Çeviri: Betül YALÇIN, Handan ARSLANTAŞ, Keziban KARÇKAY, Pınar İRDEM
Biyoetik alanı giderek artan bir öneme ve etki alanına sahiptir. Aynı zamanda biyoetik üzerine literatür de gelişmektedir. Bu açıklamalı biyografi bu alan için sadece bir giriş sayılabilir.
Allen Garland E. (1986) The Eugenics Record Office at Cold Spring Harbour, 1910-1940. Osiris , 2nd Series, 2: 5-42. Resmi tarihi belgelere dayanılarak hazırlanan Amerikan soyarıtım hareketinin bir tarihçesi.
Amundson, Ron. (2000) Against Normal Function. Studies in History and Philosophy of Biological and Biomedical Sciences , 31 (1): 33-53. Özürlülük alanında bozukluk yaklaşımının temellerini oluşturan normal ve anormal kavramlarının incelendiği mükemmel bir analiz. Normal ve anormal kavramları kabul edilebilir biyolojik çeşitlilik ve işlevsellikle ilgili sosyal yargılardır. Özürleri olan bireyler anormal olarak sınıflandırıldıklarında bu değer yargıları özürlü bireyin karşılaştığı dezavantajları haklı çıkarmak/doğrulamak için kullanılmaktadır.
Amundson, Ron. (1992) Disability, Handicap, and Enviroment. Journal of Social Philosophy, 23 (1, Spring): 105-18. Sağlık hizmetleri (healthcare) yükümlülüklerinin tartışılabileceği bir çerçeve oluşturma ve özürlülük ve engellilik terimlerinin yarattığı belirsizlik üzerine mükemmel bir deneme. Yazar, yapma becerisini normatif bir şekilde tanımladıktan sonra, özürlülüğü “temel kişisel becerilerin” yokluğu olarak tanımlamaktadır. Sağlık hizmetleri özürlü birey açısından da önemlidir çünkü özür, bireyin fırsatlardan eşit olarak faydalanmasını engeller. (Yazar özürlülüğün daha önce kapalı olan bazı kapılar açtığı konusuna değinmemiştir.) Yazar “...aslında özürlülüğü önleme sağlık hizmetlerinin ahlaki temelidir” şeklinde ifade etmiş ve daha sonra engelliliği çevresel açıdan ele almıştır. Özürlü birey sadece belirli amaçlarla bulunduğu belirli bir çevrede engelli durumuna gelir.
Andrews, Lori B. (2001) Future Perfect: Confronting Decisions About Genetics. New York: Columbia University Press. Genetik teknolojisinin özürlülüğü de kapsayacak şekilde etik, yasal ve sosyal çıkarımları.
Asture, M.J. (1994) Pseudoscience and the Law: The Case of the Oregon Medicaid Rationing Experiment. Issues in Law and Medicine , 9(4, Spring): 375-96). Oregon deneyindeki hayat kalitesini kullanarak bireysel otonomi, bilgilendirilmiş izin ve sosyal seçim unsurlarının öne çıktığı sağlık hizmetlerinin sunumunda toplum yararının hesaplanması anlatılmaktadır.
Banks, Judith L. (1986) Rehabilitation Act Department of Health and Human Services May Not Interfere in Medical Treatment Decisions Regarding Handicapped Infants. Cumberland Law Review , 16(3):607–25 Bowen vakası üstünden Amerikan Hastanelerinin tartışılması. 106 S. Ct. 2101 (1986).
Barnes, David S. (1994) The Making of a Social Disease: Tuberculosis in Nineteenth-Century France. Berkeley: University of California Press. Hem popüler hem de bilimsel görüşleri kullanan yazar bu hastalığa yüklenen ahlaki boyutlara değinmektedir.
Barnett, W. Steven. (1986) The Transition from Public Residential Schools for Retarded People to Custodial Facilities: An Economic Explanation. Disability, Handicap and Society, 1:53-71. Korumalı tesislerin ortaya çıkış nedeninin ayrımcılıkla ilgili olmadığı daha çok ekonomik nedenlere dayandığı tartışılmaktadır.
Bell, Terrel H. (1986) Education Policy Development in the Reagan Administration. Phi Delta Kappan, 67:487-93. Reagan yönetimi sırasında Birleşik Devletler eğitim politikasındaki soyarıtım temellerinin açıkça ortaya konması.
Berns, Walter (1953). Buck v. Bell: Due Process of Law ? Western Political Quarterly , 6: 762-75. Carrie Buck'ın haklar sürecinden faydalanmasını soyarıtımın nasıl bozduğu tartışılmaktadır.
Bernstein, P. (1991). Termination of Parental Rights on the Basis of Mental Disability: A Problem in Policy and Interpretation. Pacific Law Journal , 22 (4): 1155-85. Zihinsel engelden dolayı ebeveyn haklarının ele alındığı birkaç vakanın yasal faydalarının tartışılması.
Blackford, Karen A. (1993). Erasing Mothers with Disabilities Through Canadian Family-Related Policy. Disability, Handicap & Society, 8:281-94. Kanada Politikalarının özürlü anneleri uygun ebeveyn kapsamından nasıl çıkardığını anlatır.
Bock, Gisela. (1983).Racism and Sexism in Nazi Germany: Motherhood, Compulsory Sterilization, and the State. Signs: Journal of Women in Culture and Society , 8: 400-21. Almanya'daki soyarıtım hareketini 1920'lere ve Nazi dönemine dayandırmaktadır. Naziler'in yürürlüğe soktukları Kalıtsal Hastalıklı Çocukların Önlenmesi Kanunu'nun içerdiği sterilizasyon gerektiren dokuz hastalık kategorisi: Beşi psikiyatrik “yetersizliği”, üçü fiziksel “yetersizliği” ve diğeri alkolizmi içermektedir. Daha çok kadınların sterilizasyonu üzerinde durulmaktadır.
Bogdan, Robert; Biklen, Douglas. (1977) Handicapism. Social Policy, March April: 14 19. Bu makale özürlülüğü bir ölçüye kadar ırkçılık ve cinsiyetçilikle aynı şekilde ele almış ve önyargı, stereotip ve ayrımcılık kavramlarını kullanarak tanımlamıştır. Handikapizm ayrımcılığın fiziksel, zihinsel ya da davranışsal farklılıklardan kaynaklandığını varsaymaktadır.
Bogdan, Robert; Taylor, Steven. (1987) Toward a Sociology of Acceptance: The Other Side of the Study of Deviance. Social Policy , Fall: 34 39. Özürlü bireylerin normal dışı olarak etiketlenmesine önyargılı tutumların yol açtığına dair bir iddia.
Bogdan, Robert; Taylor, Steven. (1989) Relationships with Severely Disabled People: The Social Construction of Humanness. Social Problems , 36: 135 48. Bogdan ve Taylor'un sundukları durumun tamamiyle geliştirilmiş hali (1987).
Bosk, Charles L. (1992) All God's Mistakes: Genetic Counseling in a Pediatric Hospital. Chicago: University of Chicago Press. Bir tıp merkezinde sağlık alanında çalışan profesyonellerin genetik danışmanlık konusunda iş arkadaşları ve hastalarla olan ilişkilerini ele alan bir alan çalışması.
