sı tam bağımlıdır. Özürlülük gruplarına göre bakıldığında vakaların %33,3’ü ortopedik özürlü, %31,2’si zeka özürlü, %14,0’ü görme özürlü, %8,1’i kronik hastalığa bağlı özürlüdür (Türkdemir 2005). Özürlülerin yaşa özgü dönem özellikleri ve sık karşılaştıkları sağlık sorunlarıyla birlikte, öz bakım gereksinimlerini yerine getiremedikleri ve davranışsal sorunlarının olduğu saptanmıştır (Sade 1983, Göz 1998, Dönmez 1998, Öztürk 1998, Terzioğlu 1998, Ocakcı 2002). Davranış problemleri, davranışsal yaklaşım süreçleri kullanılarak değiştirilebilir ve çözümlenebilir. Örneğin tam bağımlılıkta, serebral palsili bir çocuğa yürümeyi öğretmede veya zihinsel yetersizlik gösteren çocuklara tuvalet alışkanlıklarını öğretmede bu yöntemin başarılı olduğu görülmüştür (Akkök 1997, Ocakçı 2002). İlköğretimdeki özürlü çocukların ise, fiziksel bağımlılık düzeylerinin sorgulanmasında okula gitme, temizlik, giyinme, tuvalet ve beslenme de yarı bağımlı oldukları tesbit edilmiş olup (Örsal 1998, Işıl Ö. 1994), yarı bağımlılık düzeyleri azaltılarak tam bağımsızlıklarına ulaşabilmeleri için çalışılmaktadır. Bu durum için Trieschman’ın tanımı ile Maslow ve Orem’in kuramlarını kullanarak, hemşirenin; bireye rehabilitasyon sürecinde güvenli ve bağımsız bir yaşam sürdürmede yardım edebileceğini belirtebiliriz. Bu rehabilitasyon sürecinde Orem, hemşire için beş temel ilkeden söz eder. Bunlar: 1-Rehberlik, 2-Yönlendirme, 3-Fizyolojik ve psikolojik destek, 4-Güvenli bir çevre sağlama, 5-Eğitimdir. Bu ilkelerin başarısında, öz bakım gereksinimlerinin çok küçük yaşlarda verilecek eğitimle alışkanlığa dönüştürülmesinin gerekli olduğunu vurgular niteliktedir (Dulsky 1989, Haughey, Dittmar 1989, Knust ve Quarn 1983). Özürlü çocukların eğitim merkezlerinde kazandıkları becerilerin ev ortamında aile ile işbirliği yapılarak, yada çocuğun evde öğrendiği bir davranışın merkezde hemşire ile işbirliği yapılarak pekiştirilmesi, eğitimin sürekliliği ve yaygınlaştırılması açısından gereklidir.
Aile: Her ailenin kendine özgülüğünden, farklı kişilik özellikleri ve sosyal destek örüntüleri olduğundan yola çıkılarak, ailelerin yaşadıklarının hem benzerlikler hem de farklılıklar gösterdiği düşünülebilir (Akkök 1997, Akkök 1998). Aileler, böyle bir çocuğun doğumu ile karmaşık duygular yaşamakta, durumu kabullenene kadar birbirlerine benzer bir süreçten geçmektedirler. Bu sürecin aşamaları; reddetme, öfke, uzlaşma, depresyon ve kabullenmedir. Özürlü çocuğa sahip ailelerdeki kaygı durumunu inceleyen araştırmalarda, bu karmaşık duyguların çocuğun özrünün ağır veya hafif olmasına bağlı olmadığını, çocuğun durumunun kesin olarak tanılanmasından sonra kabullenme yönünde geliştiğini gösterir (Kübler 1968, Dereli 2005, Yıldırım. 2004, Altuğ 2006, Örsal 1998, Ocakçı 2002). Aile kabullenmeye ne kadar hızlı ulaşırsa, çocuğu için ne yapması gerektiğine de o kadar çabuk karar verir. Özürlü çocuğun ailesi ile çalışan hemşirenin, davranışsal yaklaşımın temel ilkelerini özümseyerek, özürlü çocuğun bağımsız yaşam becerilerini öğrenmesine yardımcı olması beklenir. Bu yaklaşım aynı zamanda ailede özürlü çocuğun sorun olarak algılanmamasında da yardımcı olabilir. Çocuğun büyüme ve gelişme aşaması; özürün, ailenin davranışsal, bilişsel, duygusal durumu ve gelişimsel görevleri üzerindeki etkisini belirleyen önemli bir etmendir. Aileler çocuklarının sağlık problemlerini tartışmak için hemşire ile kontakt kurmaya ihtiyaç duyarlar. Özürlü bireye sahip olan ailelerin ihtiyaçlarına göre bakım planlanmalı, bakımın ne şekilde yapılacağı koordine edilmeli ve sürekli bakım hizmeti verilmelidir. Fiziksel, ruhsal ve bilişsel kısıtlılığı olan bireyin uzun süreli bakım ihtiyacından bağımsız yaşabilmesine, ailenin sağlık, sosyal, ev yaşamı, ulaşım ve diğer destekleyici hizmetleri alabilmesi yardımcı olmaktadır (Clemen-Stone 1998).
