Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Ailelerin Yaşadığı Sorunların İncelenmesi*
ÖZET
Bu araştırmada 2007-2008 eğitim-öğretim yılında Mesleki Eğitim Okulu ve İş Eğitim Merkezi’nde okuyan zihinsel engelli çocukların ailelerinin içinde bulundukları psikososyal durumları belirlemek amaçlanmıştır. 135 zihinsel engelli çocuk ailesinden 108 kişi örneklem grubunu oluşturmuştur. Veriler yüz yüze görüşme yöntemiyle 34 sorudan oluşan anket formu kullanılarak elde edilmiştir. Elde edilen veriler yüzdelik ve ki-kare varyans analiziyle değerlendirilmiştir.
Sonuçta, örnekleme alınan zihinsel engelli çocuğun özrüne göre ailenin ilk öğrendiğindeki kabullenmede yaşadığı güçlük arasında bir farklılık bulunamamıştır. Gelir gider durumuna göre ailenin yaşadığı çeşitli duygusal durumlar arasında ve çocukların cinsiyetine göre ailelerin yaşadığı endişe durumunda da bir anlamlılık bulunamamıştır.
Anahtar Kelimeler: Zihinsel engelli çocuk, aile, aile psikolojisi
ABSTRACT
The aim of this research is to determine the psychosocial problems of the families of mentally retardation children who study at the vocational school in the academic year of 2007/2008. We had a sample group for the research consisting of 108 people out of 135 mentally retardation chidren’s families. The data was collected by questionnaires that were conducted as a one-to-one interview. The data was evaluated by chi-square analysis.
According to the results, there has been found no relationship between the child’s retardation and the difficulty the parents have in accepting the situation. The results also show that there is no relationship between the family’s financial means and their psychological state, and also between the gender of the child and the anxiety level the family has.
Key Words: Mentally retardation children, family, family physcology
GİRİŞ
Bugün toplumun temelini oluşturan ve toplumsal bir kurum olarak varlığını sürdüren kurumların başında aile gelmektedir (Özşenol F, Işıkhan V., 2003). Kadın ve erkeğin birlikteliğinin aile kurumuna dönüşebilmesinin birinci koşulunu bu birlikteliğin ortak ürünü olan çocuğun varlığı oluşturmaktadır (Ataman A 1995). Her yetişkinin daha genel bir ifade ile aile birliğini oluşturmak üzere birlikteliğe karar veren kadın ve erkeğin büyük çoğunluğu sağlıklı ve başarılı bir çocuğa sahip olmak isterler; bununla ilgili hayaller kurarlar, planlar yaparlar ve çocukları için her şeyin en iyisini düşünürler (Akkök 2005, Ataman A., 1995, Özşenol F, Ünay B., 2002). Anne babaların eş olarak birbirlerinden, hayattan, hayattaki beklentilerinden, mesleklerinden, yakın çevreden ve toplumdan beklentileri farklılaşır. Bu durum; aile içindeki iletişim ve işlevlere, olumlu ya da olumsuz yönde etkide bulunur (Özenol F, Işıkhan V., 2003).
Dünya Sağlık Örgütü gelişmiş ülkelerde toplam nüfusun %10’unu gelişmekte olan ülkelerde %12’sini engellilerin oluşturduğunu kabul etmektedir. Ülkemizde 2000 yılı nüfus sayımı sonuçlarına göre toplam 1.234.139 engelli birey bulunmakta ve bunların da yaklaşık 150.000’in de zihinsel engelli olduğu bulunmuştur (Çallı F, Özkahraman Ş., 2006).
Her çocuğun doğumu ailede birçok yeniliğe ve değişikliğe yol açar (Özşenol F, Ünay B 2002). Aile için normal bir çocuğun doğumu bile aileye aşılması zor koşullar yaratmaktadır (Özşenol F, Ünay B., 2002). Çocuklarda var olan hastalığa zihinsel ya da bedensel engelli tanısı konulması aileler için oldukça travmatik bir durumdur (Uğuz Ş, Toros F 2004, Toros F., 2002). Özürlü bir çocuğa sahip olmak aileyi zafere ya da trajediye götürebilir. Zafere giden yol sabır ve emek isteyen bir yol olmakla birlikte, çocuğu olduğu kadar anne ve babayı da farklı bir biçimde ama yeniden yaratabilir (Yetiş N, Gürdilek R., 2006). Normal özelliklere sahip bir çocuk beklerken ve gelecekle ilgili planlarını bu beklenti üzerine kurarken, anne-babanın özürlü çocuk gerçeğini kabullenmesi, duruma başarılı bir biçimde uyum sağlaması ve yaşamını bu gerçeğe göre yeniden düzenlemesi çoğu zaman başarılı olmayabilir (Çetinkaya Z, Öz F., 2000). Bu noktada yaşanan düş kırıklığı ile baş edemeyen aile için her şeyin yok sayıldığı trajediye giden yol başlar. Çünkü bu aileler için özürlü bir çocuk özürlü bir aile demektir (Yetiş N, Gürdilek R., 2006, Yorgancı A., 1995). Türkiye Özürlüler Araştırması (2002) sonucuna göre zihinsel engelli bireylerin %84’ü bakım ve rehabilitasyon hizmetlerinden, %49.2’si sağlık hizmetlerinden, %87.7’si ise aile rehberliği ve danışmanlık hizmetlerinden yararlanamamaktadır (http://www.ozida.gov.tr.2007).
