Selma ÇALIK
Uzman Psikolog
Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı
Şube Müdürü
selmacalik@gmail.com
ÖZET
Özürlülüğün önlenmesi, rehabilitasyonu ve fırsat eşitliğini sağlanması amacıyla politikaların belirlenmesi, programların planlanması, yürütülmesi ve değerlendirilmesinde güvenilir özürlü istatistiklerine gereksinim vardır.
Bu makalede, öncelikle konunun önemini vurgulamak ve uluslar arası çalışma ve önerilerden yararlanmak amacıyla ulaşılabildiği kadarıyla bu alanda yapılan çalışmalar, yeni yaklaşımlar ve öneriler gözden geçirilmiştir. Bu çalışmaların ışığında 2002 Türkiye Özürlüler Araştırmasında karşılaşılan çeşitli metodolojik sorunlar incelenmeye çalışılmıştır.
Metodolojik açıdan incelendiğinde 2002 Türkiye Özürlüler Araştırmasında gerek tanım, gerek sınıflama ve gerekse soruların tasarımında bozukluk (impairment) yaklaşımı kullanılmıştır. Bu veriler kendi başına değerli verilerdir, ancak uluslar arası standartlara sahip olmaması, politika ve programların belirlenmesinde kullanılabilirliğinin az olması acilen ciddi bir özürlü istatistikleri sistemi oluşturulmasını, farklı araştırma yöntemleriyle (nüfus sayımları, hane halkı araştırmaları, özürlüler araştırması gibi) ve çağdaş yaklaşımları kullanarak yeni çalışmalar yapılmasını zorunlu kılmaktadır.
Anahtar Sözcükler: Özürlülüğün ölçülmesi, özürlü istatistikleri, metodoloji, 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması.
ABSTRACT
METHODOLOGICAL APPROACHES IN DISABILITY MEASUREMENT AND 2002 TURKEY DISABILITY SURVEY
There are growing needs statistics in the field of disability for determining policy, programme planning, implementing and evaluating to prevention disability, rehabilitation and providing opportunities equalization of persons with disabilities.
In this article , at once was concerned with studies about disability statistics, new approaches and recommendations, secondly tryed to assesing 2002 Turkey Disability Survey's methodological problems.
As a methodological, in 2002 Turkey Disability Survey had used impairment approach in the definition, classification and design questions. These data are valuable, but not suitable for international standardization, less being use for determining policy and programmes, therefore it is required immediately disability statistics system and new researches with different methos (census, household survey, disability survey) and new approaches.
Key words: Disability measurement, disability statistics, methodology, 2002 Turkey Disability Survey
ÖZÜRLÜLÜĞÜN ÖLÇÜLMESİNDE METODOLOJİK YAKLAŞIMLAR
VE
2002 TÜRKİYE ÖZÜRLÜLER ARAŞTIRMASI
Özellikle İkinci Dünya Savaşından sonra uygarlığın gelişmesine paralel olarak insan hakları konusundaki gelişmeler özürlülerin fark edilmesini sağlamış, özürlülük ve özürlü kişilerin ekonomik, sosyal, politik ve kültürel haklardan yararlanma vb. durumları hakkında politikalar ve programlar geliştirilmeye başlanmıştır. Bu gelişmeler özürlülerle ilgili istatistiksel verilere olan ihtiyacı da artmıştır.
Özürlülerle ilgili politikaların belirlenmesi, planlanması, yürütülmesi ve değerlendirilmesi için güncel ve güvenilir verilere ihtiyaç vardır. Özürlülükle ilgili konulara ve özürlü istatistiklerine olan ilgi, 1981 Uluslar arası Özürlüler Yılı, Özürlüler Dünya Eylem Programı (UN,1982), 1983-1992 Birleşmiş Milletler Özürlüler On Yılı ve Özürlülerin Fırsat Eşitliği İçin Standart Kurallara (UN, 1993) bağlı olarak artmıştır.
Bu uluslar arası faaliyetler ve politikalar özürlülerin durumlarının değerlendirilmesi, önleme, rehabilitasyon ve fırsat eşitliğinin sağlanması amacıyla program ve politikalar geliştirilmesi için geniş kapsamlı istatistiksel çalışmalar ve araştırmalar yapılmasının gerekliliğine vurgu yapmışlardır. Bunların sonucu olarak dünyada pek çok ülkede özürlerle ilgili veri toplama çalışmaları yapılmıştır.
Özürlülük, tek ve açık tanımı olmayan bir kavram olması nedeniyle, istatistiksel veri toplamanın oldukça güç olduğu bir alandır. Ülkeler çeşitli yöntemlerle özürlü sayılarını ve temel göstergelerini saptamaya çalışmışlarsa da, bu çalışmaların geçerliliği ve güvenilirliği her zaman tartışma konusu olmuştur. Özürlü istatistiklerine ve özürlülükle ilgili karşılaştırılabilir, güvenilir verilere olan ihtiyaç nedeniyle çeşitli uluslar arası organizasyonlar ve bunların bölgesel temsilcileri özürlülük ölçümlerinin geliştirilmesi ve standardize edilmesi için çeşitli girişimlerde bulunmuşlardır.
Bu makalede öncelikle dünyada özürlü istatistikleri konusunda yapılan çalışmalar gözden geçirilecek, daha sonra özürlüler araştırmalarında karşılaşılan metodolojik farklılıklar incelenerek, özürlülükle ilgili geçerli, güvenilir ve karşılaştırılabilir veriler elde etmek için uluslar arası kuruluşlar tarafından yapılan öneriler ve bu öneriler ışığında 2002 Türkiye Özürlüler Araştırması'nın metodolojik sorunları ele alınacaktır.
DÜNYADAKİ GELİŞMELER
Özürlülüğün global tahminlerine yönelik çalışmalar ilk kez Dünya Sağlık Örgütü tarafından 1974 yılında yapılmış ve 1976 yılında yayınlanmıştır. Buna göre, dünya nüfusunun %10'unun özürlü olduğu tahmin edilmektedir. (Halender, 1990)
Birleşmiş Milletlerin Çalışmaları
Birleşmiş Milletler İstatistik Bölümü (UNSD) özürlü istatistiklerinin toplanması ve yayınlanması amacıyla geniş kapsamlı çalışmalar yapan ve devam eden ilk uluslar arası organizasyondur. UNSD, ilk olarak 1947-1981 yılları arasında Mısır, Irak, İsrail, Lübnan ve Suudi Arabistan'da yapılan 8 nüfus sayımı ve 6 örneklem araştırması olmak üzere toplam 14 çalışmanın verilerini kullandığı çalışmasını “Özürlü İstatistiklerinin Geliştirilmesi:Vaka Çalışmaları” adı altında yayınlamıştır (UNSD, 2003).
Daha sonra özürlü istatistikleri veri tabanı sistemi oluşturarak, dünyanın tüm bölgelerindeki farklı ülkelerde yapılmış nüfus sayımları, hane halkı araştırmaları ve kayıt sistemlerinde yer alan özürlülerle ilgili bilgileri belli standartlar altında toplayarak hem istatistiksel hem de yöntem bilgilerini kullanıma sunmuştur. Birleşmiş Milletler Özürlülük İstatistikleri Veri Tabanı ( The United Nations Disability Statistics Database, DISTAT) ilk çalışmasını 1988 yılında yayınlamıştır. (DISTAT versiyon 1). DISTAT 1 1975-1987 yılları arasında 55 ülkede yapılan 67 çalışmadan özürlülük verilerini derlemiş, ülkeler arasındaki özürlülük oranlarının %0,2 ile %20,9 arasında değiştiği bulunan bu çalışmayı “Özürlü İstatistikleri Özeti” (UN, 1990) adı ile yayınlanmıştır.
DISTAT'ın ikinci versiyonu 100 ülkede yapılan 179 ulusal özürlülük çalışmasını kapsar. Birleşmiş Milletler 2001 Özürlü İstatistikleri Özetinde, Hindistan ve Katar'da %0,2, Norveç'te %33 oranında özürlülük saptandığını bildirilmiştir.