Kardeşler: Ailede özürlü çocuğun olması, diğer çocuklarda ilgilenilmeme duygusu yaratmış, özürlülerin kardeşlerinde depresyon gibi olumsuz duygular belirlenmiştir (Özlü 1997). Ancak özürlü bakımının ve eğitiminin yoğun ilgi gerektirdiği, aile bireyleri tarafından eşit paylaşılması durumunda ise bıkkınlıklara yol açmayacağı görüşü kabul edilmektedir. Dolayısıyla özürlü çocuğun bakımının, çekirdek aileden çok geniş aile yapısında daha az sorun olacağı düşünülmektedir. Aile bireyleri, çocuklarının eğitimine katkıda bulundukları oranda hem onların gereksinimlerine yanıt verebilmekte hem de kendilerini rahatlamış hissetmektedirler (Pueschel, Murphy 1976, Ocakçı 2002, Örsal 1998).
Kurumlardaki diğer bireyler: Özel eğitim kurumlarında 21.253 öğrenciye, 4.350 öğretmen eğitim vermektedir (MEB 2005). Özetle ülkemizde, özel eğitime gereksinmesi olan çocuklara eğitim veren kurumlar sayıca az ve bu kurumlarda çalışan öğretmenler sayıca yetersizdir. Ayrıca, özürlü Eğitim Merkezleri’nde rehabilitasyon hemşiresinin bulunmaması öğretmene ek yük getirmektedir. Okullarda, özürlülerle çalışan öğretmenlerin tükenmişlik, depresyon gibi olumsuz duygu yaşadıklarını belirten birçok çalışma vardır (Sucuoğlu 1997). Bu bilgi ışığında öğretmenleri güçlendirmek için de kapsamlı hemşirelik bakımı verilmesi gerekir.
3. Sağlık Hizmetinin Sunulması: Özürlülerin hastaneye başvuruları incelendiğinde; boşaltım sorunları, beslenme sorunları, deri bütünlüğünde bozulma, yaralanmalar ve kronik ağrılarının olduğu belirlenmiştir. Yaralanmalarda özellikle travmatik beyin yaralanmaları göze çarpmakta olup, yaralanmaların yarısı ölümle sonuçlanmaktadır (Clemen-Stone 1998). Hastanede sağlık hizmetinin sunulmasının yanı sıra, okul ve işyerlerine giriş muayenelerinde ve gebelikten itibaren yapılması gereken periyodik muayenelerde de aynı oranda sağlık hizmeti sunulmalıdır. Özürlünün problemlerinin veya tıbbi gereksiniminin belirlenmesi için; kapsamlı sağlık hikâyesi, fizik değerlendirme ve laboratuar testleri yapılmalıdır. Ancak birçok özür grubu gibi, eğitilebilir zeka özürlü çocukların büyük bir çoğunluğunun (%74,2) herhangi bir sağlık kuruluşu ya da personeli tarafından izlenmediği belirlenmiştir (Örsal 1998). Yarı bağımlı ve bağımsız olan özürlü çocuklara okulda, sağlık ocağında yada Ana Çocuk Sağlığı Merkezi’nde görevli hemşirelerin sağlık hizmeti verebileceği düşünülmektedir. İşyerleri ile ilgili verilere rastlanmasa da okullara benzer çözümler önerilebilir. Rehabilitasyon merkezlerinin ise Cumartesi-Pazar dahil 24 saatlik görev yeri olması, hastaneler gibi nöbet değişimi uygulayarak kesintisiz hizmet sunması gerekir. Dolayısıyla 8’er saatlik çalışma süresi dikkate alındığında bile hemşire sayısı en az 6 kişi olmalıdır. Ancak devlet kuruluşlarının neredeyse hepsinde 1 kişi görevlendirmekte, özel kurumlarda ise hiç görevli bulunmamaktadır. Görevli hemşirenin izinli olduğu zamanlarda ise genellikle hastanelerde çalışan hemşire veya ebeler görevlendirilirler. Bu alanda uzmanlaşma olmadığından, gelen hemşirenin ortama