Boston Women's Health Book Collective. (1985) The New Our Bodies, Ourselves. Second edition, revised; New York: Simon and Schuster. Feminizmde çığır açan bu gözden geçirilmiş baskı (ilk kez) özürlü kadınları ve özürlü kadınların ve kızların kaygılarıyla ilgili ayrıntıları içermektedir.
Bowling, Ann. (1997) Measuring Health: A Review of Quality of Life Measurement Scales. Second Edition, Briston, PA: Open University Press. Birçok QOL ölçeğinin gözden geçirilmiş baskısı.
Brantlinger, Ellen. (1995) Sterilization of People with Mental Disability. Issues, Perspectives, and Cases. Westport, CT: Auburn House. Zihinsel olarak geri şeklinde etiketlenmiş bireylerin cinsel özgürlüklerinin yaygınlaşmasında kısırlaştırmanın etkileri tartışılmaktadır. Her ne kadar soyarıtım aracı olarak görülse de, bazı özürlü kadınların çeşitli nedenlerle gebelikten korunmaları gerekmektedir. Konuyla ilgili bazı vakalar sunulup tartışılmaktadır.
Brown, Hilary; Smith, Helen. (1989) Whose “Ordinary Life” Is It Anyway? Disability, Handicap & Society, 4(2): 105 19. Toplum sağlığı politikası ve normalizasyon sürecine feminist açıdan yaklaşarak toplum baskısının kadınların ve hastaların aynı şekilde algılanmasına ve onlara karşı aynı tutumların sergilenmesine neden olduğu şeklinde paralellikleri ortaya koyan bir derleme. Değişim stratejileri tartışılmakta ve bireycilik, yarışma ve kendine güven kavramlarının değerlerinin (toplum sağlığı politikası bağlamında) birbirleriyle uyuşmazlığı ve özürlü bireylerin toplumla bütünleşmesi ve toplumla bağdaşmazlığı gösterilmektedir.
Brown, Roy I. Editor. (1988) Quality of Life for Handicapped People. London: Croom Helm. Bu kitap “yaşam kalitesi” kavramını tartışarak, ne kadar değişken olduğunu ortaya koymaktadır. Kavrama atfedilen gerçeklik basit bir tanımlamadan çok uzak bir karmaşıklıktadır. Çeşitli fikirler göz yanıltıcı şekilde donatılmıştır.
Burgdorf, Robert; Burgdorf, Marcia. (1977) The Wicked Witch is Almost Dead: Buck v. Bell and the Sterilization of Handicapped Persons. Temple Law Quarterly, 50: 995 1034, Buck v. Bell davasının artık tek kanun olmadığı tartışılmaktadır. Ancak, bunu söyleyenler bu davanın önüne geçecek bir başka dava olmadığını ve bu nedenle de bunun önde gelen dava olduğunu unutmaktadırlar.
Burleigh, Michael. (1995) Death and Deliverence: “Euthanasia” in Germany c. 1900-1945. New York: Cambridge University Press. 1939'dan 1945'e kadar 200 000 bin özürlüyü infaz eden Nazi programının tarihçesi ve ideolojisi.
Caplan, Arthur L: (1989) The Meaning of the Holocaust for Bioethics. Hastings Center Report, July/August: 19(4) 2 3. Biyomedical Etik Merkezi Yöneticisi de olan yazar biyoetik ve Yahudi katliamı üzerine yapılmış bir konferansın sunumlarının içeriğini tanıtmaktadır. İlk sunum Alman biyoloji ve tıbbının Hitler'in başa geçmesinden önce de ırk temizliğine dair teorileri olduğunu tartışmaktadır. İkinci sunum, Nazi bilim adamlarının beş norm izlediğini, bunlardan ikisinin çağdaş tıp araştırmalarında da kullanıldığını ifade etmektedir. Bir başka sunum Nazi doktorlarının faydacılık, devlete itaat ve savaşta kullanılan zihinsel ve bedensel gücü ilerletmek gibi öğeleri içeren rasyonalizasyon çalışmalarını derlemiştir. Dördüncüsü Nazi ötanazisi ve günümüz tartışmalarının doğruluğu arasında paralellik kurmuştur. Beşincisi Nazi araştırmalarının sonuçlarının başka araştırmalara yardımcı olacağı üzerinedir. İki araştırmacı, Susan Seiler Vigorito ve Eva Kor, bunun Nazilerle işbirliği yapmak olduğunu ifade etmişlerdir. Bir başka araştırmacı bu çalışmaların bir katkısı olmayacağını söylemiştir. Tartışmanın sonucunda Nazilerin çalışmalarının çağdaş bilime zaten girmiş olduğu açığa çıkmıştır. En önemli soru ise bu konunun gündeme gelmesinin neden kırk yıl sürdüğüdür.
Churchill, L.R. (1985) Which Infants Should Live? On the Successfulness and Limitations of Robert Weir's Selective Nontreatment of Handicapped Newborns. Social Science and Medicine , 20: 1097-1102. Robert Weir (1984) tarafından tedavi ettirilmemiş yenidoğan özürlülerin seçilmiş öykülerine yer verilen kitabın özetidir. Bu kitap bu sorunu sistematik bir şekilde ele alan ilk çalışma olarak tanımlanmaktadır. Weir'in kitabının etkileri çeşitli örneklerde görülmüştür.
Cohen-Almagor, Raphael (2002) The Right to Die with Dignity: An Argument in Ethics, Medicine, and Law. Rutgers: Rutgers University Press. Aktif ve pasif ötanaziye dayalı hekim destekli intihar savunulmaktadır.
Dworkin, Ronald. (1993) Life's Dominion: An Argument About Abortion, Euthanasia, and Individual Freedom. New York: Alfred A. Knopf. Kürtaj ve ötanazi hakkındaki çatışan yaklaşımların uzlaşmasına yönelik bir değerlendirme.
Evans, Daryl. (1989) The Psychological Impact of Disability and Illness on Medical Treatment Decisionmaking. Issues in Law & Medicine, 5(3): 277-99. Önceleri farklı düşünülmesine karşın, Evans spina bifidalı yeni doğan bebeklerin ailelerinin özürlülük ve özürlülerle ilgili olumlu ve olumsuz duygulardan aynı şekilde etkilendiklerini ortaya koymuştur.
Fancher, Raymond E. (1985) The Intelligence Men and the I.Q. Controversy. New York: W.W. Norton & Company. I.Q.'yu ortaya koyan kişiler ve bu kavramın kullanımına ilişkin oluşan farklı düşünceler değerlendirilmektedir.
Field, Martha A.; Sanchez, Valerie A. (2000) Equal Treatment for People with Mental Retardation: Having and Raising Children. Cambridge: Harvard University Press. Zihinsel özürlü olarak tanımlanan kişilerin çocuk sahibi olma ve çocuklarını büyütme haklarını kısıtlayan geçmiş ve günümüz yasalarını ve politikalarını irdeleyen bir çalışmadır. Çalışmada bu kişilerin kendi kararlarını verme hakkına sahip oldukları ve onlara bu konuda izin verilmesi gerektiği belirtilmektedir.