1991 Demografik Yıllık içinde özel bir konu olarak belirlenen Nüfusun Yaşlanması ve Yaşlıların Durumu kapsamında Yaşlılık Soru Formu ile ülkelerden özürlülükle ilgili veriler toplanmıştır. UNSD “Özürlü İstatistikleri Soru Formu” ile fonksiyon ve özürlülükle ilgili temel istatistiklerin düzenli ve sistematik şekilde toplanarak 2005 yılında Demografik Yıllık içinde yer alması için çalışmalarına başlamıştır (UNSD, 2003).
DISTAT'ın incelediği ülkelerin özürlülük oranları arasındaki büyük farklılıkların olması ve veri toplama yöntem ve sistemlerinde bir standardizasyonun olmaması nedeniyle, UNSD özürlülükle ilgili veri toplama çalışmalarına rehber oluşturacak çeşitli dokümanlar hazırlamıştır. Nüfus sayımlarında özürlülük verilerinin toplanması ile ilgili olarak “ Nüfus ve Hane Halkı Sayımları İçin İlkeler ve Öneriler” (UN,1998), istatistiksel verilerin politika ve programlara uygulanması, değerlendirilmesi ve izlenmesinde kullanıcılar için “Özürlülük Programları ve Politikaları İçin İstatistiksel Bilgi Geliştirme El Kitabı” (UN, 1996), nüfus sayımları ve örneklem araştırmalarında özürlülerle ilgili veri toplama, değerlendirme ve yayınlama ile ilgili ayrıntılı bir rehber olan “Özürlü İstatistikleri Geliştirme İlkeleri ve Rehberi” (UN, 2001) özürlülerle ilgili veri toplama çalışmalarında temel kaynaklardır.
Özürlü İstatistikleri Geliştirme İlkeleri ve Rehberi'nin tamamlanmasından sonra, UNSD tarafından ulusal çalışmalara katkı sağlamak amacıyla özürlü istatistikleri konusunda iki bölgesel eğitim toplantısı yapılmıştır. İlk bölgesel toplantı 2001 yılında Uganda'da (Afrika İçin Özürlü İstatistikleri Çalışma Toplantısı), ikincisi ise 2002 yılında Mısır'da yapıldı. (ESCWA Ülkeleri İçin Özürlülüğün Ölçülmesi Çalışma Toplantısı) Bu toplantılarda bölgede özürlülüğün ölçülmesi ve karşılaştırılabilir verilerin sağlanması için Dünya Sağlık Örgütü tarafından geliştirilen “Fonksiyon, Özürlülük ve Sağlığın Uluslar arası Sınıflandırılması (ICF)'in temel alınması önerilmiştir.
2001 yılında gelişmiş ve gelişmekte olan ülkelerden uzmanların ulusal istatistik sistemleri içinde özürlülükle ilgili veri toplama aktivitelerini değerlendirdikleri “Uluslar arası Özürlülüğün Ölçülmesi Semineri” gerçekleştirilmiştir. Seminer sonucunda özürlü istatistiklerinin uluslar arası düzeyde karşılaştırılabilir olması gerektiğine vurgu yapılarak, bundan sonraki uygulamaları izlemek ve geliştirmek amacıyla Özürlü İstatistikleri Vaşington Grubu kurulmasına Washington Group on Disability Statistics (WG) karar verilmiştir.
WG Birleşmiş Milletler İstatistik Komisyonu tarafından oluşturulan, farklı ülkelerden uzmanların katıldığı, resmi olmayan, danışman bir gruptur. Grubun temel amacı, nüfus sayımlarında ve örneklem araştırmalarında özürlülüğün ölçülmesi için kullanılacak ve uluslar arası karşılaştırmaları kolaylaştıracak referans bir ölçme aracı geliştirmektir. WG çalışmasını tamamladığında daha fazla karşılaştırılabilir özürlü verilerine ulaşmak mümkün olabilecektir (WG, 2002).
2002 yılında (Birleşmiş Milletler Asya ve Pasifik Ülkeleri Sosyal Komisyonu, UNESCAP) tarafından bölge ülkelerinde özürlüler için tam katılımlı, engelsiz ve eşit haklara sahip bir toplum geliştirmek için Biwako Millennium Framework (BMF) (UNESCAP, 2002) olarak bilinen bölgesel bir eylem planı kabul edildi. Eylem planı 2005 yılına kadar bölge ülkelerinin özürlülerle ilgili veri toplama ve politika yapma-program planlama sistemleri geliştirmelerini destekler. Bu kapsamda UNESCAP tarafından 2003 ve 2004 yıllarında Bangkok'ta iki toplantı düzenlenmiştir. İlk toplantıya hazırlık amacıyla UNESCAP İstatistik Bölümü 16 bölge ülkesindeki özürlülük verilerini kapsayan bir araştırma yapmıştır. Bu çalışmada Asya ve Pasifik Ülkelerinde özür oranlarının %1 ile %18 arasında değiştiği bulunmuştur. İlk toplantı sonucunda Dünya Sağlık Örgütü (WHO) ve UNSD'nin de desteği ile 2004-2005 UNESCAP Özürlü İstatistiklerini Geliştirme Projesi oluşturuldu. Projenin amacı, BMF amaçlarına ulaşmak, bölgede özürlülerle ilgili bilgilerin niteliğini ve karşılaştırılabilirliğini geliştirmek amacıyla özürlülüğü ölçmek için kavramsal bir yapı geliştirmektir (UNESCAP, 2004).
Dünya Sağlık Örgütünün Çalışmaları
Uluslar arası düzeyde standardize edilmiş ve karşılaştırılabilir özürlülük verilerin elde edilmesine yönelik çalışmalarda önemli bir aşama WHO tarafından geliştirilen bir sınıflandırma sistemidir. Bu sınıflandırma sistemi ilk kez 1980 yılında International Classification Impairment, Disability and Handicap (ICIDH-1) adıyla geliştirilmiş, daha sonra International Classification Functioning and Disability (ICIDH-2) (WHO, 1999) olarak yeniden düzenlenmiş ve son olarak da International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) (WHO,2001) olarak yayınlanmıştır. ICF standardize edilmiş kavramlar ve terminoloji ile özürlülükle ilgili verilerin toplanması ve sınıflanmasında genel bir kavramsal çerçeve sağlar. Genel bir kavramsal çerçevenin kullanılması, ulusal ve uluslar arası düzeyde verilerin karşılaştırılabilmesi ve verilerin geniş kapsamlı kullanılabilmesi için önemli bir araçtır.
Özürlülüğün ölçülmesi ve uluslar arası karşılaştırmalar yapılabilmesi için WHO tarafından geliştirilen bir başka ölçek olan WHODAS II (Disability Assesment Schedule), ICF uygulamaları ile karşılaştırılabilecek ve kültürler arası uygulanabilirliği olan, zihinsel, fiziksel, duyusal vb tüm özür türlerini değerlendirmede kullanılabilecek yararlı bir araçtır (Handershot, 2001).
Dünya Sağlık Raporu 2000'de, WHO dünya nüfusunun sağlığını değerlendirmek için yeni bir yöntem önerdi. Disability Adjusted Life Expectancy (DALE) adı verilen bu yöntem tamamen sağlıklı yaşanacak yılların sayısını bir başka deyişle sağlıklı yaşam beklentisini ölçen bir yöntem olarak geliştirilmiştir. DALE, sağlık ve özürlülükle ilgili veri toplama çalışmalarında da kullanılan gösterge olarak karşımıza çıkmaktadır. (Colin ve ark, 2000)
WHO Avrupa Bölge Ofisi (EuroWHO, 2002), Avrupa ülkelerinde kullanılan ulusal sağlık ölçeklerini Dünya Sağlık Örgütünün “Herkes İçin Sağlık” hedefleri çerçevesinde birleştirmek amacıyla EuroHIS (European Healt Interview Surveys) projesini gerçekleştirdi. EuroHIS projesi, sağlık ve sağlığa bağlı alanlarda (çeşitli özürlülük boyutları da dahil olmak üzere) genel ölçme araçları geliştirmek ve ulusal sağlık araştırmalarında kullanımını yaygınlaştırmak, ülkelerin topladıkları verileri karşılaştırmak amacıyla çalışmalarını sürdürmektedir.