adaptasyonu sağlayabilmek için sadece ilaç verme görevi verilmekte, bu görevi yerine getirme zamanları gözlenebilmekte, ancak ilacın yan etkileri konusunda yeterli olmaları beklenmemektedir. Okullar, işyerleri ve evlerde özürlü bireyin ilaçlarını nasıl aldığına ilişkin bir çalışma görülmemesi bu düşünceyi desteklerken, rehabilitasyon merkezlerinden biri olan zihinsel özürlüler merkezlerinde Ritalin ve Resperidol (nörepileptik) dahil olmak üzere psikotropik ilaçlar aldıkları gözlenmektedir. Türkiye’de özürlülere yönelik hizmetler (ör.tedavi, bakım ve rehabilite edici hizmetler) koordineli değildir ve bu hizmetlerden yararlanma oranı da düşüktür. Halk sağlığı hemşiresi, bu farklı kaynakların koordine edilmesini sağlayabilecek en uygun pozisyondaki kişidir.
4. Sağlık Eğitimi:
Özürlü bireye günlük yaşam sürecinde gerekli olan iletişim ve bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması, özürlü eğitiminin temel amacıdır. Bu becerilerin kazandırılması, özürlü bireyin toplum içinde çevresindeki bireylere en az bağımlı veya bağımsız olarak yaşamasını, aynı zamanda en az sınırlandırılmış ortamda, olabildiğince üretken olmasını sağlayacaktır (Sucuoğlu1992, Alter&Gottlieb 1987). Sağlıklarını etkileyen konularda özürlerine uyumlu eğitim almalarına yönelik olarak ülkemizde de takdir edilecek çalışmalar bulunmaktadır. Örneğin; zihinsel özürlü çocuklara yönelik bir merkezde, üç boyutlu “meteo hayal gücü kristali” isimli animasyon filmi izletilerek, insan vücudu, kan dolaşımı vb. konularında eğlenceli, daha kolay, daha kalıcı ve etkili bilgi verildiği belirtilmektedir. Bağımsız yaşam becerilerini yapabilmesi, özürlünün ağrısını kontrol edebilmesi ile mümkündür. Hemşirenin, ağrı kontrolünde ağrı izlemi ve azaltılmasında bireyi ve aileyi eğitmesi gerekmektedir. Bu eğitim, ağrının vücuttaki sistemlere etkisi, ağrı döngüsü, egzersiz ve ağrıyla ilgili mekanizmalar, ağrı tedavilerinde etki mekanizmaları ve amacı, ağrıyı azaltmada iyi beslenme ile uykuyu arttırma tekniklerini içine alır (Clemen -Stone 1998).
Anne: Özürlü çocuğun durumuna ilişkin beklentileri sınırlayabilmek, uygun beklentiler koyabilmek ve çocuğa daha gerçekçi yardım edebilmek için öncelikle özürlü çocuğu gerçek yaşamda destekleyecek ve rehabilitasyonda yardımcı olacak anneleri çocukları hakkındaki bilgi gereksinimlerinin belirlenmesi ve çocuğunun özürü konusunda bilgilendirilmesi gereklidir. Bu durumda ailelerin eğitilmesi yoluyla çocuklara ulaşılması konusunu gündeme gelmiştir. Bu durum bir bakıma olumlu gibi görünse de çekirdek aile yapısında olup her iki ebeveyni de çalışan aile yapılarında sorun olarak ortaya çıkmaktadır. Beş öğretilebilir zihinsel özürlü okulda yapılan çalışmada annelerin, çocukların kişisel hijyen uygulamalarına ilişkin bilgi düzeylerinin yeterli olmadığı bulunmuştur (Işıl 1994, Dinç 2003). Annelerin, tedavi ve rehabilitasyon ilkelerini kapsayan bilgilerinin, hemşire tarafından yapılan planlı bilgilendirme ile arttığı yapılan araştırmalarla saptanmıştır (Işıl 1994, Çetinkaya 2000, Yıldırım 2004).