Gerry, Martin H. (1985) The Civil Rights of Handicapped Infants: An Oklahoma ‘Experiment'. Issues in Law & Medicine , 1: 15-66. Ağır özürlü bebeklerin tedavi ettirilmemesinin ahlaki boyutu değerlendirilmektedir. 24 spina bifidalı bebeğin ölümüne yol açan Oklahoma deneysel programı ve bu durumda bölüm 504'ün, 18 USC 241-42 gibi federal vatandaşlık haklar yasalarının ve son dönemdeki federal yasaların uygulanabilirliği ele alınmaktadır.
Glover, Noreen M.; Glover, Samuel J. (1996) Ethical and Legal Issues Regarding Selective Abortion of Fetuses with Down Syndrome. Mental Retardation , 34 (4, August): 207-14. Down sendromlu bir fetüsün yaşamı sonlandırılmaya çalışılırken sağlıklı bir fetüsün yaşamının sonlandırılmaması etrafındaki yasal ve ahlaki konular tartışılmaktadır.
Gostin, Larry. (1985) A Moment in Human Development: Legal Protection, Ethical Standards and Social policy on the Selective Non- Treatment of Handicapped Neonates. American Journal of Law and Medicine, 11: 31-78. Ağır özürlü yenidoğanların tedavi edilmemesinin yasal, ahlaki ve sosyal boyutları ele alınmaktadır. Kişisel çıkarlara dayalı yeni bir ahlaki standard önerilmektedir. Yazar çocuk suistimaline ilişkin 1984 yılında yayımlanan düzenlemeye atıfta bulunarak çalışmasının çocuğun mahremiyet hakkı ile yasanın gereksinimi arasında denge kurmada mahkemelere yardımcı olacağını belirtmektedir.
Gould, Stephen Jay. (1985) The Flamingo's Smile: Reflections in Natural History. New York: W.W. Norton & Company. Bu çalışma Gould'un daha önce Natural History Dergisi'nde yayınlanan makalelerinden oluşmaktadır. Konulardan biri dünyanın evrimci yaklaşımla açıklanabileceğidir: Dünyanın Darwinci bir yaklaşımla evrimleştiğinin bir kanıtı olarak dünyada çeşitli uyum sağlama süreçleri ve bunun sonucunda oluşan yeniden üretme başarılarıdır; eğeer tersi olsaydı organizmalar engellenir ve türler zarar görürdü (syf. 45). Yirminci makale (syf. 306-18) Buck v. Bell'in iyi bir değerlendirmesini yapmaktadır. Burada Carrie Buck ve kızlarının zihinsel özürlü olmadığını, Carrie Buck'un cinsiyetçiliğin mağduru olduğunu ortaya koymaktadır. Yirmibirinci makale (syf. 319-32) Cyril Burt'un zekanın %80'inin kalıtımla edinildiği savını değerlendirmektedir. Bu makalede Gould, IQ'nun zekayı ölçmediğini yani, doğa ve sosyalleşmenin etkileşim içinde olduğunu ve biyolojik belirleyiciliğin mağduru suçladığını ifade etmektedir.
Groce, Nora Ellen; Chamie, Mary; Me, Angela. (1999) Measuring the Quality of Life: Rethinking the World Bank's Disability Adjusted Life Years. International Rehabilitation Review, 49(1 & 2): 12-15. Bu çalışma, DALY'nin çok ciddi argümanlarla oluşturulmuş sert bir eleştirisidir.
Gross, Richard H.; Cox, Alan; Tatyrek, Ruth; Pollay, Michael; Barnes, William A. (1983) Early Management and Decision Making for the Treatment of Myelomeningocele. Pediatrics, 72(4): 450-58. Spina bifidalı yenidoğanların seçimi ve tedavilerine yönelik bir program ortaya koymaktadır. Ahlaki anlamdaki güçlükleri kabul etmekle birlikte, bebeğin tedavi edilip edilmemesi konusunda yaşam kalitesi ölçümüne ulaşmak için sınıf verisi kullanımını önermektedir.
Haller, M.H. (1963) Eugenics: Hereditarian Attitudes in American Thought. New Brunswick: Rutgers University Press. Amerika'da soyarıtım hareketinin tarihi.
Hasian, Marouf A., Jr. (1996) The Rhetoric of Eugenics in Anglo-American Thought. Athens, Georgia: University of Georgia Press. Ondokuzuncu ve yirminci yüzyıllarda soyarıtım dili ve düşüncesinin toplumsal düşünceyi nasıl etkilediği ele alınmaktadır.
Hirst, M. (1985) Young Adults with Disabilities: Health, Employment and Financial Costs for Family Carers. Child: Care, Health and Development, 11: 291-307. Özürlü olmayan gençlerin anneleri ile karşılaştırıldığında, özürlü gençlerin annelerinin ileri düzeyde kronik hastalıklara, ve pskiyatrik problemlere daha çok sahip oldukları görülmektedir. Ayrıca işgücüne katılım düzeyleri, çalışma saatleri ve gelir düzeyleri daha düşük olmaktadır.
Hollander, Russel. (1989) Euthanasia and Mental Retardation: Suggesting the Unthinkable. Mental Retardation, 27(2, April): 53-62. Ondokuzuncu yüzyıldaki soyarıtım hareketinin tarihini gözden geçirdikten sonra şu sonuca varmaktadır: zihinsel özürlü diye tanımlanan kişilerin öldürülmesi gerçekliği içinde bulunduğumuz yüzyıl içerisinde de yaşanmaya devam etmektedir. Bu durum protesto edilmez ise artarak sürecektir.
Holtzman, Neil A.(1989) Proceed with Caution: Predicting Genetic Risks in the Recombinant DNA Era. Baltimore: Johns Hopkins University Press. Rekombinant DNA işlemleri yararlı olabileceği gibi riskli gebeliklere sahip kadınlar üzerinde gebeliği sonlandırma baskısı oluşturabilir. Bu testler ne sınırlandırılmalı ne de yaptırılması konusunda kişilerin üzerinde baskı oluşturulmalıdır. Olasılıklar ve genetik bilimi hakkında daha çok bilgi herkes için gereklidir.
Hubbard, Ruth. (1990) The Politics of Women's Biology. New Brunswick: Rutgers University Press: 1990. Biyolojinin politik ve sosyal varsayımlarını özellikle genetik bilimini tartışmaktadır.
Huefner, Dixie Snow. (1986) Severely Handicapped Infants with Life Threatening Conditions: Federal Intrusions into the Decision Not toTreat. American Journal of Law & Medicine, 12(2): 171 205. Bowen ve American Hospital arasındaki tartışma (1986).