Türkiye’de zihin engellilere öz bakım becerileri kazandırma, kavram öğretimi gibi uygulamalı araştırmaların yanında ailelere yönelik araştırmalara da rastlanmaktadır. Bu araştırmalar genellikle aile gereksinimlerinin belirlenmesi, ailelerin eğitime katılmaları, ailelerin eğitilerek çocuklarına öz bakım becerileri öğretmesi ve çocuklarına uygun davranışları kazandırması alanlarında yoğunlaşmaktadır (Çallı F, Özkahraman Ş., 2006).
Anne babalar zihinsel yetersizliği olan çocuklarının tanısından başlayarak bakımında etkinlikleri devam ettiği sürece, yaşadıkları stres ile başa çıkmak zorundadırlar (Yıldırım F, Conk Z 2005). Ailelerin konuya nasıl baktığı ve işlevini nasıl değerlendirdiği engelli çocuğun yetiştirilmesinde önemli bir yer tutmaktadır (Özşenol F, Işıkhan V., 2003).
Engelli çocuklarının aileleri normal ailelerden farklı olarak değerlendirilmemelidir. Çocuğun özrü kesin olarak tanımlandıktan sonra, aile bireylerinin çocuğu ve özrü kabullenebilmesi çok önemlidir. Aileler bu süreye ulaşıncaya kadar bazı aşamalardan geçmektedirler. Ailelerin birçoğu engelli çocuğuna bakmaktadır. Ancak, kardeşlerin tutumu farklı olabilir. Engelli bir kardeşle büyümek, diğer kardeşlerin günlük yaşamlarında, pek çok yönden değişikliğe yol açmakta, psikolojik uyum ve gelişmelerinde güçlükler yaşamalarına neden olabilmektedir (Göksu İ,Çevik T., 2006, Hathaway W, Groothuis J., 1992, Sandalsı S., 2002).
Çocuğun kişiliği ana-babasının kendine verdiği terbiye ve davranış biçimini yansıtır (Alyanak B., 2005). Zihinsel engelli çocuğun erken dönemde etkileşimde bulunduğu ve toplumsallaşmaya başladığı ilk ortam ailesidir. Ailenin engelli çocuğun eğitiminde, gelişiminde rolü vardır. Özel eğitim denince; özel eğitime muhtaç çocuklar için özel olarak geliştirilmiş programların özel şekilde donatılmış eğitim ortamlarında ve özel eğitim görmüş personel tarafından yapılan eğitim gelmektedir (www.psikoloji.gen.tr. 2006). Sağlık kurumlarında hasta çocuklara ve ailelerine psikolojik destek, sosyal yönlendirme, özel programlar uygulayacak uzman personel istihdam edilmelidir (Giarelli ve ark. 2005, Melek E., 2006). Zihinsel engelli tüm bireyler etkili yardım ve hizmetler sonucu olarak bazı temel becerileri kazanabilirler. Bu becerilerin kazanılması onları daha bağımsız, üretken ve yaşadığı toplumla daha bütünleşmiş duruma getirir (Akkök F, Aşkar P, Karancı N., 1992).
Engelli çocuğa sahip olan ailelerin içinde bulunduğu psikososyal durumları belirlemek, engelli çocuğa sahip olmanın aile içinde oluşturduğu sorunları saptamak ve annelerin umutlarını, kaygılarını ve beklentilerini öğrenmek, toplumda engellilere karşı oluşan ön yargıların en aza indirmek, bireylerin yaşam kalitesini artırmak için gerekmektedir.
Bu araştırmada, engelli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadığı sorunları belirlemek amaçlanmıştır.