Diğer bireyler: Halk sağlığı hemşiresinin, özür ve özürlü kişi hakkında halkı eğitmesi gerekmektedir. Bu eğitimlerde özürlülerin durumlarını anlatmalı ve halkı bilinçlendirmeli, bunun yanı sıra özürlünün sağlık problemleri sürecinde ihtiyaç duyulan spesifik tedaviler hakkında okulda ve işyerindeki yöneticilere ve diğer personele bilgi vermelidir (Clemen-Stone 1998).
Sonuç ve öneriler:
Özürlülere yönelik hemşirelik bakımının planlanmasında temel kriter, özürlüye yönelik hizmet süresinin günün 24 saatini kapsamasıdır. 24 saatlik bakım sunan kurumlardan daha az süre bakım veren kuruluşlara kadar, toplumun her alanında hemşirenin özürlülere yönelik bakım verilebilmesi gerekir. Türkiye’de özürlü olan çocuklara yönelik hizmetler (örn: tedavi, bakım ve rehabilite edici hizmetler) koordineli değildir ve bu hizmetlerden yararlanma oranı da düşüktür. Halk sağlığı hemşiresi, okul, işyeri, rehabilitasyon merkezi gibi farklı ortamların koordine edilmesini sağlayabilecek en uygun pozisyondaki kişidir. Hemşirelik görevleri, ortamın değerlendirilmesi, özürlü-aile-hizmet veren kurum bireylerinin sağlığının değerlendirilmesi, sağlık hizmeti sunulması ve sağlık eğitiminden oluşmaktadır. Özürlülerle çalışacak hemşirelerin, hizmet içi eğitimden geçirilmeleri ve özellikle özürlü eğitim-rehabilitasyon merkezlerinde görev alabilmeleri sağlanmalıdır. Toplumdaki özürlüleri ihmal etmek ve sağlık hizmeti sunulmasını engellemek onları yok saymak demektir. Ancak bu yok saymanın, Mevlana’nın söylediği gibi “yok saymak” olduğunu hatırlatmak yerinde olacaktır.
“İki parmağının ucunu gözüne koy. Bir şey görebiliyor musun bu dünyadan? Sen göremiyorsun diye bu dünya yok değildir.”
KAYNAKLAR
(1961) 222 sayılı İlköğretim Kanunu
(1961) 224 sayılı Sağlığın Sosyalleştirilmesi Hakkında Kanun
(1987) 1475 Sayılı İş Kanunu 2869 Sayılı Kanunla Değişik 25.Maddesi, 19402 Sayılı Resmi Gazete,
(2000) SSK iş kazası istatistikleri
(2001) Appropriateness Of Minimum Nurse Staffing Rations İn Nursing Homes, Final Report, Decemb
(2001) NIOSH Protecting Workers With Developmental Disabilies,
(2002) Milli Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği
(2003) “Türkiye Özürlüler Araştırması” Türkiye Özürlüler İdaresi Başkanlığı ve Devlet İstatistik Enstitüsü
(2005) T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Özürlülük Araştırmaları online http://www.ozida.gov.tr/araştirma/bakimrapor.htm 20.12.2006
(2005) Milli Eğitim Bakanlığı Okul, Öğrenci, Derslik sayıları
(2006) Aile Hekimliği Yönetmeliği
(20004) 21.Yüzyılda 21 Sağlık Hedefi, Sağlık Bakanlığı, Veya Online Http://195.142.135.65/Who/Doc_Pdf/Health21_Tr.Pdf
AHERN L., ROSENTHAL E., (2005) Kapalı Kapılar Ardında: Türkiye’nin Psikiatri Kurumları, Rehabilitasyon Merkezleri Ve Yetimhanelerinde Yaşanan İnsan Hakları İhlalleri, Çev: Layikel Ş., Asan P., Mental Disability Right İnternational,29, 32-48, 63-65, 28 Eylül veya Online www.MDRI.Org
AKDEMİR N., (1998) Evde Bakım Hizmeti Gerekliliği, 1. Ulusal Evde Bakım Kongresi, 24-26 Eylül, İstanbul
AKKÖK F., (1984) Davranışsal Yaklaşıma Dayalı Aile Rehberliğinin Öğretilebilir Çocukların Öz - Bakım Becerilerinin Gelişimine Etkisi.Yayınlanmamış Doktora Tezi, Ankara, A.Ü. Sosyal Bilimler Enstitüsü.