Avrupa Komisyonunun Çalışmaları
Avrupa Komisyonu tarafından desteklenen Harmonization of Health Expectancy Calculations in Europe Projesi (Euro-REVES), sağlığın ölçülmesi ile ilgili uluslar arası uygulamaları ve önerileri tarayarak Avrupa Birliği tarafından kullanılacak standart ölçmeler önerdi. Sağlık beklentisinin ölçülmesinde standardizasyon sağlanması REVES'in temel önerisidir. Bu çalışmada sağlığın beş boyutuna odaklanıldı. Fiziksel ve duyusal sınırlılıklar, günlük yaşamdaki aktivite kısıtlılıkları, günlük aktivitelerde engellenmeler, algılanan sağlık ve ruh sağlığı (EuroREVES, 2002).
Avrupa Komisyonu İstatistik Ofisi (Eurostat) tarafından 11 Avrupa Birliği ülkesinde özürlülükle ilgili verilerin elde edildiği örneklem araştırmaları karşılaştırılmıştır. Belirlenen sağlık ve sağlığa bağlı kategorilere göre araştırmalardaki sorular format, anlam vb değişkenler açısından karşılaştırılmıştır (Rasmussen ve ark, 1999).
Daha sonra Eurostat'ın desteği Avrupa Birliği ülkelerindeki özürlü istatistiklerini geliştirmek için Avrupada Özürlülüğün Ölçülmesi Projesi gerçekleştirilmiş, örneklem araştırmaları ile özürlülüğün ölçülmesi ve karşılaştırılabilir veriler elde edilmesini sağlamak üzere bir program hazırlanmıştır (TNO, 2002).
Avrupa Komisyonu (2001), sağlığın temel belirleyici olan fiziksel aktivite için test etme ve izleme sistemi geliştirmek amacıyla hazırladığı European Physical Activity Surveillance System (EUPASS) projesi ile, Avrupa Sağlığı İzleme Sistemini ve metodolojik bulgularını incelemiştir. Çalışma sonucunda Avrupa toplumunda standart ve kullanılan fiziksel aktivite göstergelerinin birbirinden farklı olduğu ve yeniden düzenlenerek bir standardizasyona kavuşturulması gerektiği bildirilmiş, fiziksel aktivite göstergeleri ile birlikte, sağlığı izleme çalışmalarında fiziksel aktivitelerin mutlaka ölçülmesini önerilmiştir.
Ekonomik İşbirliği ve Gelişme Örgütünün Çalışmaları
Ekonomik İşbirliği ve Gelişme Örgütü (OECD) özürlülükle ilgili ölçümlerin uluslar arası karşılaştırılmasında ilk öncü organizasyonlardan biridir. 1970'lerin sonlarında OECD sosyal göstergeleri geliştirmek amacıyla yaptığı çalışma kapsamında özürlülüğü ölçmek için bir ölçme aracı geliştirmiştir. Bu araç 8-10 OECD ülkesinde kullanılmıştır ve bugün bile hala bazılarında kullanılmaktadır. (Handershot, 2001) 1999 yılında yaşlılık ve özürlülükle ilgili OECD uzmanları toplantısında uluslar arası karşılaştırılabilir verilerin eksikliğine dikkat çekilmiştir. Bundan sonra OECD ülkelerindeki özürlülükle ilgili örneklem araştırmalarının karşılaştırılması amacıyla ayrıntılı bir çalışma yapılmıştır. Çalışmada 30 OECD ülkesinden 23'ünde sağlık ve özürlülüğü ölçen bir örneklem çalışması bulunmuş, birden fazla çalışması olan ülkelerle birlikte toplam 30 çalışma geliştirilen sağlık ve sağlığa bağlı boyutlar (akivite/özürlülük boyutları dahil) ve göstergeler çerçevesinde incelenmiştir. (OECD, 2000)
Türkiye'deki Çalışmalar
Ülkemizde de uluslar arası gelişmelere paralel olarak özürlü istatistikleri elde edilmesine dönük çalışmalar yapılmıştır. Bu çalışmalar ağırlıklı olarak nüfus sayımlarından özürlülükle ilgili veri toplanması şeklinde olmuştur. Nüfus sayımlarında ortaya çıkan özür oranları genellikle düşük çıkmış ve gerçek durumu yansıtmadığı düşünülmüştür. Nüfus sayımlarının dışında; uygulamada ‘Demografik Anket' veya ‘Hanehalkı Anketi' olarak da adlandırılan nüfus araştırmaları 1963 yılından itibaren çeşitli kurum ve kuruluşların da katılımıyla dünyadaki nüfus araştırmaları ile ilişkili olarak Hacettepe Üniversitesi Nüfus Etütleri Enstitüsü tarafından beş yılda bir uygulanmaktadır. Bu araştırmaların bazılarında özürlülere yönelik bilgi elde etmek amacıyla çeşitli sorular yer almıştır. Ancak; sorular karşısında alınan cevapların çok düşük düzeyde kalması nedeniyle analizlere dahil edilmemiş ve raporlara yansımamıştır. Araştırmalardan elde edilen sonuçların yetersizliği çoğunlukla kültürel nedenlerle açıklanmış, yöntemsel ve kavramsal konular neredeyse hiç incelemeye alınmamıştır.
2002 Türkiye Özürlüler Araştırması ülkemizde özürlülerle ilgili ayrıntılı istatistiksel veri sağlamak amacıyla tasarımlanmış bir örneklem araştırmasıdır. 1992 yılında ilk çalışmaları başlatılan Araştırma, ülkemizin bilindik sosyo ekonomik ve bürokratik koşulları sonucu karar verilmesinden uygulanmasına kadar uzun ve meşakkatli bir yolculuktan sonra gerçekleştirilmiştir. Gelişmiş ülkelerin çoğunda bile sadece özürlü istatistiklerinin toplanması amacıyla düzenlenmiş örneklem araştırmaları olmadığı düşünüldüğünde Türkiye Özürlüler Araştırması ülkemiz için özürlülerle ilgili veri toplama alanında atılmış büyük ve önemli bir adımdır.
Bu makalenin bazı bölümleri 5-6 Mayıs 2005 tarihlerinde düzenlenen 14. İstatistik Araştırma Sempozyumuna sunulan “Özürlülüğün Önlenmesinde İlke ve Yöntemler” adlı bildiride kullanılmıştır.
Uluslar arası düzeyde yapılan çalışmalar, ülkelerin özürlülük oranları arasındaki büyük farklılıkların durumsal farklılıklarla ilişkili olduğu kadar, ağırlıkla metodolojik farklılıklardan kaynaklandığını göstermektedir. Ülkelerin gelişmişlik düzeyi, çevresel farklılıklar, nüfusun yaş yapısı ve veri toplama zamanı gibi etkenler sonuçların farklı çıkmasına neden olmaktadır. Bunlar müdahale edilmesi mümkün olmayan değişkenlerdir. Bununla birlikte araştırma yöntemlerinden kaynaklanan nedenler bu farklılıkta daha büyük bir rol oynamakta ve uluslar arası düzeyde bir standart gereksinimini ortaya çıkarmaktadır.
Özürlüler araştırmalarının sonuçları arasındaki anlamlı farklılıkların en temel nedeni metodolojik farklılıklardır. Sonuçları etkileyen temel metodolojik özellikler şunlardır:
Özürlülükle ilgili verilerin toplanmasında kullanılan üç temel kaynak vardır. Nüfus sayımları, örneklem araştırmaları ve kayıt sistemleri.