Humphry, Derek.(1986) The Case for Rational Suicide. Euthanasia Review, 1(3):172 76. Bilinçli intihar, bireyin olgun olması, tıbbi yardım arama, gerekli yasal tüm önlemleri alma, başkalarını suçlu duruma sokmaktan çekinme ve yazılı bir açıklama bırakma gibi şartlar sağlandıktan sonra ölümcül hasta ya da özürlü kişiler için haklı görülebilir. Bilinçli intiharın özdenetimin hangi şekli olduğuna dair bir tartışma mevcuttur.
Kane, F.I. (1985) Keeping Elizabeth Bouvia Alive for the Public Good. Hastings Center Report, 15: 5 8. Bouvia vakasının etik anlamını, kişisel özerkliğin bazı durumlarda yaşama saygı ilkesi karşısında boyun eğmesi gerektiğini belirterek tamamen yanlış anlamaktadır.
Kane, F.I. (1985) What Nurses Profess: The Elizabeth Bouvia Case .. Health Progress, 66 (July-August): 52 54, 68. Hemşireler, Bouvia'ya intiharında yardım etmekten alıkoyan moral kurallara veya etik ilkelere bağlıdır. Hemşireler yaşamı koruma, halk sağlığı ve genel sağlık için çalışmakta ve bunun için özürlü ve hasta kişilere yardıma kendilerini adamaktadırlar. Hemşireler, etik standartlar üzerinde etraflıca düşünmeli ve sadece hoşgörü, teknik yetkinlik ve hastanın gereksinimlerinin terapötik anlayışının ötesine geçmelidir ve yaşamın ve sağlığın kutsallığını yeniden doğrulamalıdır.
Kaplan, Robert M.(1994) Using Quality of Life Information to Set Priorities in Health Policy. Social Indicators Research, 33(1-3), August): 121-63. Çalışma Genel Sağlık Politikası Modelini sağlık politikası kararlarını almada araç olarak öne çıkarmaktadır. Bu model 1.0'ı mükemmel sağlık ve 0.0'ı ölüm ve karar için sadece negatif yönleri göstermektedir. Bu negatif yönler genel özürlü kalıp yargılarını yansıtmaktadır. Bu özetin yazarı tekerlekli sandalye kullandığı için yarı ölü olarak değerlendirilmektedir.
Kapp, Marshall B. (1989) Rationing Health Care: Will It Be Necessary? Can It Be Done Without Age or Disability Discrimination? Issues in Law & Medicine, 5(3): 337 51.Yazar, sağlık hizmetlerinin yaşa dayandırılarak sınırlandırılmasının anayasa uygun olmadığını ve etik olmadığını vurgulamakta ve diğer seçenekleri sunmaktadır. Daniel Callahan tarafından aynı isimle yazılan makalenin tamamlayıcısıdır.
Kent, Deborah. (1985) Public Policy and Ethical Choice: A Review of Playing God in the Nursery, by Jeff Lyon. Journal of Visual Impairment & Blindness, 79:416 20. Baby Doe vakası hakkında yanlı görüşler bildiren Lyon'un kitabının gözden geçirilmesi. Kent, özürlü bebeklerin gelecekteki yaşam kalitelerini göz önünde bulundurarak özel tıbbi ilgi gösterilip gösterilmemesi konusunda çok iyi sorular sormaktadır.
Kevorkian, Jack.(1991) Prescription: Medicide The Goodness of Planned Death. Amherst, NY:Prometheus. Yazarın, yaşam kalitesi düşük olan kişilerin etkin ötanazisi için erken ve keskin çağrısı.
Koch, Tom (1998) The Limits of Principle: Deciding Who Lives and What Dies.Westport, CT: Praeger Publishers. Bir biyoetik tartışması ve yeni yaklaşım önerisi.
Kolker, Aliza; Burke, B. Meredith (1998). Prenatal Testing: A Sociological Perspective. Westport, CT: Bergin & Garvey. Genetik danışmanlar ve test edilen kadınlarla görüşmeler yoluyla doğum öncesi testlerin sosyolojik, psikolojik ve etik sonuçlarını tartışmaktadır.
Komesaroff, Paul A. Editor. (1996) Troubled Bodies: Critical Perspectives on Postmodernism, Medical Ethics and The Body. Durham: Duke University Press. Kürtaj, doktor-hasta ilişkisi, hastalığın sosyal yapısı ve diğer konuları kapsamaktadır.
Kuhl, Stefan. (1994) The Nazi Connection: Eugenics, American Racism, and German National Socialism. New York: Oxford University Press. ABD'deki öjenizm hareketleri ve Almanya'daki ırksal temizlik hareketi arasındaki bağlantıları göstermektedir.
Kuhse, Helga; Singer, Peter. (1985) Should the Baby Live? The Problem of Handicapped Infants. Oxford: Oxford University Press. Ağır özürlü bebekler olarak adlandırılan bazı bebeklerin ölümüne neden izin verilmesi gerektiği konusunda tartışma.
Laughlin, H. (1922) Eugenical Sterilization in the United States. Chicago: Psychopathic Laboratory of the Municipal Court of Chicago. Özürlü kişilerin temizlenmesi için klasik çağrı hakkında ABD'deki öjenizm hareketinin yönetici sekreterinin yazdıkları.
Longmore, Paul. (1985) Screening Stereotypes: Images of Disabled People. Social Policy, Summer: 31 37. Özürlü kişilere yönelik önyargılı tutumların ayrımcı stereotiplerle nasıl şekillendiği.
Lund, Nelson. (1985). Infanticide, Physicians and the Law: The ‘Baby Doe' Amendments to the Child Abuse Prevention and Treatment Act. American Journal of Law Medicine, 11:1 29. Batı medeniyetinde bebek ölümleri, zihinsel gerilik, spina bifida ve/veya prematüre olarak etiketlenen bebeklerin bulunduğu yenidoğan yoğun bakım ünitelerinde, onların ölümüne göz yumulması yoluyla yeniden ortaya çıkmıştır. Sorular, tedavi edilmemelerine kimin karar vereceği ve kriterin ne olması gerektiği konularındadır. Yazar, geri planı ve yeni yasal düzenlemelerin başarı olasılığını tartışmaktadır.
Lusthaus, Evelyn. (1985) ‘Euthanasia' of Persons with Severe Handicaps: Refuting the Rationalizations. Journal of the Association on Severe Handicaps, 10: 87 94. Ağır özüre sahip kişilerin ölümlerine izin verilmesi konusunda, onların gerçekten birey olmadığı ve yaşam kalitelerinin olmadığı şeklinde belirtilen iki genel iddiayı incelemekte ve doğru olmadığını kanıtlamaktadır.
Lyon, Jeff. (1985) Playing God in the Nursery. New York: W.W. Norton & Company. Baby Doe vakası hakkında yanlı görüş bildiren ve özürlü bir çocuk yetiştirmenin finansal ve duygusal yükünün ayrıntılarını gösteren çok rahatsız edici bir kitap. Yazar, özürlü kişilerin yaşamlarının acı çekmekten başka bir şey olmadığı şeklinde tanımlamaktadır. Sunumu görünüşte mantıklı olsa da “özürlü sorunu”nun özürlü bebeklere verilen tıbbi hizmetlerin durdurulmasıyla çözülebileceği noktasına gelmektedir.