AKKÖK F., (1997) Bayan Perşembeler. METU PRESS Yayınları Ankara.. s: 17 - 19
ALTER M, GOTTIEB J., (1987) Educating for social skills. Advances in Special Education. 6:1-61..
ALTUĞ ÖZSOY S., ÖZKAHRAMAN Ş., ÇALLI F., Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi, Aile Ve Toplum Ocak-Şubat-Mart 69-77, 2006
AUNOS M. ET AL., (2004) Influences Of Parenting Abilities, Mother’s Health, Stres Levels And Social Support On Children’s Behaviours, Journal Of Intellectual Disability Research, 48 (4&5) 368-386, June.
BIRINGEN Z., FIDLER D.J., BARRETT K.C., KUBICEK L., (2005), (2005) Applying The Emotional Availability Scales To Children With Disabilities, Infant Mental Health Journal, July/August, 26 (4) 369-391
CANAM, C., (1993) Common Adaptive Tasks Facing Parents Of Children With Chronic Conditions, Journal Of Advanced Nursing, 18, 46-53.
CLEMEN-STONE S. ET AL., (1998) The Community Health Nurse’s Role With The Adult Who İs Disabled, Comprehensive Community Health Nursing Family, Aggregate & Community Practice, Mosby, 2, 595-602.
CLEMEN-STONE S., MCGUIRE S.L., EIGISTRI D.G., (1998) Care Of The Children İn Schools And Other Setting, Comprehensive Community Health Nursing, Family, Aggregate&Community Practice, Fifth Edition, Mosby, USA, P:459-500,
CLEMEN-STONE S., MCGUIRE S.L., EIGISTRI D.G., (1998) Client With Long-Term Care Needs: Home Health, Hospice And Other Services, İn Comprehensive Community Health Nursing, Family, Aggregate&Community Practice, Fifth Edition, Mosby, USA, P:630-663,
ÇALIK S., GERGİN S., (2001) Çalışma Yaşamında Özürlüler, 2. Ulusal İş Sağlığı Ve İşyeri Hemşireliği Sempozyumu, Zonguldak Karaelmas Üniversitesi Zonguldak Sağlık Yüksek Okulu, 28-30 Haziran, 115-118,
ÇAVUŞOĞLU H., (1994) Çocuk Sağlığı Hemşireliği. Hürbilek Matbaacılık. Ankara s. 70.
ÇETİNKAYA Z., ÖZ F., (2000) Serebral Palsili Çocuğu Olan Annelerin Bilgi Gereksinimlerinin Karşılanmasına Planlı Bilgi Vermenin Etkisi, C.Ü. Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, 4(2)44-51,
DENNIS J., (1999) Pediatric Rehabilitation. Comp. Hanley and Beljus, Inc. Philadelphiap.. p:193 - 217
DERELİ F., OKUR S., TURASOY N., BOZYER İ., DEMİRCAN S., TÜRKCAN DÜZÖZ G., ÇALIŞTIR B., (2005), Engelli Çocuğa Sahip Olan Ailelerin Depresyon Durumlarının Belirlenmesi, 3.Uluslararası-10.Ulusal Hemşirelik Kongresi, 7-10 Eylül, 97, İzmir.
DİNÇ S., (2003) Zihinsel Engelli Çocuğa Sahip Olan Annelerin Çocukların Kişisel Hijyen Hakkında Bilgi Ve Uygulamalarının Saptanması, H.Ü. Halk Sağlığı Hemşireliği Bilim Uzmanlığı Tezi,
DOWNIE, C.S.- TONNOHILL, A., (1992) “Health Promotion Model And Values”, Oxfort Üniversity Press, Newyork,
DÖNMEZ N.B., BAYHAN P., ARTAN İ., (1998) Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Yaşam Döngüsü İçinde Karşılaştıkları Sorunların İncelenmesi, 1. Ulusal Evde Bakım Kongresi, 24-26 Eylül, İstanbul
DULSKY T., (1989) Personel Hygiene and Grooming, Rehabilitation Nursing., Toronto, Mosby Company. p.266 -310..