Nüfus sayımları özellikle gelişmekte olan ülkeler için tek veri kaynağıdır. Nüfus sayımlarında özürlülerle ilgili bilgi toplama çabaları 1930'larda başlamıştır. Örneklem araştırmalarının maliyeti yüksektir, kayıt sistemleri aracılığı ile özürlülükle ilgili veriler elde etmek ise çok gelişmiş sistemleri gerektirmektedir. Özürlülükle ilgili veri toplarken her yöntemin üstünlükleri ve sınırlılıkları vardır. Genel nüfus sayımları ve örneklem araştırmalarının üstün yönleri ve sınırlılıkları Tablo 1 de özetlenmektedir. Hangi yöntemin kullanılacağı yalnızca bilgi ihtiyacının sayısına ve türüne göre değil, kaynaklara göre de belirlenmelidir (UN, 2001; Black, 2001).
Birleşmiş Milletler ülkelerin nüfus sayımlarında özürlülük başlığının yer almasını önermiş ve sayımlarda özürlülüğün tanımlanması, soruların hazırlanması ve sonuçların yayınlanması ile ilgili öneriler paketi hazırlamıştır (UN, 1998).
Nüfus sayımları ülkelerin özürlü sayılarını belirlemek için en sık tercih ettikleri yöntemlerden biridir. Ancak nüfus sayımlarında kullanılan sorular genellikle klasik birkaç bozukluk (impairment) türü içermektedir, bu tip çalışmalarda özürlülük oranları genellikle %2 den yüksek değildir. Ülkemizde de nüfus sayımları aracılığıyla özürlülük sıklığına ilişkin veriler elde edilmeye çalışılmış ve benzer sonuçlar elde edilmiştir.
Veri toplamak için kullanılan bir diğer yöntem örneklem araştırmalarıdır (survey). Sağlık, işgücü, refah düzeyi, tarım gibi pek çok farklı sosyo ekonomik konuda yapılabilen örneklem araştırmaları, nüfusu temsil edecek bir örneklem grubu üzerinden genel nüfus hakkında tahminde bulunma yöntemine dayanır. Özürlülükle ilgili veri toplamak amacıyla yapılan örneklem araştırmaları yalnızca özürlülükle ilgili veri toplamak için yapılandırılabileceği gibi, diğer araştırmaların içine özürlülükle ilgili bölümlerin eklenmesi yoluyla da yapılabilir (UN, 2001).
Özürlülükle ilgili veri toplama çalışmalarında çok az sayıda ülkede örneklem araştırması kullanılmıştır, bunların büyük çoğunluğu da çeşitli sosyal araştırmaların içine özürlülükle ilgili soruların yerleştirilmesi biçiminde yapılmıştır. Bunlarda da yine az sayıda bozukluk temelli sorular yer almış olup, ölçme araçları arasında önemli farklar vardır. ABD, İngiltere, Avustralya, Kanada, Hollanda, Yeni Zelanda ve İspanya gibi birkaç ülkede özürlülükle ilgili örneklem araştırması yapılmıştır. Bu ülkelerde bulunan özür oranları %12 ile %20 arasında değişmektedir. Bu farklılık özürlülüğün ölçülmesinde kullanılan soruların içeriği ve genişliğinden kaynaklanmış olabilir (UN, 2001).
Tablo 1 Genel nüfus sayımlarının ve örneklem araştırmalarının üstünlükleri ve sınırlılıkları
Nüfus Sayımları |
|
Üstünlükleri |
Sınırlılıkları |
|
• Özürlülerin durumları ile ilgili derinlemesine ve geniş kapsamlı bilgi toplanması güçtür.
|
Örneklem Araştırmaları |
|
Üstünlükleri |
Sınırlılıkları |
• Derinlemesine ve geniş kapsamlı veriler elde edilebilir. Özürlüleri tanımlamak için özel araştırmalar ve testler kullanılabilir.
|
|
Özürlülükle ilgili veriler elde etmek için hangi yöntem kullanılırsa kullanılsın, özürlülük araştırmalarının temel metodolojik konusu özürlü nüfusun tanımlanmasıdır. Kültürel uygulamalar ve algılamalardan olduğu kadar idari uygulamalardan da etkilendiği için, ülkeler anlam ve kapsam bakımından farklı tanımlar kullanmışlardır.
Araştırmada kullanılan özürlü tanımı çalışmanın amacı ve hedefleri ile örtüşmelidir. Özürlü tanımı, neden veri toplanmasına gereksinim duyuldu, kimden ve nasıl veri toplanacak sorularına temel oluşturmalı, uluslar arası karşılaştırmalara olanak verecek standartlarda belirlenmelidir (UN, 1996).
Araştırmalarda özürlülük tanımının belirlenmesinde genellikle iki yaklaşım görülmektedir. Bozukluk ve özürlülük temelli yaklaşım. Gelişmekte olan ülkelerde daha sıklıkla bozukluk temelli yaklaşım kullanılırken, gelişmiş ülkelerde bozukluk ve/veya özürlülük temelli yaklaşımlar kullanılmaktadır. Özürlülük oranları arasındaki büyük farklılıklar bozukluk ve özürlülük tanımlamaları ve kodlama tercihlerinden ve kullanımından kaynaklanmaktadır.
Özürlülüğün tanımlanmasındaki bu yaklaşımlarda genellikle ICIDH-1'de önerilen tanımlar kaynak olarak kullanılmıştır.
ICIDH-1 özürlülüğü bozukluk (impairment), özürlülük (disability) ve engellilik (handicap) olmak üzere üç boyutta tanımlamaktadır (WHO,1980); Bozukluk; “sağlık bakımından psikolojik, fizyolojik ve anatomik (fiziksel) yapı ve fonksiyonlardaki eksiklik ve anormallik”, özürlülük “bir bozukluk sonucu, normal tarzda veya normal kabul edilen sınırlar içinde bir aktiviteyi gerçekleştirme becerisinde kısıtlılık veya yetersizlik”, engellilik ise “bir bozukluk veya özür nedeni ile yaşa, cinsiyete, sosyal ve kültürel faktörlere bağlı olarak kişiden beklenen rollerin kısıtlanması veya yerine getirilememesi” olarak tanımlanmıştır.
ICIDH'nin yeniden düzenlenmiş hali olan ICF'de, ICIDH'deki bozukluk kavramı yerine beden yapı ve fonksiyonları, özürlülük yerine aktivite sınırlılığı ve engellilik yerine katılım kısıtlılıkları kavramları yer almıştır (WHO, 2001)
ICF, ICIDH'den farklı olarak sağlıkla ilişkili insan fonksiyonlarını sınıflamak için geniş bir kuramsal çerçeve sağlar. ICIDH bozukluk, özürlülük ve engellilik ile bedensel, bireysel veya toplumsal düzeyde sağlık sorunları arasında nedensel bir ilişki olduğunu kabul etmiştir. ICF hastalıkların sonucu kavramından uzaklaşarak insan fonksiyonlarının bileşenleri kavramını kullanmıştır. Bu yaklaşımda insan fonksiyonunun farklı bileşenleri arasında nedensel bir ilişki olduğu varsayımı yoktur. ICF fonksiyon kavramını; bedensel fonksiyon, aktivite ve katılımın tamamını kapsayan ve özürlülük kavramını (disability); bedenin yapı ve fonksiyonları düzeyinde bozukluk, bireysel düzeyde aktivite sınırlılığı ve toplumsal yaşam düzeyinde katılım kısıtlılığı için çerçeve bir kavram olarak kullanılır (UN, 2001).
Birleşmiş Milletler başta olmak üzere, özürlü istatistikleri üzerine çalışan kuruluşlar ve organizasyonlar ister nüfus sayımı, ister alan araştırması isterse kayıt sisteminden veri toplamak olsun her birinde ICF'in getirdiği kavramsal çerçevenin kullanılması yönünde görüş birliği içindedirler.
Birleşmiş Milletler'in nüfus sayımı önerilerinde ICIDH-2'nin kavramsal yapısına bağlı olarak özürlü “ uzun dönemli fiziksel veya zihinsel sorunlara ya da sağlık problemlerine bağlı olarak yapabileceği aktivitelerin türünde veya sayısında sınırlılıklar olan kişidir” olarak tanımlanmıştır. (UN, 1998)
Özürlüler araştırmalarında bozukluk tanımı temelinde yapılan çalışmalarda özürlülük oranı özürlülük tanımına göre yapılanlardan daha düşük bulunmuş ve ayrıca bozukluk temelli sorular erkeklerde kadınlardan daha yüksek bir özür oranı ortaya çıkarmıştır.(UN,1990)
Tablo 2 de çeşitli ülkelerde yapılan araştırmalarda kullanılan özürlü tanımlarından örnekler yer almaktadır.