Markus, K. (1989) The Nurse as Patient Advocate: Is There a Conflict of Interest? Santa Clara Law Review, 29. 2 35. Bir hemşirenin hastaya, işverenlere ve doktorlara karşı görevleri arasındaki çatışmanın tarihsel ve kurumsal temellerinin tartışılması. Çatışma durumlarında mahkemeler yol gösterici düzenlemelerin az olmasından dolayı etik ilkeleri yanlış uygulamışlardır. Devlet hemşirelik lisans kuralları hemşirelerin hastalar adına yaptıkları iyi niyetli davranışları korumalıdır.
Masters, Roger D.(1990) Evolutionary Biology and Political Theory. American Political Science Review, 84 (1): 195 210. Bu yalın yazı, Platoncu ontolojiyi kullanarak, evrimsel biyoloji ve insan davranışları çalışmalarının politik teoriyi anlamak ve yapmak için gerekli olduğu sonucuna varmakta ve insan davranışları konusundaki çeşitli belirsiz “gerçeklere” dikkat çekmektedir. Politika teorisyeni bazı kişilerin diğerlerine göre daha aşağıda olduklarını anlamak zorundadır.
Mazumdar, Pauline. (1992) Eugenics, Human Genetics, and Human Failings. New York: Routledge. History of the British eugenics movement using new archival sources. Merrick, Janna C. (1989) Federal Intervention in the Treatment of Handicapped Newborns: Baby Doe Regulations and the 1984 Child Abuse Amendments. Policy Studies Review, 8(2): 405 19. Çok tartışma ve duygunun olduğu ama daha sonra, ne başlamanın problem olduğu ne de değişim olduğu sonucuna varan Baby Doe tartışmalarının geçmişi.
Miringoff, Marque. (1989) Genetic Intervention and the Problem of Stigma. Policy Studies Review, 8(2): 389 404. Kabul edilen toplum yararı (genetik önleme ve yok etme) genetik bozuklukları olanlara ve genel olarak özürlü kişilere karşı hoşgörüyü azalttığı için sosyal bir bedele yol açabilmektedir. Genetik ilerlemeler kaydedilirken dikkatli bir yaklaşım sergilemeliyiz. Ancak, en uç şekildeki genetik müdahale, farklılıklardan korktuğumuz ve bunun ortaya çıkmasını önlediğimiz anlamına gelmektedir.
Miringoff, Marque Luisa.(1991) The Social Costs of Genetic Welfare. New Brunswick: Rutgers University Press. Özürlü eylemcilerle, genetik bozukluğu olanların doğumuna engel olmak isteyenler arasındaki çatışmayı tartışmaktadır. Yazar öjenizmin (soyarıtım) geri dönüşünü sosyal refahtan genetik sağlığa doğru değişim olarak tanımlamaktadır.
Morris, Jenny. (1991) Pride against Prejudice: Transforming Attitudes to Disability. Philadelphia: New Society Publishers. Yazar çalışmasına özürlülüğe ilişkin olarak feminizmin temel varsayımını yani kişisel olanın politik olduğu varsayımını nasıl yoksaydığını belirterek başlamakta ve normal kavramının özürlülere yönelik önyargıyı nasıl ürettiğini ortaya koymaktadır. Kendisi ötanaziyi tartışmakta ve özürlülerin nasıl halen tehdit altında olduğunu dile getirmektedir. Kürtajın varlığını benimsemekle birlikte, kürtajı değerlendirirken kürtaj talebinin özürlülerin yaşama hakkı sorusunu gündeme getirdiğini söylemektedir. Yaşam kalitesini tartışırken özürlülükle birlikte yaşamanın acı verebileceğini ve güç olduğunu ancak bunun inkar edilmesinin kişinin özürlülükle ilgili deneyiminin bir kısmını reddettiği anlamına geldiğini belirtmektedir. Kadınların kürtaj hakkının olması demek özürlülere ayrılan kaynağın kısıtlılığını ve toplumun kadınlara yönelik önyargısını gözardı etmek anlamına gelmektedir. Aynı zamanda kadınlara ve özürlülere yönelik toplumsal sorumluluğun reddedilmesi, bu sorumluluğu kadınların kendilerinin üstlenmesi sonucunu doğurmaktadır. Özürlü fetüs veya özürlü yenidoğan bir bebeğin özürlü olmayan fetüs veya özürlü olmayan yenidoğan bebek ile aynı hakları bulunmaktadır. Fetüsün veya yenidoğanın ölümüne izin vermek bu sürece dahil olanlara yüksek bir maliyet getirmektedir. Özürlülerin gerçek insanlar olarak görülmesinin reddedilmesi baskının en kötü biçimi ile karşı karşıya olduğumuzu göstermektedir. Özürlülerin hem farklı hem de eşit olma hakları bulunmaktadır. Merhametin reddedilmesi ve özürlülere yönelik saygının geliştirilmesi gerekmektedir. Ayrıca, özürlülerin güçlendirilmesi zorunluluğu bulunmaktadır.
Munetz, M.R.; Lidz, C.W.; Meisel, A. (1985) Informed Consent and Incompetent Medical Patients. Journal of Family Practice, 20: 273-79. Zihinsel kapasitesi yeterli olmayan bir hasta karar alma sürecinde bir vekile ihtiyaç duyar. Bu durum genellikle önceleri yeterli iken zaman içinde yetersiz hale gelmeye başlandığında ortaya çıkar. Bu durum koma, zihinsel özür, zihinsel hastalık fiziksel özür durumlarında da ortaya çıkar. Kapasitenin standardı çok net olmadığı için, bunu anlamanın yollarından biri hastanın doktorun düşüncesini ve en iyi muamelenin ne olacağını algılayıp algılayamadığıdır. Karar verici vekil mümkünse aileden biri olmalıdır.
Murphy, Robert F. (1989) Subjects and Objects. Disability Studies Quarterly , Spring: 1-4. Antropolog olan yazar ilerleyen bir özürlülük durumu yaşamış, hatta kendisi gözlemci ile incelemenin nesnesinin birbirine geçtiğine inanmakta ve nesnelliğin ortadan kalktığını düşünmektedir. Tüm sosyal bilimcilerin politik bir perspektifinin olduğunu, dolayısıyla da bununla birlikte hareket etmek durumunda kaldığını belirtmektedir.
Nelkin, Dorothy; Tancredi, Laurence. (1989) Dangerous Diagnostics: The Social Power of Biological Information. New York: Basic Books. Tanılama testleri kontrol araçları olarak kontrol altında olanların kendilerini kontrol altında tutmaları için kullanılmaktadır. Biyoloji ve genetik teknolojilerini kapsamakla birlikte daha çok politik etkilerine (bağımsız hareket, kişisellik ve ayrımcılık) yoğunlaşmaktadır.
Nussbaum, Martha C.; Sen, Amartya. Editors. (1993) The Quality of Life. Oxford: Clarendon Press. Bu çalışmanın bölümleri yaşam kalitesi kavramını ekonomik ve felsefi açıdan değerlendirmektedir. Bölümler çok iyi olmasına rağmen özürlülük değerlendirmesi mutlu özürlü düzeyinde gerçekleşmektedir.