DURKIN M.S., ET AL., (1998) Mental Retardation, Edi: Wallace R.B., Public Health & Preventive Medicine, Edi. 14th., Appleton & Lange, 1049-1058.
EMERSON E. & ROBERTSON J., (2004) Levels Of Psychological Distress Experienced By Family Carers Of Children And Adolescents With Intellectual Disability in a Multicultural Urban Conurbation, Journal Of Intellectual Disability Research, 48 (4&5) 368-386, June.
EMİROĞLU O.N., COŞAN - YILMAZ M., (2005) Evde Bakım Hizmetleri Sunumu Hakkında Yönetmelik: Halk Sağlığı Hemşireliği Yönünden Değerlendirme, 9. Ulusal Halk Sağlığı Günleri GATA (Çevre Sağlığı) Bildiri Özet Kitabı, 28 Eylül - 1 Ekim, 475,
EMİROĞLU O. N., ÖRSAL Ö., Okul Sağlığı Hizmetlerine İlişkin Yasal Düzenlemeler ve Okul Hemşireliği, 9. Ulusal Halk Sağlığı Günleri GATA (Çevre Sağlığı) Bildiri Özet Kitabı, 28 Eylül - 1 Ekim, 498, 2005
EROL S., ERGÜN A., (2003) Okul Sağlığı Hemşireliği Uygulamaları Kapsamında; Görme Engelli Çocuklarda Depresyon, 2.Uluslar Arası 9.Ulusal Hemşirelik Kongresi, Bildiri Özet Kitabı, 125,
FIRAT A. ,(1993) Küçük İşyeri Sahiplerinin Eğitilebilir Düzeyde Zihinsel Özürlü Çocukları İşyerlerinde Çalıştırmaya Karşı Tutumları, Türk Psikoloji Dergisi, 8(30)20-26,
GÖZ F., ŞENSES M., ATEŞ, N., KARAKUZU A. D., (1998) Zihinsel Özürlü Çocuk Ailelerinin Evde Bakım İle İlgili Sorunlarının Belirlenmesi, 1. Ulusal Evde Bakım Kongresi, 24-26 Eylül, İstanbul
HAUGHEY B, DITTMAR S., (1989) Theoratical Bases of Rehabilitation Nursing. Rehabilitation Nursing, Toronto, Mosby company. p:16 -29..
HITCHOOK, J. E., SCHUBERT, P. E., THOMAS, S. A., (1999) “School Nursing” Community Health Nursing Caring in Action, Delmar Publisher, P:321-322, 378-379,775-776
IGOE J. B., SPEER S., (1996) Health Services For Students With Special Needs, Stanhope M., Lancaster J., Community Health Nursing Promoting Health Of Aggregates, Families And Individuals, Fourth Edition, Mosby, USA., P:894,
IŞIL Ö. ,(1994) Zeka Özürlü Çocukların Günlük Yaşam Aktivitelerine Uyumda Annelere Verilen Eğitimin Etkinliği, İstanbul Üniversitesi Doktora Tezi, yayınlanmamış, İstanbul.
KAAN B., Samsun Zihinsel Yetersiz Çocukları Koruma ve Yetiştirme Vakfı Karadeniz Bölge Müdürü
KARACA S., OKSAY ŞAHİN A., (2003) Görme Engelli Ergenlilerde Öfke Düzeyi Ve Öfke İfade Tarzlarının İncelenmesi, 2.Uluslar Arası 9.Ulusal Hemşirelik Kongresi, Bildiri Özet Kitabı, 92,
KNUST S., QUARN J., (1983) Integration Of Self-Care Theory With Rehabilitation Nursing, Rehabil Nurs. (8) June/July P.26..
KUBLER ROSS E., (1997) Ölüm ve Ölmek Üzere. Çev. B. Büyükkol İstanbul Boyner Holding Yayınları.. s.61 - 141.
LUFTIG R.L. And MUTHERT D., (2005) Patterns Of Employment And Independent Living Of Adult Graduates With Learning Disabilities And Mental Retardation Of An İnclusionary High School Vocational Program, Research İn Developmental Disabilities, July-August, 26 (4) 317-325
MARTIN, F. R., BROWN, A. E. K., (2001) “School Health Nursing” Edi: Lundy, K.S, James, S., In Community Health Nursing Caring For The Public’s Health, Lipponcott, Chapter 39, P:918-941
MATTHEWS D., WILSON P., (1999) Pediatric Rehabilitation. Philadelphia. Henley and Belfus Company.. P.193.