Kanada |
Örneklem araştırması, 2001 Oran %12,24 |
Fiziksel veya zihinsel koşullar veya sağlık sorunları nedeniyle, yaşıtları için normal sayılan aktiviteleri yerine getirmede sınırlılıkları olan kişiler (Statistic Canada, 2003) |
Yeni Zelanda |
Örneklem araştırması, 2001 Oran %20 |
Bir bozukluk sonucu, normal tarzda veya normal kabul edilen sınırlar içinde bir aktiviteyi gerçekleştirme becerisinde kısıtlılık veya yetersizlik (Statistics New Zealand, 2002) |
Aruba
|
Nüfus sayımı, 1991 Oran % 5,55 |
Engelli kişiler (handicapped persons) fiziksel ya da zihinsel hastalıkları olan kişilerdir. Engellilik hastalığa bağlı olarak kişisel yeteneklerdeki sınırlılık ile ortaya çıkar (UN,1996) |
Uganda
|
Nüfus sayımı, 1991 Oran % 1,16 |
Kişinin sosyal yaşamını ve çalışma yaşamını normal yaşamasına engel olan herhangi bir durum (UN,1996)
|
Türkiye
|
Örneklem araştırması, 2002 Oran % 12,29 |
Doğuştan veya sonradan herhangi bir hastalık veya kaza sonucu bedensel, zihinsel, ruhsal, duygusal ve sosyal yetilerini çeşitli derecelerde kaybetmiş, normal yaşamın gereklerine uyamayan kişilerdir (DİE ve ÖZİ, 2004) |
Tablo 2 Bazı ülkelerde araştırmalarda kullanılan özürlülük tanımları |
Türkiye Özürlüler Araştırması (2002)'de kullanılan özürlü tanımı genel olarak belli bir kuramsal çerçeveye, ICIDH veya ICF tanımlarına dayanmamaktadır. Bununla birlikte tanım incelendiğinde bozukluk temelli bir yaklaşım içerdiği görülmektedir.
Özürlülüğün Sınıflandırılması
Araştırmalardan farklı sonuçlar alınmasına neden olan en önemli faktörlerden birisi özürlülüğün sınıflandırılmasıdır. Özürlü istatistikleriyle ilgili yapılan ilk çalışmalarda genellikle nüfusu özürlü olanlar ve olmayanlar biçiminde iki gruba ayırma yaklaşımı izlenmiştir. Bu yaklaşımda sorular çoğunlukla “işitme, görme, fiziksel özrünüz var mı?” biçiminde tasarımlanmıştır. Bozukluk temelli bu yaklaşımda yalnızca ciddi bozukluklar özür türleri olarak gruplandırılmaktadır (Schneider, 2001).
Birleşmiş Milletler ICIDH özürlülük yaklaşımını kullanarak araştırmalarda aşağıdaki sınıflamayı önermiştir (UN, 1998)
• Görme zorlukları
• İşitme zorlukları
• Konuşma zorlukları
• Hareket zorlukları (yürüme, merdiven çıkma, ayakta durma)
• Bedeni hareket ettirme zorlukları (uzanma, eğilme, diz çökme)
• Tutma/kaldırma zorlukları (Objeleri tutmak veya kaldırmak için parmaklarını kullanma )
• Öğrenme zorlukları (zihinsel zorluklar, gerilik)
• Davranışsal zorluklar (psikolojik, duygusal problemler)
• Kişisel bakım zorlukları (yıkanma, giyinme, beslenme)
• Diğer (belirtilmeli).
ICIDH ve daha sonra ICF tek bir açık tanımdan ziyade özürlüleri tanımlamak için çok boyutlu bir çerçeve sağlar. ICF de kullanıldığı haliyle özürlülük iki boyutu kapsayan şemsiye bir kavramdır. 1. Beden yapı ve fonksiyonları 2. Aktivite ve katılım. Sonuç olarak bu yaklaşım, beden yapı ve fonksiyonları ile ilişkili fiziksel, duygusal ve psikolojik/zihinsel durumları, bireysel düzeyde yerine getirilmesi gereken görevlerde karşılaşılan zorlukları ve toplumsal düzeyde yaşam durumlarına katılımdaki zorlukları kapsar. ICF kavramları, bozukluk (beden bölümleriyle ilgili problemler), aktivite sınırlılıkları (yerine getirilmesi gereken görevlerle ilgili problemler) ve katılım kısıtlılıkları (katılımla ilgili problemler) birbiriyle ilişkilidir, fakat aynı anlamda değildir. Özürlülük kavramı kabul edilen tanıma göre farklı anlamlar taşır (UN, 2001).
Kavramsal ICF boyutlarının biri açısından bakıldığı zaman bile özürlülüğün bir tek statik tanımı yoktur. Özürlülük bireyin sağlık durumu ile çevresel konum arasındaki ilişkinin bir sonucudur. Benzer sağlık koşullarına sahip kişiler benzer bir özürlülüğe sahip olmayabilirler çevresel uyumlarına bağlı olarak veya özürlülükleriyle ilgili aynı algıyı paylaşmayabilirler. Örn: Yardımcı cihazların, hizmetlerin ve tıbbi bakımın ulaşılabilir olması veya çevreye fiziksel olarak uyum sağlamak bireylerin özürlülükleriyle baş etmelerine izin verebilir. Özürlülük her şey ya da hiçbir şey olan bir fenomen değildir, hafiften ağıra doğru zorluğun, sınırlılığın ve bağımlılığın derecesiyle ilgilidir. Sorular, özürlülüğün hafif formlarıyla daha ciddi formlarını kapsayacak biçimde tasarımlanmalıdır ve bir kişinin yardımcı cihaz veya koşullara sahip olabileceğini göz önünde bulundurmalıdır (UN, 2001). ICF'in bu bakış açısı özürlülüğün klasik sınıflandırılmasının yetersizliğini ortaya koymaktadır.
Son yıllarda yapılan çalışmalarda kişinin çeşitli alanlardaki kapasite ve performansı ölçülmüştür. Fransa, Kanada, Güney Afrika gibi ülkelerde bu yaklaşımın örnekleri görülmektedir. Bu çalışmalarda kişilere belli alanlardaki zorlukları sorulur. Bu yaklaşım tamamen özürlü olmak ya da olmamak gibi bir sınıflama içinde değil, belli alanlarda özürlü olarak tanımlanır. Dolayısıyla sınıflama kişi düzeyinde değil, alan (domain) düzeyinde yapılır.
Böylece hafif ve orta düzeydeki özürlüler de sayılabilir. Tanımlama ihtiyacı kime özürlü denileceğinden ziyade nelere kapasite sınırlılığı ve performans problemi denileceği noktasında ortaya çıkar. (Schneider, 2001)
Birleşmiş Milletler ve diğer organizasyonlar tarafından ICF'in yayınlanmasıyla birlikte burada yer alan kavramlar ve terminoloji çerçevesinde özürlülüğün sınıflandırılması önerilmiştir. Ancak çok yeni olması nedeniyle ICF maddelerinin araştırmalarda kullanımı ile ilgili az sayıda örnek vardır.
Birleşmiş Milletlerin ICF yayınlanmadan önceki önerilerinde yer alan sınıflandırmalar ICIDH kavramlarına göre hazırlanmıştır. Fakat ICF'in yayınlanmasından sonra buna göre bir sınıflandırmanın yapılması önerilmiştir. Aşağıdaki liste ICF'e göre belirlenen ve araştırmalarda kullanulması önerilen özür türleri listesidir ( Mbogoni ve Me, 2002).