GEREÇ VE YÖNTEM
Araştırma tanımlayıcı kesitsel tipte olup, 2007-2008 eğitim-öğretim döneminde MEB Eğitim Uygulama Okulu ve İş Eğitim Merkezinde bulunan zihinsel engelli çocuk ailelerinin yaşadığı sorunları saptamak amacıyla planlanmıştır. Ailelerin yaşadığı problemlerde; engelli çocuğun yaşının, cinsiyetinin, problem durumunun, kardeş sayısının, aile bireylerinin yaşının, öğrenim düzeyinin, ilk tıbbi tanı zamanı gibi değişkenlerin farklılık yaratıp yaratmadığının incelenmesi amaçlanmıştır. MEB Eğitim Uygulama Okulunda ve İş Eğitim Merkezinde 19 öğretmen, 3 idareci, 2 hemşire, 2 hizmetli olmak üzere toplam 27 özelleşmiş personel ve idare personeli bulunmaktadır. Araştırmanın evrenini bu okulda zihinsel özürlü çocuğu olan 135 bulunan okulda ayda bir gerçekleştirilen aile eğitim seminerine gelen ve bu okulda zihinsel özürlü çocuğu olan 135 aile üyesi oluşturmuştur. Evrenin tamamı örnekleme alınmış olup anket uygulama günü toplantıya gelmeyen ve katılmak istemeyen bireyler nedeniyle 108 (%80) öğrenci ailesi ile çalışma tamamlanmıştır.
Veriler toplama aracı olarak literatür bilgileri doğrultusunda hazırlanmış olan 34 soruluk anket formu kullanılmıştır. Kurum her ay öğrenci velilerine eğitim seminerleri düzenlemekte ve seminerlere öğrenci velilerini toplu olarak çağrılmaktadır. Veriler; öğrenci ailelerin Nisan ayı eğitim seminerine geldiklerinde, seminer başlamadan önce araştırmacı tarafından yüz yüze görüşme yöntemi ile toplanmıştır. Araştırmanın yapılabilmesi için gerekli resmi izin alınmış, katılımcılara çalışma hakkında bilgi verilerek sözel onamları alınmıştır.
Araştırmada anket formunda bulunan veriler kodlanarak bilgisayar ortamında SPSS paket programı kullanılarak aktarılmıştır. Veri denetlemesi yapılıp hatalı girilen veriler düzeltilmiştir. Anket formunda cevapsız sorular saptanmıştır. Veriler ortalama±standart sapma ve ki-kare varyans analizi ile değerlendirilmiştir.
BULGULAR VE TARTIŞMA
Araştırma kapsamındaki ailelerden elde edilen verilerin değerlendirilmesi iki bölümde gerçekleştirilmiştir. Birinci bölümde; anne babaların demografik özellikleri ve çocukları ile ilgili duygu ve düşünceleri ve engelli çocuğa ait bazı özellikler yer almaktadır. İkinci bölümde ise bu ailelerin yaşadığı sorunlarına ait verilere yer verilmiştir.
Araştırma kapsamına alınan çocukların ailelerinden araştırmaya alınan kişilerin yaş ortalaması 37.37±8.84 (min-max=18-65) olup örneklemi oluşturan ailelerin yaş ortalaması geniş bir aralıkta yer almaktadır.
Çocukların cinsiyet durumu incelendiğinde %42.6’sinin kız (n=46), %57.4’ünün ise erkek (n=62) olduğu belirlenmiştir (Tabo1).
Araştırmaya katılan kişilerin öğrenim durumları göz önüne alındığında %9.3’ünün okur-yazar olmadığı, %60.2’lik gibi büyük bir kısmın ilköğretim mezunu olup ve %24.1’nin ise lise mezunu olduğu saptanmıştır. Böylece büyük bir oranın eğitim almış olmasının yanında %9.3 gibi yadsınmayacak bir oranın da okur-yazar olmadığı belirlenmiştir. TNSA 2003 verilerine göre 35-39 yaş aralığındaki erkek nüfusunun %6.5’i okur-yazar değilken %29.5’i lise ve üzeri eğitim düzeyindedir. Aynı yaşlardaki kadın eğitim nüfus oranın ise %22.6’sı okur-yazar değilken, %16.5’i lise ve üzeri eğitim düzeyindedir (TNSA 2003). Araştırmamızla örtüşen TNSA 2003 verilerine göre ülkemizde hala okur-yazar olmama oranının varlığı dikkat çekicidir.