NOVAK, J.C., (2000) “Community Health Nurse İn The School” Community And Public Health Nursing, Edi:Stanhope, Lancaster, 5th Edi, By Mosby, Usa, Chapter:43, P:908-930
OCAKCI A, (2002). ‘’Zonguldak Spastik Çocuklar Merkezinde Eğitim Gören Cerebral Palsy’li Çocukların Bağımsız Yaşam Becerilerinin Değerlendirilmesi’’ 8. Ulusal Halk Sağlığı Kongre Kitabı. Diyarbakır, s:271-275.
ÖRSAL Ö., (1998) Zekâ Engelli Çocuk Velilerinin Umutsuzluk Ve Sosyal Destek Durumlarının Belirlenmesi, Marmara Üniversitesi Yayınlanmamış Bilim Uzmanlığı Tezi,
ÖZCAN H., (2001) Özürlü Çocuk Ailelerinin Sorunları Ve Çözümleri İçin Genel Yaklaşım, 1. Ulusal Aile Hizmetleri Sempozyum Bildiri Kitabı (2000’li Yıllarda Aile Hizmetleri), 25-31, Ankara,
ÖZLÜ Y., AHMETOĞLU E., EKUKLU G., (1997) Özürlü Çocuklar Merkezine Devam Eden Çocukların Kardeşlerinde Depresyon Belirtilerinin İncelenmesi, 7. Özel Eğitim Günleri, S:23, Eskişehir,
ÖZTÜRK M., DÜNDAR D., YILDIRIM N. G., HİMMETOĞLU H. H., (1998) Cerebral Palsy’li Çocukların Evde Beslenmelerinin Aile Üzerine Etkisi Ve Beslenme İle İlgili Yakınmaları, 1. Ulusal Evde Bakım Kongresi, 24-26 Eylül, İstanbul
PUESCHEL SM, MURPHY A.: (1976) Assesment Of Counseling Practices At The Birth Of A Child With Down ‘S Syndrome, American Journal Of Mental Deficiency, (81):325 - 330..
SADE A.: 1978 -83 Yılları Arasında Tedaviye Alınan Serebral Paralizili Hastaların Uzunlamasına Takip Sonuçları. Fizyoterapi Rehabilitasyon, 4 (2) : 380 - 393. 1983
SUCUOĞLU B., (1992) Otistik çocuklara bağımsız yaşam becerilerinin kazandırılması. Psikoloji Dergisi, 27 (7): 1526..
SUCUOĞLU B., KULOĞLU N., (1997) Özürlü Çocuklarla Çalışan Öğretmenlerde Tükenmişliğin Değerlendirilmesi, Türk Psikoloji Dergisi, 11 (36) 44-60,
TERZİOĞLU G., ŞAFAK Ş., ÇOPUR Z.,(1998) Bedensel Gücünde Kayba Uğrayan Kadınların Ev Ve Aile Yaşamı, 1. Ulusal Evde Bakım Kongresi, 24-26 Eylül, İstanbul
TÜRKDEMİR A. H. ÖZEREN E., (2005) Özürlülerin Sosyo Ekonomik Durumları, 9. Ulusal Halk Sağlığı Günleri 28 Eylül -1 Ekim 2005, Ankara, s:410,
TÜRKDEMİR A. H. ÖZEREN E. AÇAR A., (2005) Özürlülerin Sosyo Demografik Özellikleri, 9. Ulusal Halk Sağlığı Günleri 28 Eylül -1 Ekim 2005, Ankara, s:411,
WILGOSH L. ET AL,(2004) Effective Life Management İn Parents Of Children With Disability: Cross-National Perspectives, Journal Of Intellectual Disability Research, 48 (4&5) 368-386, June
WOLD S. J., DAGG N.V., (1981) School Nursing: A Framework For Practice, 3-540
YILDIRIM F., CONK Z., (2005) Zihinsel Yetersizliği Olan Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Depresif Bulgularına Planlı Eğitimin Etkisi, 3.Uluslararası-10.Ulusal Hemşirelik Kongresi, 23, 7-10 Eylül, İzmir