Offer, Avner. Editor. (1997) In Pursuit of the Quality of Life. New York: Oxford University Press. Nesnel koşulların ve bunların bireylerin yaşam kalitesine öznel etkilerinin incelenmesi.
Palomar, Joyce Dickey. (1985) School Health Services for Handicapped Children: The Door Opens No Further. Nebraska Law Review, 64: 509-36. PL 94 142 altında Devlet okullarının, Amerika Irving Bağımsız Okul Bölgesi v. Tatro,104 S. Ct.3371 (1984) kararları kapsamında ve Eğitim Kurulu v. Rowley, 458 U.S. 176 (1982) altında tıbba karşıt sunulan sağlık hizmetleri tartışılmaktadır.
Parmenter, Trevor R. (1994) Quality of Life as a Concept and Measurable Entity. Social Indicators Research , 33(1-3): 9-46. Yaşam kalitesi ölçümlerinin hepsinin eksiklikleri bulunmaktadır. Tıp alanındaki ölçümlerde biyomedical boyut ile doktor ve hasta arasında bir diyalog ortamının kurulması ihtiyacı arasında gerilim yaşanmaktadır.
Patrick, Donald.; Erickson, Pennifer. (1993) Health Status and Health Policy: Quality of Life in Health Care Evalution and Resource Allocation. New York: Oxford University Press. Bu kitap sağlık hizmetlerine ayrılan kaynaklardan pay alabilmek için, soyarıtımı yaklaşımını toplumsal bir seçim olarak göstermeye çalışmaktadır. Bu kitaptaki fikirler daha önce sağlığa ayrılan kaynakların dağılımı için geliştirilen Oregon planında kullanılmıştır. Konuyu fazla uzatmadan bu yaklaşımın gerçekte toplumsal bir seçim olmadığı ifade edilebilir. Yazarlar ve ABD'de sağlık hizmetleri finansmanı üzerine yazan birçok kişinin ortak varsayımı, kullanılabilir olan paranın göze çarpacak kadar artmadığıdır. Bu dikkatli bir varsayım olmasına rağmen, tam anlamıyla doğru değildir. Yazarların diğer bir varsayımı da sağlık hizmetleri dağılımında maliyetlerin düşürülemeyeceği ve hala aynı düzeyde hizmet sağlandığıdır. Soyarıtımı süreci sağlığın iyi halinin tanımlanması ve buna ilişkin çeşitli değerler atfedilmesi süreciyle ortaya çıkar.
Pearlman, Robert A.; Cain, Kevin C.; Patrick, Donald L. (1993) Insights Pertaining to Patient Assessments of States Worse Than Death. The Journal of Clinical Ethics , 4(4): 33-41. 56 ayakta hasta ve sağlıklı yetişkinle yapılan görüşmeye dayalı bu makalede yazarlar “ölümden kötü” olarak düşünülen durumların kalıcı koma, ileri derecede demans, beslenme gibi hayati işlevlerin kaybı, bilinmeyen bir ortamda ya da kurum bakımında ölmek, makineye bağlı yaşamak, başkalarına bağımlı yaşamak, umutsuzluğa düşmek, depresyon ve kronik ağrı ya da acı çekmek olarak ifade edildiğini vurgulamışlardır. Sonuç olarak doktorların hastalarla tercihleri, değerleri ve endişeleri hakkında konuşmalarına ihtiyaç olduğunu ifade etmişlerdir. Hastanın kendi durumunu ne zaman umutsuz olarak algıladığını tespit etmeleri gerekmektedir.
Pfeiffer, David. (1994) Eugenics Disability Discrimination. Disability & Society , 9(4): 481–99. ABD'de özürlü bireylere karşı en çok tehdit oluşturan ayrımcılık temelini eyalet yasalarından almaktadır. Bu çalışma domestik ilişkiler alanındaki eski ve varolan yasaları tartışmaktadır. Soyarıtımı hareketi bunların arkasındaki güç olarak devam etmektedir. (Reprinted on the web site of the Institute on Independent Living http://www.independentliving.org/ )
Pfeiffer, David. (2000) The Disability Paradigm. Disability Policy: Issues and Implications for the New Millennium-A Report on the 21 st Mary E. Switzer Memorial Seminar, Held September 1999, edited by L. Robert McConnel and Carl E. Hansen. Alexandria, VA: National Rehabilitation Association, 81–82.Sosyal inşacılar ve azınlık modellerinin ezici baskısı reddedildiğinde, ayrımcılık sürdükçe özürlülük var olacaktır diyen bir paradigma ortaya çıkacaktır. Eşit koruma ve hakların sağlanması ayrımcılığı telafi eder. Günümüzün özürlülük politikası bir başarısızlıktır, fazlasıyla pahalı ve ahlaki anlamda doğru uygulama olarak görülmemektedir. Profesyoneller, aile üyeleri ve politika yapıcılar özürlü bireylerin eşit korunma ve haklara sahip olduğunu hatırlayana kadar özürlüler politikası bir hata olarak kalacaktır. Biz olmadan bizim için hiçbir şey olmamalıdır.
Physically Disabled Parents' Rights. (1985) Mental and Physical Disability Law Reporter , 9: 435 36. Ebeveyn olan özürlü bireylerin çocuklarının bakımlarını üstlenme hakları iki ayrı vakada tartışılmaktadır. Her iki örnekte de ebeveyn annedir. Michigan sosyal Hizmetler Bölümündeki McDuel'e ait 369 NW 2d 912 sayı ve 1985 tarihli davada Michigan Temyiz Mahkemesi alt mahkemenin multipl sklerozlu bir annenin ebeveynlik haklarını sona erdiren kararını alt mahkeme hakiminin özürlülüğü algılamadığı şeklinde acımasızca eleştirerek geri çevirmiştir. Green'in 480 NE 2d 492 sayı ve 1984 tarihli davasında, Ohio Temyiz Mahkemesi kontrol edilemeyen nöbetleri olan bir annenin çocuklarının bakım altına alınması kararını onamıştır.
Powell, T. Hennessy; Hecimovic, Anton. (1985) Baby Doe and Search for a Quality Life. Exceptional Children , January: 15 23. İleri derecede özürlü çocukların yaşam kalitesinin boyutları ve nasıl geliştirilebileceği tartışılmaktadır. Hizmet dağılımını iyileştirmek için yaşam kalitesi gelişiminin gerekliliğinin hizmet sağlayıcılar, politika yapıcılar ve toplum tarafından bilinmesinin gerekliliği vurgulanmaktadır.
Proctor, Robert. (1988) Racial Hygiene: Medicine Under the Nazis. Cambridge: Harvard University Press. Sterilizasyon yasasını, kadınların kontrolünü, ölüm kamplarını ve ötanazi konularını da içeren, ırkı temizlemek için uygulanan Nazi biyomedikal programlarının bir derlemesi. Tıpla uğraşanların tüm direnişlerine rağmen, Nazi programlarında çalışıp, o programları yönetmeleri.