Araştırmaya katılan kişilerin aile tipi incelendiğinde %67.6’ünün çekirdek aile, %20.4’sinin geniş aile, %12’si ise parçalanmış aile yapısında olduğu saptanmıştır (Tabo1). Bu sonuç bize ailelerin engelli çocuğa sahip olma durumlarının kurulan aile birliğinin devamlılığını olumsuz yönde etkilediği düşündürmektedir.
Çocukların anne ve babaları arasında %75.9 oranında akrabalık durumu olmadığı, %24.1’inin akraba evliliği olduğu saptanmıştır. Kaynaklar tüm duyurulara rağmen ülkemizde akraba evliliklerinin %24 gibi bir oranda olması dikkat çekicidir (Renda Y., 1994).
Ailelerin %10.2’sinin sosyal güvencesinin olmadığı, %32.4’ünün yeşil kartlı, %37’sinin SSK’lı, %7.4’ünün emekli sandığı, %13’ünün ise Bağ-Kur’a bağlı sağlık güvencelerinin olduğu saptanmıştır. Oranlara bakıldığında engelli bireye sahip ailelerin çoğunun herhangi bir sağlık güvencesine sahip oldukları görülmektedir.
Tablo 1: Bireylerin Tanımlayıcı Özelliklerinin dağılımı
|
|
n |
% |
Ebeveynlerin akrabalık durumu |
Var |
26 |
24.1 |
Yok |
82 |
75.9 |
|
Aile tipi |
Çekirdek |
73 |
67.6 |
Geniş |
22 |
20.4 |
|
Parçalanmış |
13 |
12.0 |
|
Sosyal güvence |
Yok |
1111 |
10.2 |
Yeşil kart |
35 |
32.4 |
|
SSK |
40 |
37.0 |
|
Emekli sandığı |
8 |
7.4 |
|
Bağ-Kur |
14 |
13.0 |
|
Çocuğun cinsiyeti |
Erkek |
62 |
57.4 |
Kız |
46 |
42.6 |
|
Engel durumunu öğrenme zamanı |
Doğum öncesi |
4 |
3.7 |
Doğum sonrası |
104 |
96.3 |
|
Ailede engelli çocuk sayısı |
1 |
92 |
89.3 |
2 |
8 |
7.8 |
|
3 |
3 |
2.9 |
Ailelerin çocuklarının engelli olduğunu öğrenme zamanları incelendiğinde %3.7’sinin doğumdan önce, %96.3’ünün ise doğumdan sonra öğrendiği belirlenmiştir. Buna bağlı olarak büyük bir çoğunluğunun çocuğunun engelli olduğunu doğumdan sonra öğrenmiş olduğu görülmektedir. Bunun nedeni Toros’a göre (2004); toplumda yaygın sağlık hizmetlerinin olmayışı ya da bu hizmetlerin bölgeler arası eşit olmayan biçimde dağılmış olması, kadın eğitiminin çok düşük olması, doğum öncesinde annenin sağlık kontrollerinin olmayışı, kadın anne olma yaşının küçüklüğü olarak ifade edilmiştir (Toros F., 2004).
Zihinsel engelli çocuğa sahip olmanın ailedeki evlilik yaşantısını etkileme durumu incelendiğinde kişilerin %19.4’ü karşılıklı suçlamalar olduğunu, %13’ü aile içi şiddet yaşandığını, %18.5’i aile içi çatışmaların çıktığını ve % 53.7’si ise aile içi bağların kuvvetlendiğini belirtmiştir (Tablo2). Tıbbi bir süreğen problemi olan çocukla birlikte yaşamaya her ailenin vereceği tepki ve bu tepkinin şiddeti farklılık gösterir. Süreğen hastalığı olan çocuğa sahip ailelerin böyle bir sorunla karşı karşıya olmayan ailelerin yaşamadığı sıkıntılara meydan okuyup, zorluklara göğüs gerdikleri görülmüştür (Melek E., 2006). Hastings, Beck ve Hill., (2005) zihinsel engelli çocuğun aileye olumlu katkılarının olduğundan söz etmişlerdir. Araştırmamızda da kişilerin %53.7’sinin aile içi bağların kuvvetlendiğini belirtmesi bu durumu doğrular niteliktedir.