1. Görme
2. İşitme
3. Öğrenme ve öğrendiklerini uygulama
4. Zihinsel fonksiyonlar
• Dikkat fonksiyonu
• Bellek fonksiyonu
• Düşünme fonksiyonu
• Yüksek düzeyde bilişsel fonksiyonlar
5. Günlük gereksinimlerini karşılama
• Günlük gereksinimlerini yönetme
• Günlük gereksinimlerini tamamlama
6. İletişim kurma
• Alma
• Üretme
7. Beden duruşunu değiştirme ve sabit tutma
8. Eşyaları tutma,hareket ettirme, taşıma
• Eşyaları kaldırma ve taşıma
• Parmaklarını kullanma
• Ellerini ve kollarını kullanma
9. Yürüme ve hareket etme
• Yürüme
• Çevrede gezinm e
10. Öz bakım
• Yıkanma
• Bedensel bakım
• Tuvaletini yapma
• Giyinme
• Yemek yeme
• İçme
11. Temel yaşam aktiviteleri
• Eğitim
• Çalışma
12. Toplumsal, sosyal ve sivil yaşam
• Toplum yaşamı
• Eğlenve ve boş zaman
• Dini ve ruhsal yaşam
Türkiye Özürlüler Araştırması 2002'de sınıflandırma 6 grupta yapılmıştır. Bu gruplar ve tanımları aşağıda yer almaktadır.(DİE ve ÖZİ, 2004)
Ortopedik Özürlü: Kas ve iskelet sisteminde yetersizlik, eksiklik ve fonksiyon kaybı olan kişidir. El, kol, ayak, bacak, parmak ve omurgalarında kısalık, eksiklik, fazlalık, yokluk, hareket kısıtlılığı, şekil bozukluğu, kas güçsüzlüğü, kemik hastalığı olanlar, felçliler, serebral palsi, spastikler ve spina bifida olanlar bu gruba girmektedir.
Görme Özürlü: Tek veya iki gözünde tam veya kısmi görme kaybı veya bozukluğu olan kişidir. Görme kaybıyla birlikte göz protezi kullananlar, renk körlüğü, gece körlüğü (tavuk karası) olanlar bu gruba girer.
İşitme Özürlü: Tek veya iki kulağında tam veya kısmi işitme kaybı olan kişidir.
Zihinsel Özürlü . Zeka geriliği olanlar (mental retardasyon), Down sendromu, fenilketonüri (zeka geriliğine yol açmışsa) bu gruba girer.
Bu sınıflamada bozukluk temelli bir yaklaşım izlenmiştir. Beden yapı ve fonksiyonlarında çeşitli bozukluk ve yetersizlikleri olan, sürekli (kronik) hastalıkları olan kişiler özürlü kabul edilmişlerdir. Dar kapsamlı bu yaklaşım doğası gereği, farklı bir çok bozukluk grubunu aynı başlık altında sınıflama zorunluluğunu beraberinde getirmiştir. Bu durumun pek çok hafif ve orta düzeyde özrün yok sayılmasına yol açması olasılığı çok yüksektir. Örn, ortopedik özür grubu içinde yer alan spina bifidalı kişilerin tamamı ortopedik özürlü değildir, fakat ağır derecede zihinsel özürden hafif derecede öğrenme güçlüklerine veya günlük yaşamlarını önemli derecede etkileyen boşaltım sistemi sorunlarına kadar bir dizi farklı sorunları olabilir. Spina bifidanın yalnızca ortopedik özür grubuna yerleştirilmesi, bir çok spina bifidalının sayılmadığını düşündürmektedir. Bu durum, tek tek tanımlar incelendiğinde pek çok başka bozukluk grubu için de söylenebilir.
Bu araştırmada Hane Halkı Soru Kağıdı (DİE ve ÖZİ, 2004) hanedeki herkese uygulanmış ve bu formda yer alan özür varlığını ve türünü belirlemeye yönelik sorularla özürlü olduğu saptanan bireylere özür türlerine göre ayrı ayrı düzenlenmiş Özürlü Birey Soru Kağıdı (DİE ve ÖZİ, 2004) uygulanmıştır. Bu kapsamda ortopedik, görme, işitme, dil ve konuşma ve zihinsel olmak üzere beş temel özür grubu sınıflandırılmıştır. Süreğen hastalık ve ruhsal hastalık olup olmadığı da sorulmuş, fakat bunlar için ayrı soru formları kullanılmamıştır. Ancak sonuçlar bu iki grubu da kapsayacak biçimde açıklanmıştır. %12,28 olarak açıklanan özür oranının %9,70'ini süreğen ve ruhsal hastalıklar grubu oluşturmaktadır.
Özürlülerle ilgili veri toplama çalışmalarında ruhsal fonksiyonların da bir grup olarak ölçülmesi gerekmektedir. Bu ölçümün genel bir ölçüm aracı içinde yapılması mümkün olabileceği gibi, ayrı ölçme araçları kullanarak yapılmasını öneren çalışmalar da vardır. Türkiye Özürlüler Araştırması 2002 çok dar kapsamlı da olsa ruhsal sorunların sorulması olumlu bir yaklaşım olmakla birlikte, diğer beş grup gibi ayrıca değerlendirmeye alınmaması ve sonuçlarının süreğen grubun içinde açıklanması (ruhsal sorunu olanların oranı tek başına açıklanmamıştır) bir eksikliktir.
Araştırmanın en fazla tartışma yaratan bulgularından biri (ruhsal sorunları da içine alarak) süreğen hastalıklar grubunun oldukça yüksek bir orana sahip olması ve özür türü olarak kabul edilmesi olmuştur.
Süreğen hastalıklar, özellikle yaşlılarda önemli bir özür nedenidir. Süreğen hastalıklar aktivite sınırlılıklarına/özürlülüğe neden olduğu zaman aktivite veya özürlülüğün türüne göre sınıflamalar içinde yerini almaktadır. Bu sınıflamada yer alsın ya da almasın son yıllara yapılan özürlülükle ilgili örneklem araştırmalarında süreğen hastalıklarla ilgili bilgi toplanmaktadır. Bu açıdan Türkiye'de ilk kez toplanan bir veri olması bağlamında değerli bir bilgidir.
ICF'e göre özürlülük herhangi bir sağlık sorunu nedeniyle bedenin yapı ve fonksiyonlarındaki bozulma sonucu kişinin yaşamsal aktivitelerinin kısıtlanması ve bunun sonucu olarak da toplumsal yaşama katılımının engellenmesi durumudur. Odak noktası bozukluk değil, sağlık durumu sonucu ortaya çıkan aktivite sınırlılıklarının sonuçları olmaktadır. Bu durumda klasik anlamdaki özür türü gruplamaları yerini aktivite kısıtlılığı yaratan her türlü sağlık sorununun değerlendirilmesi yaklaşımına bırakmıştır. Örn: HIV pozitif olan bir kişi aktivite sınırlılığı olmamasına karşın bu sorun nedeniyle çalışma hayatına kabul edilmiyorsa bir engellenme yaşıyor demektir (Wen, 2003).
Engellilik (handicap) veya katılım kavramı, çeşitli yaşam alanlarında yer alma, kabul edilme, ihtiyaç duyduğu kaynaklara ulaşma konusunda bireyin sağlık koşullarına bağlı yaşam deneyimleriyle ilgilidir. Bireyin katılımıyla ilgili standart ve normlar bir toplumda benzer sağlık koşullarında olmayan bireylerle karşılaştırılır. Ancak ölçülmesi diğer boyutlara göre daha karmaşık ve diğer iki boyuttan daha az gelişmiş olduğu için ülkelerde bu boyutun ölçülmesiyle ilgili çok az sayıda örnek vardır.
ICF'de yer alan beden yapı ve fonksiyonları kavramı açısından bakıldığında süreğen hastalıkların ilk değerlendirmede özür türü olarak kabul edilmesi yoluna gidilmiştir. Ancak Türkiye Özürlüler Araştırması 2002'de ölçülen aktivite ve katılım sınırlılıkları değil, bozukluktur. Klasik bozukluk sınıflamaları içinde süreğen hastalıklar yer almamaktadır. Bu araştırmada aktivite sınırlılıklarının ölçülmediği de düşünüldüğünde rapor edilen tüm süreğen hastalıkları özürlü olarak kabul etmek ve süreğen hastalıklar başlığıyla bir özür türü sınıflaması yapmak mümkün değildir.