Rafter, Nicole Hahn. (1989) White Trash: The Eugenics Family Studies, 1877-1919. Boston: Northeastern University Press. Amerikan soyarıtımı hareketi ile ilgili onbir çalışma yorumlanarak tekrar basılmıştır.
Reiser, Stanley J. (1986) Survival at What Cost? Origins and Effects of the Modern Controversy on Treatening Severely Handicapped Newborns. Journal of Health Politics, Policy and Law, 11 (2): 199 213. İleri derecede özürlü yeni doğanlara nasıl davranılacağı ve karar almaya kimin katılacağı sorusunun geniş tartışması.
Rhoden, Nancy K.; Arras, John D. (1985) Withholding Treathment from Baby Doe: From Discrimination To Child Abuse. Milbank Memorial Fund Quarterly/Health and Society, 63: 18 51. Koruyucu davranışın ne zaman çocuk sömürüsü haline geldiği tartışılmaktadır. Medikal modelin basit halinden uzaklaşmak çocuğa karşı koruyucu davranışla ilgili bu soruyu cevaplamada yeterli ilerlemeyi sağlamamakla birlikte, hiç yoktan iyi olduğu söylenebilir.
Rock, Patricia J. (1996) Eugenics and Euthanasia: A Cause for Concern for Disabled People, Particularly Disabled Women. Disability & Society , 11(1, March): 121 27. Tıp etiği ve uygulamaları özürlü bireylerle, kadınları etkilemektedir. Özürlü fetüslerin tahliyesi yaygınlaşmıştır. Ötanazi ve zorla kısırlaştırma çoğunlukla kabul edilmiştir. Özürlü bireylere daha az değer verilmesi ve daha düşük kalitede yaşam sürmeleri fikri değiştirilmelidir.
Rothenberg, Karen H.; Thomson, Elizabeth J. Editors. (1994) Women & Prenatal Testing: Facing the Challenges of Genetic Technology. Columbus, OH: Ohio State University Press. Reviewed in Disability Studies Quarterly , Winter 1996, 16(1): Prenatal testler üzerine yazılmış makaleler derlenmiştir. En iyilerinden birisi Deborah Kaplan'ın “Prenatal İzleme ve Diyagnoz: Özürlü Birey Üzerine Etkileri” adlı makalesidir. Yazar bunların doğruluğunu analiz etmiş ve genetik durumun öngörülebilmesi ile yaşam kalitesinin düşüklüğü arasında nedensel bir bağ bulunmadığını vurgulamıştır. Diğer makaleler karşılaştırılabilir tartışmalar sunmaktadır.
Rothman, David J. (1991) Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making. New York: Basic Books. II. Dünya Savaşı süresince yapılan birçok deney genel bir fayda ihtimali bilinmeden, deneklerin bilgileri ve reddetme şansları olmadan hayatlarını tehlikeye atmıştır. Özürlü bireyler üzerindeki bu deneyler doktorların en iyisini bildiği varsayımını yıkmıştır. Tıp özelliğini yitirmiştir.
Sanderson, Stephen K. (1990) Social Evolutionism: A Critical History. Cambridge: Basil Blackwell. Toplum bilim alanında toplumsal evrimciliğin biyolojideki evrimleşme teorisiyle karşılaştırmalı olarak sunulduğu iyi bir tarihsel kitaptır. Kitabın sekizinci bölümünde toplumun evrimci bir yaklaşımla ele alınmasında gelişmeyi mutlak olarak kendi içinde barındırması gerekip gerekmediği tartışılmaktadır. Yanıtın ise hayır olduğu ortaya çıkmaktadır.
Seery, John E. (1996) Political Theory for Mortals: Shades of Justice, Images of Death. Ithaca: Cornell University Press. Kürtaj ve ötanazi de dahil olmak üzere yaşam ve ölüm konularını ele almada güncel bir toplum sözleşmesi teorisi sunmaktadır.
Silvers, Anita. (1995) Reconciling Equality to Difference: Caring (f)or Justice for People with Disabilities. Hypatia, 10 (1, Winter): 30-55. Farklılığı eşitliğe, bakımı adalete tercih etmek marjinal grupların baskıya maruz kalmasının doğal bir farklılığa dayalı olarak ortaya çıkmadığı azınlık statüsü nedeniyle ortaya çıktığı gerçeğini gözden kaçırmaktadır. ADA bu dışlanmayı özel muameleden ziyade eşit erişim aracılığıyla ortadan kaldırmaya çalışmaktadır.
Smith, George P., II. (1985) Genetics, Eugenics, and Public Policy. Southern Iliınois University Law Journal, 1985: 435-53. Cites with approval Buck v. Bell. Soyarıtım teorisinin sorgulanmasını benimsemekte ve buna dayanak olarak Juke ve Kallikak ailelerinin geçmişini göstermektedir. “...her 20 bebekten biri (Amerika'da) genetik bozuklukla doğmakta; kronik hastalıkların %20 ila %25'i genetik kökenlidir. Amerika'da hastanede yatan hastaların en az yarısı genetik kökenli bir bozukluğa sahiptir. Modern tıp bozuk genleri yeniden üretebilecek dolayısıyla da gen havuzundaki bozuk genlerin sayısını artırabilecek kişileri yaşatmaya çalışmaktadır.” (435) Bu durumun sınırlandırılması gerektiğini düşünenler, “bu kişilerin kendilerinin sağlık açısından çok ciddi problemler yaşamamalarına karşın genetik bozukluğu olan bebekler dünyaya getirerek insanlığın acısını devam ettirdiklerini düşünmektedirler. (447)
Smith, J.David (1985) Minds Made Feeble: The Myth and Legacy of the Kallikaks. Rockville, MD: Aspen Systems Corporation. Bu kitapta soyarıtım hareketinin başarıya ulaştığı Amerika ve diğer ülkelerde bu hareketin klasik tarihi ele alınmaktadır.
Snyderman, Mark; Rothman, Stanley. (1989) IQ Contoversy, the Media, and Public Policy. New Brunswick: Transaction Publishers. Kamuoyu zekanın ölçülebilir olduğu ve genetik yapının zekayı etkilediği düşüncesini desteklememekle beraber yazarlar tarafından üzerinde araştırma yapılan bir uzmanlar grubu bu iki ifadenin de doğru olduğunu belirtmişlerdir. Yazarlar yeni bir stratejik elitle birlikte, medya, liberalleşme ve vatandaşlık hakları tartışmalarının bu durumu ortaya çıkardığını belirtmişlerdir.
Stade, Nancy K. (1993) The Use of Quality-of-Life Measures to Ration Health Care: Reviving a Rejected Proposal. Columbia Law Review, 93 (8, December): 1985-2021. Bu makale Oregon Sağlık Planı'nın gelişimine yer vermektedir. Bu kapsamda toplumun özürlülere yönelik olumsuz tutumlarına ve yaşam kalitesi kavramına değinmektedir. Yazar Amerika Sağlık ve İnsan Hizmetleri Birimi'nin ADA'yı tehdit ettiği gerekçesiyle Oregon Sağlık Planını reddetmesini incelemektedir. Sonrasında, kaynakların sınırlı olduğunu varsayarak, sağlık bakımı konusunun ele alınmasında yaşam kalitesi ölçümlerinin temel alınmasını önermekte ve bunun gerçekleşmesi için meclisin ADA'da ne tür değişiklikler yapması gerektiğini ortaya koymaktadır.