Zihinsel engelli çocuğa sahip ailelerin çevresindeki kişilerle iletişim durumları incelendiğinde %14.8’inin yakınlarıyla sık görüşmediği, %24.1’inin çevreyle olan ilişkilerinin etkilenmediği, %43.5’inin ise çevreden destek aldıkları belirlenmiştir. Özürlü çocuğa karşı ailenin akrabalarının ve toplumun tepkisi çok farklı olmaktadır (Sarı ve ark.2006). Seltzer ve ark. (2001) gelişimsel yetersizliği olan çocukların annelerinin akranlarına göre arkadaş ziyaretlerini daha az gerçekleştirdiklerini ve bunun yıllar içerisinde düzelmediğini saptamışlardır. Aileler dışlandığı zaman, aile fertlerini büyük bir yük binmekte ve hatta boşanmalara neden olmaktadır. Akrabaların aileye destek oldukları zaman ise ailenin üstündeki yük azalmaktadır (Yorgancı A., 1995). Yaptığımız araştırmada çevrenin aileye desteğinin yoğunlukta olduğu görülmektedir. Böylece ailenin bu durumunun üstesinden gelmesinin kolaylaşacağı görüşüne varabiliriz.
Tablo 2: Ailelerin Zihinsel Engelli Çocuklara Sahip Olma Durumunun Yaşamlarını Etkileme Biçimlerinin Dağılımı
|
|
n |
% |
Evlilik ilişkisi |
Karşılıklı suçlamalar |
21 |
19.4 |
Aile içi şiddet |
14 |
13.0 |
|
Aile içi çatışmalar |
20 |
18.5 |
|
Aile içi bağların kuvvetlenmesi |
58 |
53.7 |
|
Ailelerin çevresi ile ilişkisi |
Yakınları ile sık sık görüşememe |
16 |
14.8 |
Bakış açılarının değişme |
26 |
24.1 |
|
İlişkilerinin etkilenmemesi |
31 |
28.7 |
|
Çevrenin destek olması |
47 |
43.5 |
|
Ebeveynlerin bağımlılık yapan madde kullanmasını etkileme durumu |
Etkiledi |
10 |
9.3 |
Etkilemedi |
98 |
90.7 |
|
Başka bir çocuğa sahip olma düşünme durumu |
Düşünüyoruz |
48 |
44.9 |
Düşünmüyoruz |
59 |
55.1 |
Türkiye Engelliler Araştırmasının (2002) sonuçlarına göre Türkiye’de her 100 evden 5.4’ünde engelli bir vatandaş yaşamakta ve bu engellilerin %22’sini zihinsel engelliler oluşturmaktadır. Normal koşullarda çoğu aile çocuklarının zihinsel engelli olabileceğini akıllarına bile getirmezken doğumu izleyen günlerde ya da okul yıllarında çocuğun zihinsel engelli olduğunun öğrenilmesi tüm bu beklenti ve düşleri alt üst etmektedir. Aileler bu acı gerçekle baş başa kalırlar. Ailelerin beklentileriyle gerçek durum arasındaki farklılıklar arttıkça ailenin acısı daha da artar. Gerçek durumla baş etme zorlaşır (Hathaway W, Groothuis J 1992). Engelli bir çocuğa sahip olan aileler, idealize ettikleri çocuklarının kaybını yaşarlar ve engelli çocuklarının gelişimleri boyunca da kederli ruh hallerini sürdürürler (Akkök 2005).
Ailelerin çocuklarının zihinsel engelli olduklarını öğrendiklerindeki ilk hissettikleri duygular incelendiğinde; %85.2’sinin üzüntü duyarken, %40.7’sinin çaresizlik hissettiği, %4.6’sı utanırken, %95.4’ünün utanmadığı saptanmıştır. Duygusal tepki verebilme fonksiyonu aile üyelerinin her türlü uyaran karşısında en uygun tepkiyi göstermek anlamına gelmektedir. Bunda da sevgi, mutluluk ve neşe yanında kızgınlık, üzüntü, korku gibi duygular yer almaktadır (Özşenol F, Işıkhan V 2003). Konuya yönelik yapılan bir çalışmada da yaptığımız araştırma ile örtüşür şekilde ailelerin %85.2’sinin üzüntü duyduğu belirlenmiştir (Göksu İ,Çevik T 2006). Nedeni ise, anne babaların çocuklarındaki özre kendilerinin neden olduklarını düşünmeleri ya da bazı hatalı davranışları sonucunda Tanrı tarafından cezalandırılmış olabileceklerini inanmalarından kaynaklanabilir.
Örnekleme alınan zihinsel engelli çocuğun özrünü ailenin ilk öğrendiğindeki kabullenmede yaşadığı güçlük durumu incelendiğinde ailelerin %53.1’i mental reterdasyonlu, %77.8’i ise zihinsel ve bedensel engelli çocuğunu kabullenmede güçlük çektiklerini ifade etmişlerdir (Tablo 3). Araştırmada örnekleme alınan zihinsel engelli çocuğun özrü ile ailenin ilk öğrendiğindeki kabullenmede yaşanan güçlük durumu arasında anlamlı bir fark bulunamamıştır (P=0.157).