Araştırmanın geçici sonuçları açıklandığında süreğen hastalıklar toplam özür oranı içinde ifade edilmiş olmakla birlikte, kesin sonuçların açıklanmasında hem süreğen hastalık oranları hem de çeşitli göstergeleri ayrı verilmiştir.
Bir ölçme aracı kullanarak özürlülük sıklığını (fonksiyonel sınırlılıklar, aktivite sınırlılıkları ve engellilik/katılım) ölçmek uygun bir yöntemdir. Özürlülük ve sağlıkla ilgili ölçümlerin genellikle dört temel amacı vardır: a) Geçerli veri ve bilgi sağlamak, b) Özürlülüğün dağılımı, c) Özrün ciddiyeti, d) Özürlülüğün sonuçları ve yardım ihtiyacı (Aroma, 2001).
Özürlülüğün tanımı ve boyutları konusunda tam bir görüş ve kavrayış birliği olmaması nedeniyle özürlülerle ilgili veri toplama çalışmalarında özürlüleri tanımlayacak soruların tasarımında da önemli problemlerle karşı karşıya kalınmaktadır.
Özürlüleri tanımlamak için kullanılan soruların özellikleri özürlü oranlarını etkileyen ve amaca ulaşılmasını engelleyen temel etkenlerdendir. Bu doğrultuda özürlü araştırmalarında kullanılacak soruların tasarımında dikkat edilmesi gereken temel noktalar şunlardır: (UN, 1996, 1998, 2001; Mbogoni, 2002; Mbogoni ve Synneborn, 2003; Me ve Mbogoni 2001).
• İşe vuruk özürlü tanımı: Araştırmada kullanılan kavramsal özürlü tanımının sorulara işe vuruk biçimde yansıtılamaması, tanımda yer alan herkesi kapsamayabilir.
• Özürlülüğün ciddiyetini ölçmeye olanak sağlaması: Sorular aktivite sınırlılığının derecesini veya ciddiyetini ölçmelidir. Bunun için özellikle hafif ve orta düzeyde özürlülüğü dışlama eğiliminde olduğu için evet/hayır biçimindeki tek boyutlu yanıt seçeneği yerine, çoklu yanıt seçeneği kullanılmalıdır. Hiç yok/çok az/ çok, evet bazen/ evet sıklıkla/hayır gibi
• Sağlık durumuna bağlı sınırlılıkların sorulup sorulmadığı: Özürlülerle ilgili veri toplama çalışmalarında sağlık sorunlarını veya bozuklukları ölçmek yerine bunların günlük yaşam aktivitelerine olan etkisinin ölçülmesi önerilmektedir.
Özürlüleri tanımlamak için kullanılan sorularda üç tip yaklaşım vardır (Mbogoni ve Me, 2002).
Tip 1 . Aktivite soruları ile birleştirilmiş bir durumun varlığı ile ilgili sorular
Tip 2 . Bozukluk ve/veya özürlülük listesi ile hane halkı içindeki özürlüleri bulmaya yönelik genel sorular. Bu yaklaşımın değişik türleri olmakla birlikte genel olarak, özürlü var mı sorusuna evet yanıtı verilen kişilere özür türü sorulur.
Tip 3. Bozukluk kontrol listesi. Bu tür genellikle nüfus sayımlarında kullanılır. Çoğunlukla sorular ciddi bozuklukların listesini içerir.
Ülkeler arasında soruların türü açısından büyük farklılıklar vardır. Birinci tür soruların kullanıldığı ülkelerde özürlülük oranı diğerlerinden daha yüksek bulunmuştur. Üçüncü türü kullanan ülkelerde en düşük oranlar saptanmıştır.
Tablo 3 de bu üç tür soru tipini kullanan ülkelerden örnekler ve özürlülük oranları görülmektedir. Sorular değişik özel koşulları ifade ettiğinde oranın yükseldiği dikkati çekmektedir. Ciddi bozuklukların sınırlı olarak sorulduğu ülkelerde özür oranları daha düşük çıkmıştır.
Tablo 3 Farklı ülkelerdeki özürlüler araştırmalarında kullanılan sorulardan örnekler
Tip 1 |
Tip 2 |
Tip 3 |
Bermuda 1991, Oran %7,6 Nüfus sayımı (Me ve Mbogoni 2001 )
1. Günlük yaşam aktivitelerine katılmanızı engelleyen ya da sınırlayan ve 6 aydan uzun süredir devam eden fiziksel, zihinsel veya başka bir sağlık sorununuz var mı? Örn: İşte, eğlencede, hareket, okulda. bu durum • İşinizde yapmanız gerekenlerin sayısını veya türünü etkiliyor mu? • Bir işte çalışmanıza engel oluyor mu? • Okulda veya evde yapabileceğiniz aktivitelerin sayısını ve türünü etkiliyor mu? • Ev dışına yalnız çıkmanıza engel oluyor mu? • Yıkanma, giyinme veya ev içinde gezinmenize engel oluyor mu? • Genel olarak tekerlekli sandalyeye bağlı bırakıyor mu? |
Uganda 1991, Oran %1,2 Nüfus sayımı (Me ve Mbogoni 2001)
1. Hanenizde özürlü biri var mı? Özür türü: Kör, zihinsel hastalık, sağır ve dilsiz, çocuk felci, organ yokluğu, cüzzam, kötürüm, topal, epilepsi, geri zekalı, diğer |
Nijerya 1991, Oran %0,5 Nüfus sayımı ( Me ve Mbogoni 2001)
Özür türü
|
Kanada 2001, Oran %12,4 Örneklem araştırması ( Statistics Canada, 2003)
1.İşitme, Görme, İletişim, Yürüme, Merdiven Çıkma,Bending, Öğrenme Ve Uygulama Ve Benzer Diğer Aktivitelerde Zorluğu Var Mı? 2.Fiziksel veya zihinsel durumlar veya sağlık problemleri aktivitelerinin türünü veya sayısını düşürüyor mu? Evde İşte veya okulda Diğer aktivitelerde Örn: ulaşım boş zaman aktivitelerinde Sorulara • Evet, bazen • Evet, sıklıkla • Hayır Seçenekleri ile yanıt alınmıştır |
Filipinler 1990, Oran %1,1 Nüfus sayımı (Me ve Mbogoni 2001)
• Tamamen ve kalıcı bir fiziksel ya da zihinsel özrünüz var mı? • Özrünüzün türü nedir?
|
Umman 1993 Oran %1,0 Nüfus sayımı (Me ve Mbogoni 2001)
Engelin türü
• Sağır
|
Yeni Zelanda 2001, Oran %20 Örneklem araştırması (New Zealand Statistics, 2002)
6 ay veya daha fazla süredir veya 6 aydan fazla sürmesi beklenen bir durumda 1. birisiyle konuşurken söylediklerini duyabiliyor musunuz? 2. Üç kişinin olduğu bir grupta konuşulanları duyabiliyor musunuz? 3. Uzun süren bir durum ya da sağlık sorunu nedeniyle konuşma veya anlama zorluğunuz var mı? 4. Normal bir gazete yazısını devamlı kullanıyorsanız gözlükle veya kontak lens ile okuyabiliyor musunuz? 5. Bir odada 4 metre uzaklıktan bir kişinin yüzünü açıkça görebiliyor musunuz? ....