Stepan, Nancy Leys. (1992) “The Hour of Eugenics”: Race, Gender, and Nation in Latin Amerika. Ithaca: Cornell University Press. Arjantin, Brezilya ve Meksika iki dünya savaşı arasındaki yıllarda soyarıtımın gelişimi ve toplumsal reforma etkileri karşılaştırılmaktadır.
Stratford Brian. (1991) Human Rights and Equal Opportunities for people with mental Handicap-with Particular Reference to Down Syndrome. International Journal of Disability, Development & Education, 38(1): 3-13. Toplumun zihinsel özürlülere yönelik tutumlarını ve onlara karşı nasıl bir davranış geliştirildiğini tartışmaktadır. Yaşam kalitesi kavramına ve bazı haklara değinmektedir.
Thomson, Mathew. (1998)The Problem of Mental Deficiency: Eugenics and Social Policy in Britain, c. 1870-1959. New York: Oxford University Press. Soyarıtım yaklaşımından ortaya çıkan kurumsallaşma sürecini ele almaktadır.
Veatch, Robert M. (1986) The Foundations of Justice: Why the Retarded and the Rest of Us Have Claims to Equality. New York: Oxford University Press. Liberal bencilliği reddederek, sınırlı kaynaklara rağmen toplumun desteğine ihtiyaç duyan bireylerin durumuna odaklanmaktadır. Etiğin hem dini hem de seküler geleneğinden destek alarak eşitsizliği ve adaletsizliği azaltmanın kişisel özgürlükten ve bağımsızlıktan daha önemli olduğu sonucuna varmaktadır.
Waitzman, Norman J.; Romano, Patrick S.; Scheffler, Richard M. (1994) Estimates of the Economic Costs of Birth Defects . Inquiry, 31 (Summer): 188-205. Yazarlar Kaliforniya'nın 1988 yılı verilerini kullanarak, spina bifidalı olarak doğan bebeklerin tıbbi maliyetinin kişi başına 99.000 Dolar, serebral palsili olanların ise 142.000 Dolar olduğunu tahmin etmiştir. Özel eğitim maliyetlerine bakıldığında ise bu miktar down sendromlu çocuklar için 37.1 milyon, serebral palsili çocuklar için 28.6 milyon ve spina bifidalı çocuklar için ise 5.3 milyon dolar olarak tahmin edilmiştir.
Walters, James W. (1997)What is a Person? An Ethical Exploration. Champaign: University of Illinois Press. Kimin yaşama talebi olabileceği üzerinde düşünmek için “kişinin yakın çevresi” (proximate personhood) kavramını ortaya koymaktadır.
Walters, James W. Editor. (1996) Choosing Who's to Live: Ethics and Aging. Champaign: University of Illinois Press. Yaşlıların korunması için bakım hizmetlerinin ne şekilde sunulacağı sorusu ile karşı karşıya kalınacağı konusunu irdelemektedir.
Wasserman, Gail A.; Allen, Rhianon. (1985) Maternal Withdrawal from Handicapped Toddlers. Journal of Child Psychology & Psychiatry & Allied Disciplines , 26: 381-87.
12 özürlü, 14 prematüre ve ağır hasta ve 9 özürlü olmayan çocuk ve annelerinden oluşan bir örneklem 9 uncu, 12 inci, 18 inci, ve 24 üncü aylarında gözlemlenmiş, gözlem sonucunda özürlü olmayan çocukların anneleri ile karşılaştırıldıklarında özürlü çocukların annelerinin çocuklarını daha çok 24 üncü aylarında iken yoksaydıkları, bunlar arasında yüzünde problem olanların daha yüksek bir orana sahip olduğu ortaya çıkmıştır.
Weindling, Paul. (1989) Health, Race, and German Politics Between National Unification and Nazism, 1870-1945. New York: Cambridge University Press. Soyarıtımın Alman siyasetindeki kökeni ve etkileri incelenmiştir.
Wertz, Dorothy C.; Fletcher, John C. (1989) Fatal Knowledge? Prenatal Diagnosis and Sex Selection. Hastings Center Report, May/June: 21-27. Bugünlerde sadece cinsiyet seçimi amacıyla pekçok tıbbi yöntem kullanılmaktadır. Bu sadece yanlış bir durum olmakla kalmayıp aynı zamanda mükemmel dışındakilerin kürtaj yoluyla yok edilmesi sonucunu doğurur. Tıp bilimi cinsiyetlere karşı tarafsızlığın yanında bu duruma da karşı gelmelidir.
Wolfensberger, Wolf. (1989) The Extermination of Handicapped People in World War II Germany. Mental Retardation , 19: 1-7. Özürlülerin Nazi Almanyasında yok edilmeleri imhanın habercisiydi. Becker örneğinden hareketle günümüzde yaşanan örnekler tartışılmaktadır.
Wolfensberger, Wolf. (1989) The Killing Thought in the Eugenic Era and Today: A Commentary on Hollander's Essay. Mental Retardation, 27(2, April): 63-66. Wolfensberger Hollander'in çalışmasını değerlendirmiştir. Soyarıtımı yaklaşımının içinde barındırdığı “öldürücü düşünce”yi kanıtlarla ortaya koyduğunu ifade etmektedir. Kitabın son bölümünde her yıl 200.000 ila 400.000 arasında özürlü veya değersiz görülen insanın öldürüldüğünü belirtmektedir. Ancak, değerlendirmelerini profesyonel bir anlayışla net bir şekilde ortaya koymaktadır.
Zeitz, Kathleen. (1991) Employer Genetic Testing: A Legitimate Screening Device or Another Method of Discrimination? Labor Law Journal, 42: 230-38. Vatandaşlık Hakları Yasası kapsamında ortaya çıkan vakaların etkilerini tartışmaktadır. Bu vakaların durumları incelenirken 1973 Rehabilitasyon Yasası ve Amerikan Özürlüler Yasası da dikkate alınmıştır.
Zola, Irving Kenneth; Asch, Adrienne. Editors. (1993) Genetics. Disability Studies Quarterly, 13(3): 1-59. Genetik ve Özürlülük başlığında hazırlanan yazılar, kitap özetleri, bibliyografya ve diğer kaynaklar.
Not: Bu bibliyografyada yer alan bazı açıklamalar daha önce şu çalışmalar içinde yer almıştır:
David Pfeiffer, 1991, An Annotated Bibliyography on Bioethics, Disability Quarterly, 11(2, Spring): 37-41.
David Pfeiffer, 1993, Annotated Bibliyography on Genetics and Disability, Disability Studies Quarterly, 13(3, Summer): 55-59.
Bu açıklamalara izin dahilinde yer verilmiştir.
© 2005- T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi - Bilgi İşlem Dairesi Başkanlığı