Tablo 3: Örnekleme Alınan Zihinsel Engelli Çocuğun Özrüne Göre Ailenin İlk Öğrendiğindeki Kabullenmede Yaşadığı Güçlük Durumuna Göre Dağılımı
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
X²=2.00 p=0.157 | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Örnekleme alınan zihinsel engelli çocuk ailelerinin %46.3’ü gelirinin giderine eşit, %52.8’si ise gelirlerinin giderlerinden az olduğunu ifade etmişlerdir. Ailelerin %63’ü (n=68) çocuklarının durumu ile ekonomik durumlarının etkilendiğini belirtmişlerdir.
Yapılan bir araştırmaya göre çocukların ailelerine tedavi ve eğitim giderlerinin ek masraf getirme durumu incelendiğinde %83.6’sı ek bir yük getirdiğini belirtmişlerdir (Çallı F, Özkahraman Ş 2006). Yapılan çalışmalarda zihinsel engelli çocuğun getirdiği ek yük günlük yaşamın olağan sayılabilecek güçlüklerini aile içerisindeki mevcut problemleri daha da artırabileceği ve bunun da ailede strese yol açtığı belirlenmiştir (Hathaway W, Groothuis J., 1992). Emerson (2003) ise annelerin %22.sinin çocuğundan kaynaklanan nedenlerle, ruhsal durumu ile ilgili olarak bir hekime göründüğünü saptamıştır.
Araştırmada zihinsel engelli çocuğun ailelerinin gelir durumunun ailenin çocuğundan dolayı yüklendiği sorumluluk durumu karşındaki duygusal duruma göre dağılımı incelendiğinde önemli bir farklılığın olmadığı saptanmıştır (p=0.05). Araştırmada ailelerin depresyona girme (D) durumunda gelir gidere eşitken %16’sının, gelir giderden azken %40.4’ünün depresyona girdiği saptanmıştır (Tablo 4). Ailelerin her geçen gün ağırlaşan yaşam koşullarına ayak uydurmakta, temel ihtiyaçlarını karşılamakta zorlandığı günümüzde ek maddi yüklerin karşılayacak kaynakların yetersizliği nedeniyle aileler çeşitli olumsuz duygular yaşamaktadırlar.
Analizde ailenin çocuğuna karşı neler yapacağını bilememe endişesi yaşama oranları kız çocuklarında %13, erkek çocuklarında %18, ailelerin çocuklarının bir meslek öğrenip kazanıp kazanamayacağı endişesi yaşama oranları kız çocuklarında %63, erkek çocuklarında %57.4, ailelerin çocuklarının evlenip bir yuva kuramama endişesi yaşama durumları ise kız çocuklarında %39.1, erkek çocuklarında %32.8 olarak belirlenmiştir. Araştırmaya göre engelli çocuk ailelerinin endişe durumunun çocuklarının cinsiyetine göre puan dağılımlarının birbirine yakın olduğu görülmektedir. Bulgular çocuğun cinsiyet faktörünün ailelerin endişe durumlarına ilişkin puanlarında farklılık yaratmadığını göstermektedir (P>0.05).
Tablo 4: Örnekleme Alınan Zihinsel Engelli Çocuk Ailelerin Gelir Durumunun Çocuğundan Dolayı Yüklendiği Sorumluluk Karşısındaki Duygusal Durumuna Göre Dağılımı
(Depresyon (D), Kendine kızma(K.K), Ağlama (A), Sosyal İlişkilerde Kaçma (S.İ.K), Öfkelenme (Ö), Acı Çekme (A.Ç).