Ayrıntılı aktivite soruları ile devam etmektedir ve sorulara
seçenekleri ile yanıt alınmıştır. |
Aruba 1991, Oran %5,5 Nüfus sayımı (Me ve Mbogoni 2001)
1.Siz ( ya da o) engeli mi? 2.Engelin türü nedir? Fiziksel engel • Motor fonksiyonlarda bozukluk • Görme engeli • İşitme engeli • Organ engeli • Çoklu fiziksel engel Zihinsel engel • İdiyot veya embesil • Zihinsel yetersizlik Zihinsel ve fiziksel engel |
Türkiye 2002, Oran %12,28 Örneklem araştırması (DİE ve ÖZİ, 2004) 1.Süreğen (sürekli) bir hastalığınız var mı? • Süreğen (sürekli) hastalığınızın türü nedir? 2.Ruhsal bir sorununuz var mı? 3.El, kol,ayak, bacak, parmak veya omurganızda kısalık, eksiklik, fazlalık, yokluk, kas güçsüzlüğü, kemik hastalığı, hareket kısıtlılığı veya şekil bozukluğu var mı? 4.Tek veya iki gözünüzde, tamamen görme kaybı, renk körlüğü, şaşılık, gece körlüğü veya herhangi derecede bir gözlükle gazete yazılarını okuyamayacak düzeyde görme bozukluğu var mı? 5.Tek veya iki kulağınızda, cihaz kullanmaksızın, konuşmaları işitemeyecek düzeyde veya tamamen duyma kaybınız var mı? 6.Hiç konuşamama veya konuşmanızda bozukluk, tutukluk, kekemelik var mı? 7. Zihinsel özürünüz var mı? Sorulara
Seçenekleri ile yanıt alınmıştır. |
DISTAT'ın kapsadığı ülkelerde özürlü nüfusu tanımlamak ve soruları formüle etmek için önerilen ICIDH/ICF sınıflamasının pek çok nüfus sayımı sorularında kullanılmadığı görülmüştür. Özellikle az gelişmiş ülkelerde çoğunlukla bozukluk yaklaşımlı sorular kullanılmıştır (Me ve Mbogoni 2001). Bununla birlikte alan araştırmalarındaki özürlülük sorularının hazırlanmasında özgün ICIDH çerçevesinin temel olarak kullanıldığı ülke sayısı artmaktadır. ICIDH'nin yeni versiyonu olan ICF'in 2000'li yıllarda yapılan nüfus sayımlarında ve alan araştırmalarında giderek daha sık kullanılmaya başlandığı görülmektedir.
Türkiye Özürlüler Araştırması 2002'de klasik özür türlerinden oluşan bir liste içeren sorular bozukluk yaklaşımıyla hazırlanmıştır. Sorularda genel soru yerine listeleme yönteminin kullanılması olumlu bir girişim olmakla birlikte, klasik özür türlerini içeren bu liste gerçekte her soruda birden fazla özürlülüğü/aktivite sınırlılığını içerdiği için dar kapsamlı kalmıştır. Çalışmalar bozukluk listesi ile özürlü kişileri tanımlamaya çalışan araştırmalarda özürlülük oranlarının oldukça düşük çıktığını göstermiştir. Bu tür çalışmalarda özür oranları %2,5'dan daha az bulunmuştur ( Mbogoni ve Synneborn 2003).
Bozukluk temelli olsa bile ruhsal ve süreğen hastalıkları kapsamış olması araştırmanın olumlu bir noktasıdır.
İki seçenekli yanıt sistemi kullanılmış olması da alınan yanıtların daha sınırlı bir özürlü kesimi kapsadığını düşündürmektedir. Bu durumda araştırma sonucunda elde edilen özür oranının düşük olduğu ve ciddi özürleri içerdiği varsayılabilir. Süreğen hastalıklar ve ruhsal sorunları dışarıda bıraktığımızda özür oranı %2,58 olarak bulunmuştur. Bu genel beklentilere göre düşük bir orandır. Bu araştırmada özürlülüğün ciddiyetini belirlemeye yönelik veriler elde edilememiştir.
Türkiye Özürlüler Araştırmasında ayrıca soruların belli bir zaman dilimini (6 ay) kapsamaması da eleştirilecek diğer bir boyutudur.
Bununla birlikte kişi düzeyinde ve bireysel temelli uygulanan bir çalışma olması araştırmanın pozitif yönleridir. Soruların kültürel farklılıklara göre nasıl anlamlandırıldığı ise araştırılması gereken bir konudur.
Özetlemek gerekirse metodolojik açıdan incelendiğinde Türkiye Özürlüler Araştırması 2002'de gerek tanım, gerek sınıflama ve gerekse soruların tasarımında bozukluk yaklaşımı kullanılmıştır. Bu veriler kendi başına değerli verilerdir, ancak uluslar arası standartlara sahip olmaması, politika ve programların belirlenmesinde kullanılabilirliğinin az olması acilen ciddi bir özürlü istatistikleri sistemi oluşturulmasını, farklı araştırma yöntemleriyle (nüfus sayımları, hane halkı araştırmaları, özürlüler araştırması gibi) ve çağdaş yaklaşımları kullanarak yeni çalışmalar yapılmasını zorunlu kılmaktadır.
SONUÇ
Günümüzde bir toplumun çağdaşlık göstergeleri arasında yer alan sağlık, eğitim ve ekonomik gelişmişlik kavramları içinde olduğu kadar insan haklarına ilişkin göstergeler içinde de özürlülerin durumu önem kazanmıştır. Özürlülüğün önlenmesi, rehabilitasyonu ve fırsat eşitliğini sağlanması amacıyla politikaların belirlenmesi, programların planlanması, yürütülmesi ve değerlendirilmesinde güvenilir özürlü istatistiklerinin olması temel koşul halini almıştır.
Gelişmekte olan ülkelerin çoğunda olduğu gibi bizim ülkemizde de sağlıklı istatistiklere ulaşmak oldukça zordur. Bu zorluk doğası gereği ölçülmesi zor bir kavram olan özürlülük konusunda kendisini daha fazla göstermektedir. Birkaç nüfus sayımındaki başarısız deneyimden sonra, bu alanda kapsamlı ilk çalışma 2002 Türkiye Özürlüler Araştırmasıdır.
Ülkemizde özürlü istatistiklerinin toplanmasında yöntem, kapsam, sonuçların politika ve programlarda kullanılması, uluslar arası düzeyde karşılaştırılabilirlik gibi konular bugüne kadar ciddi bilimsel yöntemlerle incelenmemiştir. Bilgi ve deneyim eksikiği Türkiye Özürlüler Araştırması 2002'nin çeşitli hata ve eksikliklerle tamamlanmasına neden olmuştur.
Ancak gelişmiş ülkelerde bile sağlıklı sonuçların elde edilmesinde sorunlar yaşanması (Berg, 2001, Hendershot, 2001; Rasmussen, 2001), ülkemizin bu ilk deneyiminde eleştirilecek pek çok yön bulunmasını doğal kılmaktadır. Ancak bu deneyimden çeşitli dersler çıkarmak ta özürlülük alanında çalışan herkesin sorumluluğu olmalıdır.
Bu makalede, öncelikle konunun önemini vurgulamak ve uluslar arası çalışma ve önerilerden yararlanmak amacıyla ulaşılabildiği kadarıyla bu alanda yapılan çalışmalar, çağdaş yaklaşımlar ve öneriler gözden geçirilmiştir. Bu çalışmaların ışığında 2002 Türkiye Özürlüler Araştırmasında karşılaşılan çeşitli metodolojik sorunlar incelenmeye çalışılmıştır. Kapsam, göstergeler, terminoloji, uluslar arası standartların, önerilerin ve deneyimlerin kültürel uygunluğunun sağlanması, verilerin kullanılması vb pek çok alanda inceleme, araştırma, politika belirleme ve uygulama çalışmalarına gereksinim olduğu açıktır.
KAYNAKLAR
• UN., Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities, The United Nations General Assembly at its 48 th session on 20 December 1993, by resolution 48/96., (1993)
• UN., Principles and Recommendations for Population and Housing Censuses, Revision 1 . United Nations Publication, Sales No. E.98.XVII.8., (1998)
• UN., Guidelines and Principles for the Development of Disability Statistics , United Nations Publication Series Y No. ST/ESA/STAT/SER.Y/., (2001)
• WHO., International Classification of Functioning, and Disability . Beta 2 draft, Full Version, Geneva, (1999)
• WHO., International Classification of Functioning, Disability and Health . Geneva , (2001)
© 2005- T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi - Bilgi İşlem Dairesi Başkanlığı