Gelir Gidere Eşit |
Gelir Giderden Az |
Toplam |
|
|||
D |
EVET |
n |
8 |
23 |
31 |
X²=7.675 |
% |
16.0 |
40.4 |
29.0 |
|||
HAYIR |
n |
42 |
34 |
76 |
||
% |
84.0 |
59.6 |
71.0 |
|||
K.K |
EVET |
n |
11 |
9 |
20 |
X²=0.607 |
% |
22.0 |
16.1 |
18.9 |
|||
HAYIR |
n |
39 |
47 |
86 |
||
% |
78.0 |
83.9 |
91.1 |
|||
A |
EVET |
n |
15 |
17 |
32 |
X²=0.803 |
% |
30.0 |
29.8 |
29.9 |
|||
HAYIR |
n |
35 |
40 |
75 |
||
% |
70.0 |
70.2 |
70.1 |
|||
S.İ.K |
EVET |
n |
5 |
8 |
13 |
X²=0.406 |
% |
10.0 |
14.0 |
12.1 |
|||
HAYIR |
n |
45 |
49 |
94 |
||
% |
90.0 |
86,0 |
87.9 |
|||
Ö |
EVET |
n |
10 |
14 |
24 |
X²=0.319 |
% |
20.0 |
24.6 |
22.4 |
|||
HAYIR |
n |
40 |
43 |
83 |
||
% |
80.0 |
75.4 |
77.6 |
|||
A.Ç |
EVET |
n |
23 |
26 |
49 |
X²=0.647 |
% |
46.0 |
45.6 |
45.8 |
|||
HAYIR |
n |
27 |
31 |
58 |
||
% |
54.1 |
54.4 |
54.1 |
|||
SONUÇ VE ÖNERİLER
Toplum sadece sağlıklı bireylerin oluşturduğu bir sosyal yapı değildir. Engellilerde bu yapının bir parçasıdır. Engelli bireyler de yaşamlarını sürdürebilmek için gerekli olan birincil ihtiyaçlarını karşılamak zorundadırlar. İhtiyaçların karşılanması aşamasında ana görev aileye düşmektedir. Engellilik, sadece engelli insanın kendisi için değil aynı zamanda aile ve çevresi içinde önemlidir.
Zihinsel engelli çocuğa sahip olan ailelerin; ilk öğrendikleri anda büyük üzüntü yaşadıkları, kabullenmekte güçlük çektikleri, evliliklerinin ve çevreyle ilişkilerinin olumsuz etkilendiği, ekonomik zorluklar çektikleri belirlenmiştir. Sağlık ekibi üyeleri öncelikle aileye yeterli ve doğru bilgi vermelidir. Ailede zihinsel engelli çocuğun varlığı bir bütün olarak ailenin yapısında, işleyişinde, aile üyelerinin rollerinde önemli değişiklik yapabilmekte, aile üyelerinin yaşamlarını duygu ve düşüncelerini olumsuz yönde etkileyebilen ek bir stres kaynağı oluşturmaktadır.
Anne ve babaların çocuklarını bilimsel ve teknik olarak yeterli bir sağlık kuruluşunca değerlendirilmeleri sağlanmalıdır. Zihinsel engelli çocuk kadar ailelerinin de profesyonel desteğe ihtiyaçları vardır. Sağlık ekibi üyeleri bu gerçeği göz önünde bulundurmalı ve aile merkezli bakıma yönelmelidir. Ana-babaya sorun aydınlatıcı biçimde anlatılmalı, sorularına zaman ayrılmalı, açık ve kesin yanıtlar verilmelidir. Engelli çocuk ve aile bir bütün olarak ele alınmalıdır. Zihinsel engelli çocuğun olumlu yönleri ön plana çıkarılmalı, desteklenmeli, çocuğun geliştirilmesi gereken yönleri ve bireysel özellikleri aileyle konuşulmalıdır.
Ekonomik ve sosyal bakımdan yetersiz ailelere destek sağlanmalıdır. Gerekirse gönüllü kuruluşların katkısı için çaba harcanmalıdır. Yardımcı olabilecek resmi ya da gönüllü kuruluşlar konusunda aile aydınlatılmalıdır.
KAYNAKLAR
AKKÖK F, AŞKAR P, KARANCI N., (1992) Özürlü bir çocuğa sahip anne-babalardaki stresin yordanması. Özel Eğitim Dergisi, 1(2): 8-12
AKKÖK F., (2005) Farklı Özelliğe Sahip Çocuk Aileleri ve Ailelerle Yapılan Çalışmalar: Özel Gereksinimli Çocuklar ve Özel Eğitime Giriş, A Ataman (Ed), Gündüz Eğitim ve Yayıncılık, Ankara.
ALYANAK B., (2005) Eğitimde Çocuğun Kişilik gelişimi. ÇARE-DER, 1. Sayı, İstanbul.
ATAMAN A., (1995) Ailelerde Özürlülük. Yaşama Sevinci 61. Sayı, Mat-San, İstanbul.
BENDA Y., (1994) Akraba evliliği. Yaşama Sevinci, 48. Sayı: 7, Mat-san, İstanbul.
ÇALLI F, ÖZKAHRAMAN Ş., (2006) Zihinsel engelli çocuk sahibi ailelerin yaşadıkları güçlüklerin incelenmesi. Aile ve Toplum Eğitim Kültür ve Araştırma Dergisi, 3(9): 70- 78.
ÇETİNKAYA Z, ÖZ F., (2000) Serebral palsili çocuğu olan olan annelerin bilgi gereksinimlerinin karşılanmasına planlı bilgi vermenin etkisi.C.Ü.Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi 4(2):40-51.
DEMİROK A, AÇIK Y., (2004) Engelli çocuğu olan kadınların umutsuzluk ve sosyal destek durumları ile bunları etkileyen faktörlerin incelenmesi. Yayınlanmamış Doktora Tezi, Ankara, Hacettepe Üniversitesi.
EMERSON E., (2003) Mothers of children and adolescents with intellectual disability: Social and economic situation, mental health status, and the self-assessed social and psychological impact of the child.s difficulties, Journal of Intellectual Disability Research, 47 (4/5):385-399.
GIARELLI E, SOUDERS M, PINTO-MARTIN J, BLOCH J, LEVY SE., (2005) Intervention pilot for parents of children with autistic spectrum disorder, Pediatric Nursing (5): 389
GÖKSU İ, ÇEVİK T., (2006) Zihinsel engelliler/Özel Eğitime Giriş Ders Notu
HHASTINGS RP, BECK A, HILL C., (2005) Positive contributions made by children with an intellectual disability in the family, Journal of Intellectual Disabilities, 9(2):155- 165.
HATHAWAY W, GROOTHUIS J., (1992) Engelli ya da özürlü çocuklar. Sarıalioğlu F, Yurdakök M (Ed). Pediatric Diagnosis and Treatment. Ankara. Sanem matbaası. S. 229-231.
MELEK E., (2006) Hasta çocuğun anne-babası. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Dergisi, 49. Sayı: 155-156.
ÖZER D., (2001) Engel’lerle başa çıkmanın bir yolu. Çoluk Çocuk Dergisi, İstanbul, 2. Sayı: 42-43. Nural Matbaacılık, İstanbul.
ÖZSENOL F, ISIKHAN V., (2003) Engelli çocuğa sahip ailelerin aile işlevlerinin değerlendirilmesi. Gülhane Tıp Dergisi 45(2): 156-164.
ÖZSENOL F, ÜNAY B., (2002) Engelli çocuklara sahip ailelerin psiko-sosyal durumlarının ve beklentilerinin incelenmesi. Gülhane Tıp Dergisi 44(2): 188-194.
SANDALSI S., (2002) Sosyal hizmet uzmanı, Sosyal hizmetler ve çocuk esirgeme kurumu. Ufkun Ötesi Bilim Dergisi 2(1)
SARI HY, BASER G, TURAN JM., (2006) Experiences of mothers of children with Down Syndrome, Paediatric Nursing, 18(4):29-32
SELTZER MM, GREENBERG JS, FLOYD FJ., et al (2001) Life course impacts of parenting a child with a disability, American Journal on Mental Retardation, 106(3): 265.286.
TOROS F., (2002) Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon, evlilik uyumunun ve çocuğu algılama şeklinin değerlendirilmesi. Hekimler Birliği Vakfı Türkiye Klinikleri Psikiyatri 3: 45-52.
TÜRKİYE ÖZÜRLÜLER ARAŞTIRMASI (2002) T.C. Başbakanlık Devlet İstatistik Enstitüsü Başkanlığı, T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı, Devlet İstatistik Enstitüsü Matbaası, Ankara
TÜRKİYE NUFUS ve SAĞLIK ARAŞTIRMASI (TNSA-2003).
UĞUZ Ş, TOROS F., (2004) Zihinsel ve/veya bedensel engelli çocukların annelerinin anksiyete, depresyon, ve stres düzeylerinin belirlenmesi. Klinik Psikiyatri 7: 42-47.
YETİŞ N, GÜRDİLEK R., (2006) Down Sendromu. Bilim ve Teknik, Raşit Gürdilek (Ed), Ankara, 458. Sayı, Doğan Ofset Yayıncılık ve Matbaacılık A. Ş, Ankara.
YILDIRIM F, CONK Z., (2005) Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip anne/babaların stresle başa çıkma tarzlarına ve depresyon düzeylerine planlı eğitimin etkisi. C. Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi 9(2): 1-10.
YORGANCI A., (1995)Aile ve Özürlülük. Yaşama Sevinci, İstanbul 57. Sayı, Mat-san, İstanbul.
© 2009 - T.C. Başbakanlık Özürlüler İdaresi Başkanlığı
Necatibey Caddesi. No:49 Kızılay/Ankara
Tel:0 (312) 229 55 11 / Fax: 0 (312) 229 83 11